Le statut trop obscur de la maladie d'Alzheimer

L'auteur de ce texte de 2000, psychosociologue, dresse un état des représentations entourant la maladie d'Alzheimer auprès des soignants et de la population.

Par : Jocelyne Extra, Consultante psychosociologue | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique HS n°1, "Alzheimer, les soignants s'engagent". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

Un effort nécessaire d'identification et de clarification

Extérieur, donc candide, puisque il n'est absolument pas issu du corps médical, mon travail consiste à lever des problématiques, plus, comme sujets de réflexion que d'interrogation et à étudier les représentions sociales qui en découlent. Celles-ci étant fondatrices d'un sens commun qui nous permet d'appréhender le réel et de partager une vision du monde, sans laquelle l'entendement devient difficile voire improbable. Les représentations sociales peuvent être parfois en décalage avec la réalité, ainsi, si elles deviennent trop réductrices d'une réalité on parle alors de clichés. À l'inverse, devant une situation complexe elles peuvent devenir confuses, fragmentaires empêchant ainsi l'émergence de repères et de signes partageables.
Ces deux aspects nous conduisent très souvent dans une impasse : on parle alors communément de “dialogue de sourd” ou de “monde de fou”.
Je me contenterai de soulever deux interrogations majeures qui reflètent assez bien les préoccupations du groupe pluridisciplinaire Éthique et Vieillesse.

Ces deux interrogations portent d'une part sur la reconnaissance de cette maladie, et d'autre part sur le continuum dont a parlé Édouard Couty.

En ce qui concerne la reconnaissance de cette maladie, si l'on essaie aujourd'hui d'en tracer le portrait, non pas à partir de ce que l'on a entendu dans le cadre des interventions précédentes, mais avant, cela donne quelque chose d'assez paradoxal.

Au niveau de l'identification, on peut déjà dire que le repérage est trouble. Avec environ 40 % de cas non identifiés, on ne peut pas parler de visibilité mais de difficultés à appréhender cette pathologie et ses porteurs dans son stade initial. De plus, la maladie n'est pas nommée comme telle. Cela pose un problème d'avancée et de prise en considération réelle de la situation, puisque le consensus se fait à partir de signes flous voire mous, entraînant un déficit de légitimité et de crédibilité.

Avec un tel système de valeurs, d'emblée la question éthique est mise à mal, puisque qu'on se situe dans l'univers du “masqué”, du “non dit” ou du “mal dit”.

Le deuxième point difficultueux dans l'identification, c'est la complexité du développement de cette pathologie. Elle a différents stades : elle nécessite des approches différenciées à chaque étape, qui, elles-mêmes, concernent des acteurs multiples - il y a toujours une pluralité d'acteurs - et elle prend un poids de plus en plus important dans l'environnement des personnes concernées.

Ceci nous amène au troisième point problématique dans le processus d'identification : le relationnel. Celui-ci est extrêmement ardu et brouillé. Il pose des difficultés pour les soignants, mais aussi pour les aidants, pour les familles et, bien entendu, pour la sphère sociale, plus éloignée, qui se demande “ quelle est cette maladie ? ”. voire comme il m'est arrivé de l'entendre : “ Peut-on parler de maladie dans le cas de l'Alzheimer ? ” Dès lors, quels sont les bons interlocuteurs et les bons chemins ? Question légitime mais biaisée du fait du statut trop “obscur” de cette pathologie.

Pour le public non averti, l'Alzheimer renvoie à la personne de Ronald Reagan ou à l'image de celui qui devient fou, dément, sénile. De fait, on éprouve peu ou pas d'empathie vis à vis de cette pathologie et de ses effets. Il ne reste, au bout du compte, que des mots violents, un trio désespérant, infernal, qu'il convient dorénavant de dépasser : dégénérescence, dépendance, démence, pour revenir à ce que disait David Bessey.

Finalement, à quoi parvient-on en terme d'identification ? À une représentation sociale encore très taboue et stéréotypée, au mieux événementielle ou bien fragmentée, ce qui installe la problématique dans une impasse.

Que génère cet état des lieux ? D'une façon évidente, une sous-estimation de la complexité au profit d'un désordre, certes source de créativité comme tout chaos, mais préjudiciable. En tout cas, on peut en émettre l'hypothèse, à partir des 40 % de patients potentiels non traités puisque non identifiés : le sont-ils par choix, par ignorance ou par abandon ?

 

Une difficulté extrême à se situer et à agir

La question du sens lié à la reconnaissance, rejoint alors celle de l'éthique, notamment à travers celle du droit d'accès et celle de la responsabilité.

À titre indicatif, si l'on observe ne serait-ce que les sites Internet relatifs à l'Alzheimer, on est frappé par la richesse et la qualité des informations notamment en ce qui concerne les sites anglo-saxons. On s'aperçoit alors qu'un gros travail est réalisé pour lever l'ignorance autour de cette maladie, sans forcément jouer sur l'aspect dramatique. L'univers Alzheimer présenté sur ces sites tend à se structurer et donc à intégrer les différentes dimensions de cette pathologie à un niveau culturel accessible.

Or, nous savons tous que plus on jouera sur l'aspect dramatique, moins on lèvera l'ignorance. A contrario, on fabrique de la peur. Cette sous-estimation de la complexité renforce le blocage sur des clichés, sur des angoisses, ce qui entraîne de surcroît pour les soignants, les aidants et même les patients, une difficulté extrême à se situer et à agir. On se situe loin du principe de réalité quand on évolue dans un tel univers, tabou ou fragmenté, qui constitue la seule référence, sans ouverture sur une réalité extérieure. On ignore comment se situer, de telle sorte que de la crainte s'installe dans la relation. Cette peur progresse. Au lieu de s'ouvrir les positions se replient, ce qui peut expliquer en partie les 40 % de cas non traités, voire maltraités.

J'en arrive à ma deuxième interrogation : celle du continuum et de sa difficulté à s'installer. Quand on observe l'Alzheimer de l'extérieur, on a l'impression aujourd'hui que certains secteurs sont en pointe et qu'il existe effectivement des traitements retardateurs. On observe une grande avancée, notamment à travers les messages d'espoir exposés par les intervenant qui m'ont précédée. Mais il ne se dessine toujours pas d'image de parcours, ni de programmes, ni de soutien à la pratique, que l'on puisse appréhender concrètement sur le terrain. II n'existe pas encore un discours fédérateur permettant un engagement des différentes parties. On se cantonne à des interpellations relatives à la “nécessité” d'améliorer la prise en charge ou de la revoir, ou de créer une loi. Il en va de même s'agissant d'une formation adaptée. Or, tout ceci est pour demain et va demander du temps.

Concrètement, j'ai perçu les effets dommageables de cette situation à travers des groupes de travail, que j'accompagne pour la mise en place du réseau de gérontologie “Agéplus”, dont Françoise Forette est présidente. Nous avons eu des discussions entre médecins de ville, infirmières, soignants et intervenants hospitaliers. Il leur paraît véritablement très laborieux de parvenir à concevoir un parcours, la perspective d'un itinéraire ou d'un continuum, même sur un territoire donné et relativement connu, alliant compétence, qualité et fluidité.

Ainsi, aujourd'hui des coordinations tentent d'approcher la question du continuum par l'aval. Mais avec quelle visibilité et avec quel pouvoir, si l'amont ne produit pas de repères et de cadres qui permettent l'effort et le dépassement, voire le changement ?

C'est la question qu'en fin de compte je me pose en tant que psychosociologue. Il convient de sortir de cette impression de constellation. L'univers Alzheimer n'est pas une constellation (selon la définition : un ensemble de points lumineux et abstraits qui seraient arbitrairement et symboliquement reliés entre eux). Finalement, devant cette image chaotique de la problématique Alzheimer, on retient aussi l'impression, de loin, d'une planification au fil de l'eau dont il faudrait pouvoir émerger.

En conclusion des deux interrogations majeures que je viens d'évoquer, se dégage une troisième interrogation par rapport à cette première rencontre publique réunissant des soignants et face à l'ensemble des signes positifs et prometteurs qui ont été abordés.

En recourant encore à une métaphore, allons nous passer des Temps Modernes au Siècle des Lumières en ce qui concerne la maladie d'Alzheimer ? Autrement dit, sommes-nous animés d'un réel esprit pionnier et d'une volonté dont les efforts devront se concrétiser et s'étendre ? Ou sommes-nous situés devant des points phares générateurs seulement d'effets d'annonces ?
Tel est le pari qui est engagé.