Le mythe sécuritaire

Nous savons bien pourtant que les risques afférents à une intervention, s'ils ont spectaculairement diminué ⁵, demeurent. La permanence du risque de phlébite grave et d'embolie pulmonaire mortelle met à mal, à elle seule, le mythe d'une sécurité complète⁶. Une décision chirurgicale ne peut donc pas se prendre sous la couverture imaginaire de ce mythe. Il est agissant dans la mentalité des patients et peut concourir efficacement à l'acceptation d'une proposition d'intervention ; mais gare si la suite en révèle la fragilité !

Certains patients, qui ont en mémoire le souvenir familial d'un aïeul mort d'embolie pulmonaire sont pour ainsi dire culturellement préparés à la chose. Il n'en va pas de même pour les infections postopératoires. Toutes les infections ne doivent-elles pas être réduites sur l'heure par les antibiotiques, dont les vertus ont été tant vantées ?

Soumis à des contraintes sociales croissantes, qui leur font exigence de se maintenir en " bon état de marche ", les patients sont très assurés — sinon bien informés — de ce qu'ils demandent au chirurgien, mais ils ont perdu le fatalisme d'antan face aux complications de nature infectieuse ou autre de l'opération.

Il est donc nécessaire d'apprécier finement le rapport coût/avantage de l'acte chirurgical orthopédique. Les risques qu'il comporte sont qualitativement en décalage important relativement à la pathologie en cause. Certes, la probabilité est faible, mais en cas de problème la situation ne manquera pas d'apparaître intolérable au regard de ce qu'elle était initialement. Le patient et sa famille voudront alors " savoir la vérité ", ce besoin de vérité pouvant aller jusqu'au dépôt d'une plainte. La gestion s'en avèrera épineuse, soit du fait d'un arrêté de la Cour de cassation ⁷, qui, rendant obligatoire la preuve de l'information donnée au patient avant l'acte thérapeutique, met peu ou prou le juge en position d'arbitre de la chose médicale 8, soit du fait de la " dérive commerciale " qui auréole aujourd'hui un tel recours d'espérances d'indemnisations, voire de gains. Face à l'irruption du juridique dans l'exercice professionnel de la chirurgie orthopédique, face à l'indéfini sur lequel débouche la passion d'obtenir réparation totale de tout préjudice subi, l'estimation du rapport coût/avantage en chirurgie orthopédique se doit d'être conduite à bonne distance de l'obligation de résultat, du mythe du succès assuré et de la confusion entre diminution et disparition du risque.

La " rationalité " médicale en défaut

Mis ainsi en position d'accusés, certains voient dans l'evidence based medicine un remède à la situation. Cette expression désigne les champs de la médecine où des notions scientifiques confirmées cadrent rationnellement le diagnostic et la conduite du traitement. Malgré ses réels succès, il ne faut pas se cacher le caractère encore balbutiant de cette discipline. Il n'est pas vrai que l'orthopédie fasse à tout coup des miracles fondés sur la science la plus exacte. Il est vrai par contre que les savoirs qui l'inspirent demeurent approximatifs au regard de la formidable complexité de leur objet. Nous savons tous que les statistiques invoquées ne sont pas toujours à la hauteur de la fiabilité dont elles se targuent, et pourtant force est bien de s'y référer.

Paradoxalement les statistiques les plus fiables aujourd'hui sont peut-être celles qui égrènent les complications post-opératoires, celles précisément que les patients refusent d'assumer lorsqu'elles surviennent. Bref, la mise en avant de l'evidence based medicine ne peut cacher aux orthopédistes, pas plus qu'à leurs confrères, qu'ils ne peuvent se dépêtrer entièrement du mélange de rationalité, de thaumaturgie et de " scientisme " qui a toujours été le creuset du discours médical.

L'estimation fine du rapport bénéfice/risque en orthopédie, mise en œuvre par le chirurgien dégagé de la mentalité d'assiégé, de toute réaction de prestance ou de raidissement sur son savoir, est-elle envisageable ? Elle sera raisonnable à défaut de pouvoir être rationnelle, mais les moyens d'y procéder avec une certaine justesse ne manquent pas ⁹.

La prééminence de la clinique

Déjà la consultation est un lieu de contraste fort. D'un côté, l'habitude — la routine — du professionnel, de l'autre le caractère exceptionnel de la situation que vit le patient. Les ressources de la pédagogie permettent de gérer ce contraste. Prendre le patient tel qu'il est, confiant, voire soumis au savoir médical, mais dans le même temps pétri de représentations mécaniques du corps et de certitudes acquises ici ou là sur son mal, va permettre de le conduire, par degrés, à un point de compréhension de son problème tel qu'il se trouvera en situation de se décider dans de bonnes conditions.

La sémiologie clinique est un outil performant, qui suffit le plus souvent pour poser le bon diagnostic, que les examens complémentaires auront pour principale vertu de confirmer. De nombreux patients, victimes du mirage d'un diagnostic " scientifique ", entrent en consultation en brandissant des radiographies, croyant qu'elles disent au praticien tout ce qu'il a besoin de savoir. Leur faire comprendre l'importance de la clinique a valeur pédagogique. Ils peuvent comprendre qu'un scanner ou une IRM ne sont à demander qu'à partir du moment où la décision d'intervenir est envisagée. Mais il faut prendre le temps de le leur expliquer, sans quoi certains seront tentés de considérer qu'ils sont mal soignés faute d'avoir bénéficié d'examens sophistiqués. Pour déjouer cette dérive perverse, il faut affirmer d'entrée de jeu que l'histoire de la maladie, sa tolérance et ses répercussions fonctionnelles d'aujourd'hui sont les éléments essentiels de la décision et que seuls l'interrogatoire et l'examen clinique en permettent l'analyse.

Tout patient peut comprendre que le cœur de sa problématique n'est pas le diagnostic objectif (cette hanche a de l'arthrose), mais l'analyse de son cas dans son entièreté. Tout patient peut entendre " c'est parce que vous souffrez que nous sommes amenés à discuter d'une éventuelle intervention ; certes le diagnostic explique l'origine de vos douleurs, mais leur traitement met en jeu d'autres facteurs dont nous avons à faire le tour ". Dire cela revient à opérer un " déplacement symbolique " essentiel qui évite à l'intéressé de se trouver face à ce qu'un diagnostic " sec " lui présenterait péremptoirement comme un événement étranger, intrusif, avec toutes les connotations péjoratives que cela comporterait. Le patient qui formule : " j'ai une hernie discale " exprime une réalité lourde de beaucoup de symboles et de sous-entendus angoissants, alors que ladite hernie n'est pas un élément grave en soi ; il s'agit même de quelque chose de banal !

La sémiologie douloureuse

La décision opératoire en orthopédie trouve dans la douleur un de ses arguments majeurs. Reste qu'apprécier sans la préjuger la douleur d'autrui est un exercice difficile, d'autant plus que le premier réflexe est souvent un réflexe de rejet. Il faut de l'expérience et beaucoup de patience pour accepter d'écouter l'autre parler de sa douleur dans toute son étendue et pas seulement dans son caractère factuel. C'est pourtant la seule façon rationnelle de faire : la douleur d'un patient est un vécu plus qu'un événement mesurable, elle est un discours sur lui-même et sur sa vie ¹⁰. C'est aussi la seule façon de se mettre en état de répondre à la question essentielle : cette douleur présente-t-elle ou non un caractère clinique inquiétant ? Il importe donc d'aider le patient à bien dire ce qu'il ressent, à décrire au plus près sa gêne fonctionnelle, au prix d'un interrogatoire soigneux, voire " policier ".

Un patient est loin d'être toujours capable de situer sa douleur dans le temps. Lorsqu'elle est là, elle envahit tout le champ du présent. Une question brutale du genre : " votre douleur est-elle suffisante aujourd'hui pour justifier à vos yeux une intervention chirurgicale ? " peut ainsi provoquer un : " certainement pas ! " qui contredit le tableau fait quelques instants auparavant d'un état douloureux permanent et à peine supportable. Inversement, la relation de l'être humain avec sa douleur peut être marquée par l'absence de mémoire : autant la douleur peut être envahissante, autant, dès qu'elle a disparu, elle peut être oubliée. Force est donc d'aider le patient à trouver des repères pour situer sa douleur, sa durée réelle, son évolution précise, ses rythmes, son retentissement réel sur la vie quotidienne ¹¹.

Ce faisant, le chirurgien n'endosse le rôle ni du psychologue ni du psychiatre et encore moins celui du psychanalyste. Il prend en compte deux évidences : nous ne sommes pas égaux devant la douleur — la tolérance à la douleur dépend beaucoup de l'état psychologique. Entrevoir l'existence de problèmes sous-jacents (psychologiques ou relationnels) qui influent sur la tolérance de la douleur et peuvent même y tenir une place dominante, n'ouvre pas la voie à leur exploration. Le chirurgien se doit de rester dans le champ que le patient a accepté d'ouvrir. Vouloir forcer l'entrée dans celui du psychologique n'est pas pertinent puisqu'il n'a pas été formé pour assurer un tel dialogue. Surtout ce n'est pas utile. Évaluer avec attention la douleur et mettre en évidence des discordances importantes entre la lésion anatomique et sa tolérance a seulement sens et fonction d'aboutir, le cas échéant, à la bonne et honnête conclusion : " je sais que vous souffrez, mais les éléments dont je dispose aujourd'hui me permettent de dire que votre douleur ne correspond pas à quelque chose de grave et que votre cas ne relève pas, en tout cas aujourd'hui, de la chirurgie. "

Expliquer plus qu'informer

L'absence de gravité intrinsèque du problème ne dispense pas d'informer, ou plutôt d'expliquer, non bien entendu par un exposé scientifique complet mais dans un vocabulaire accessible et pourtant suffisamment proche de la vérité pour donner au patient une représentation correcte de son problème. Ce souci de vérité est naturellement de mise si la conclusion de la consultation est inverse. Dire à un patient souffrant d'une arthrose de la hanche à opérer que sans cette intervention il finirait ses jours dans un fauteuil roulant, c'est mettre en perspective une hypothèse plausible — qui reste une hypothèse d'école — mais c'est aussi le priver de la possibilité de réfléchir pour se situer sereinement face à l'opération.

Se tenir à distance d'une vision mécanicienne du cas et donc de la douleur — il en est de graves, d'autres n'ont aucune signification alarmante — rappeler que l'intensité douloureuse n'est pas proportionnelle à la gravité du problème, expliquer les mécanismes de la tolérance de l'arthrose, l'existence connue de poussées aigües, l'absence de gravité intrinsèque et l'absence d'urgence, restitue au patient une certaine autonomie, lui permet de prendre du recul et pallie l'irruption d'une angoisse qui pourrait entamer sa tolérance. Le praticien n'a que la durée constatée d'évolution de la douleur et la corrélation de cette dernière avec une lésion radiologique compatible comme arguments pour penser que la douleur ne passera pas et que, par conséquent, l'opération devient légitime.

C'est dire que dans la grande majorité des cas il doit se donner du temps pour faire avec le patient le tour du problème. " Qu'est ce que je risque si j'attends ? " Cette question légitime lui est très souvent renvoyée. Un raisonnement mécanicien part du principe qu'il vaut mieux réparer sans tarder car le résultat de l'intervention sera d'autant plus favorable que les lésions seront plus limitées. À l'inverse, donner les éléments sur l'évolution prévisible 12 et affirmer que c'est la douleur qui est l'élément majeur de la décision change la donne : le patient a en main l'élément clé. À lui de se poser et de poser les bonnes questions : ai-je réellement besoin de me faire opérer ? Le risque mérite-t-il d'être couru ? Quand faut-il le faire (au regard de mes obligations professionnelles et familiales) ? Parvenir à ces questions pertinentes demande du temps et justifie de suggérer une nouvelle consultation à seule fin de laisser au patient le temps de la maturation nécessaire.

L'information factuelle sur l'intervention et ses risques

Il s'ensuit que le principe de la décision opératoire peut mûrir en vérité sans que la référence à la nature exacte de l'intervention et à ses risques spécifiques soit nécessaire. La seule perception d'un rapport risque/avantage global telle que nous venons de l'ébaucher suffit au patient pour prendre valablement une décision de principe. Cela ne dispensera pas de fournir, mais dans un second temps, les informations sur ce qui reste à venir… C'est donc en amont de cette information factuelle que tout se noue, autour de l'examen attentif d'une situation humaine que l'on se sera efforcé de situer dans son contexte.

Le juridique n'a pas vocation à se faire maître de la clinique médicale dès lors que la délivrance de l'information factuelle sur l'intervention et sur ses risques n'est pas l'outil de la prise de décision du patient. Par méconnaissance de cette réalité, le juge a conclu que l'existence de lacunes dans l'information factuelle signifiait que la prise de décision avait été biaisée, preuve de l'opacité du monde médical. En réponse, la remise de listes de complications potentielles, éventuellement signées par le patient lui-même, est apparue à certains comme le moyen propre à se défendre. C'est oublier que l'information technique ne peut être délivrée qu'en fonction de la culture et du désir de compréhension de l'interlocuteur et que l'exhaustivité est un leurre. Bien rares, voire inexistants, sont les patients à même de choisir entre tel ou tel type d'intervention ¹³ et/ou de saisir l'importance des arguments scientifiques en jeu ou surtout de comprendre réellement la signification de telle ou telle complication potentielle.

La seule question qui se pose in fine au chirurgien est donc : " ai-je réellement réussi à persuader mon patient qu'il y avait un risque à prendre et qu'il le prendra en connaissance de cause ? ", c'est-à-dire après avoir répondu positivement à la question " suis-je suffisamment malheureux pour que le risque de l'intervention devienne justifié ? ". Parler risques revient à dire " les risques, c'est vous qui les prenez, mon travail à moi est de les limiter au maximum, mais 100 % de succès cela n'existe pas 14. " Il faut, pour que cela soit clair, avoir constamment veillé à faire entendre que l'on n'avait " rien à vendre " et à laisser le temps voulu à la réflexion.

La bataille se gagne sur le terrain d'une relation humaine qui se donne pour objectif d'aider une personne à prendre une décision difficile dans les meilleures conditions possibles. A contrario, l'échec de la démarche, et ce en dépit d'une information factuelle correcte, peut expliquer que certains patients se laissent conduire au bloc opératoire sans être persuadés qu'ils font bien de se faire opérer. Les conditions sont réunies pour un retour agressif en cas de problème (" si j'avais su…. "). La signature attestant que le patient a bien été informé des risques n'a que piètre valeur comme l'a souligné un récent document de l'Agence nationale pour l'accréditation et l'évaluation des soins (ANAES) qui préconise de ne pas faire signer la feuille d'information par le patient.

Restituer à la personne sa capacité de décision passe par la restauration de la notion de temps et le souci de ne pas la manipuler. Plus que sous le couvert de défenses rationnelles légales, vers lesquelles l'évolution actuelle semble la pousser, la négociation doit avoir lieu en amont des considérations purement techniques, à la rencontre d'une décision par essence tout à fait intime.

Notes

Ce texte remanié a fait l'objet d'une première publication dans la revue Les Études, janvier 2001.

1. Une fois toutes les étapes du listing de contrôle franchies conformément au contrat, le médecin est totalement " dédouané ". En cas de litige, c'est l'assurance qui s'occupe de tout, mais gare si le praticien n'a pas rempli toutes ses obligations à la lettre.

2. Les compagnies d'assurance peuvent décider de ne plus rembourser certaines interventions en raison du nombre de plaintes jugé excessif qu'elles engendrent. L'ostéotomie tibiale, une des meilleures interventions de l'arsenal orthopédique a ainsi été longtemps bannie de la pratique américaine, parce que non remboursée par les compagnies d'assurance, au profit de la prothèse totale de genou, intervention beaucoup plus lourde et qui engage l'avenir de manière définitive.

3. Cela nous renvoie aux propos du bon Dr Knock !

4. Alors que les " privilèges " attenants à cette " légitimité " durement acquises ont été largement érodés.

5. Le risque d'infection postopératoire pour la chirurgie prothétique de première intention est passé de 5 à 0,5 % en 20 ans !

6. Il en va de même pour le transport aérien : le risque majeur n'a pas changé de nature, seule sa fréquence a diminué de manière spectaculaire.

7. L'arrêt Cousin (1998).

8. Une décision récente de la Cour de cassation rend en outre systématique la prise en compte de la responsabilité du chirurgien en cas d'infection postopératoire. L'infection postopératoire demeure pourtant un risque incontournable, en dépit des efforts considérables visant à le faire diminuer.

9. Et ce d'autant moins qu'en dépit des secousses qui ont agité le monde médical depuis 20 ans les patients dans leur grande majorité continuent à lui faire confiance en bonne concordance de phase avec tous les soignants qui continuent à pratiquer leur métier avec bonheur. Il existe une étonnante discordance entre le discours de société sur la médecine, largement nourri et relayé par les médias, et la stabilité du comportement individuel des patients.

10. L'objectivation de la douleur par l'échelle visuelle analogique est surtout valable pour les douleurs aigües.

11. Cela vaut aussi après une intervention : un opéré vient, l'air sombre, se plaignant qu'il souffre toujours. Si l'examen ne montre rien d'inquiétant, la question s'impose : " souffrez-vous plus, moins ou pareil qu'avant l'opération ? ". Et souvent la réponse tombe, brutale : " c'est sans comparaison docteur ... mais j'ai toujours mal ! ".

12. Un équilibre subtil doit être maintenu entre la mise en avant des risques évolutifs potentiels, dont la majoration peut jeter le patient dans les bras du chirurgien, et l'énoncé des risques opératoires. Mettre en avant les uns ou les autres revient de la part du chirurgien à protéger la décision qu'il va prendre et peut constituer une manipulation de l'information.

13. D'autant plus que la notion d'école garde un sens profond en chirurgie orthopédique. Pour un même diagnostic, des interventions différentes peuvent être proposées. Comment classer l'une par rapport à l'autre ?

14. Il est frappant de constater que les patients acceptent tout à fait bien l'énoncé de l'existence de risques. Il semble exister une (heureuse) dissociation entre la pensée personnelle et le mythe social du risque zéro qui est si présent aujourd'hui.