Accompagner le patient et ses proches dans leur projet

Dans le cadre d’une relation d’aide, relationnelle et concrète, le service social hospitalier en faveur des malades a une mission d’accueil, d’information, d’orientation et d’accompagnement des patients et de leurs proches pour l’accès aux soins et aux droits ainsi que les alternatives à l’hospitalisation en aiguë. Cette mission s’exerce en équipe pluridisciplinaire ainsi qu’en réseau.
Qu’est-ce que la fin de vie dans l’exercice d’une assistante socio-éducative hospitalière ? Le moment de la fin de vie dans ma pratique se situe en trois temps et à destination de deux groupes, patients et proches.
Le premier temps est celui de l’annonce, faite par l’équipe médicale, du pronostic. Si l’accompagnement social est précocement sollicité, ce premier temps est celui des informations et des orientations en réponse au patient à propos du devenir de ses proches. Madame A., par exemple, âgée de 23 ans, vivant seule avec son enfant de 4 ans dont elle était séparée du père, se souciait que ses économies ne reviennent pas à son fils. Je lui ai indiqué ce que prévoyait la règlementation française en matière de succession dans ce cadre précis. Pour monsieur B., l’inquiétude portait sur les ressources de la famille à son décès. Les revenus de ce Monsieur, provenant de l’aide sociale, étaient les seules ressources du foyer avec son épouse et leur fils de 5 ans. Nous avons pu travailler avec le couple pour le retour de cette femme vers une activité professionnelle. Ce premier temps est aussi celui de l’alternative à l’hospitalisation en aiguë. Il s’agira alors d’accompagner le patient et ses proches dans leur projet, qu’il vise l’intégration d’une unité de soins palliatifs ou l’hospitalisation palliative à domicile. Lorsque le patient est un étranger résidant en France, peut se poser la question d’un rapatriement sanitaire. Si tel est le choix du patient et de sa famille, tout est alors mis en œuvre pour organiser le rapatriement du vivant du patient. Enfin, cette question se pose aussi pour les patients d’Outre-mer, évacués sanitaires en Métropole afin que les soins nécessaires dont ils ne peuvent bénéficier sur place leur soient dispensés. Il s’agira dans la mesure du possible d’organiser le retour afin qu’ils puissent bénéficier de la présence et du soutien affectif de leurs proches.
 

Une nécessaire ouverture aux possibles

Le deuxième temps est celui de la phase terminale pour le patient. Continuer prendre soin du patient relèvera pour moi de l’attention portée à ses proches. Il va s’agir de trouver des solutions pour leur permettre d’accompagner l’être cher, notamment en essayant de concilier vie professionnelle et vie privée. Si le choix de la fin de vie est au domicile, je peux orienter vers un réseau de soins palliatifs afin que les proches soient soutenus pour traverser ce moment.
Le dernier temps est celui de l’après-décès. Ce temps est consacré aux proches par une aide aux démarches administratives, principalement dans le cadre de la régularisation des droits. Cela peut concerner par exemple une régularisation du droit au protocole de soin ALD30 pour les frais d’hospitalisation. Ou alors, en cas de situation de précarité, un accompagnement à l’accès au dispositif parisien d’aide aux obsèques.
Malgré une compétence en matière d’accompagnement, chaque fin de vie est à aborder comme une expérience nouvelle. Car, pour rester au plus proche de cette singularité, une nécessaire ouverture aux possibles doit être cultivée par le professionnel de manière à concilier, autant que faire ce peut, la volonté du patient et celle de ses proches. Nous devons rester à l’écoute de leur souffrance tant physique, psychique que sociale.