Texte extrait du dossier thématique de 2005 « Face à la mort périnatale et au deuil : d’autres enjeux », disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Extrait de Face aux fins de vie et à la mort. Éthique et pratiques professionnelles au cœur du débat, sous la direction de Emmanuel Hirsch, Paris, Espace éthique/Vuibert, 2004

Si j’ai accepté de témoigner et de partager mon regard de parent endeuillé sur les différents soignants hospitaliers, c’est précisément parce que leur attitude dans notre confrontation très brutale à la mort de notre enfant a été primordiale. Primordiale parce que porteuse de vie pour la suite.
De ce deuil bien accompagné, nous ne sommes pas sortis en état de « survie » mais en vie.

Une vie en bordure de précipice

En 1996, j’ai perdu notre premier enfant, né à 22 semaines et 3 jours d’aménorrhée. Elle s’appelait Saskia.
Un an plus tard, j’ai accouché à 24 semaines et 4 jours de Dorianne, née également à l’hôpital Jeanne de Flandre, à Lille.
Ces deux naissances très prématurées sont la conséquence chez moi d’un DES syndrome, autrement dit de l’exposition au Distilbène lorsque ma propre mère m’attendait.

Entre Saskia et Dorianne, seulement 15 jours et 190 grammes de différence.
Pour l’une la mort, pour l’autre la vie.
Un seul enfant inscrit dans notre livret de famille, mais une attestation de l’hôpital de la courte vie de Saskia. Aucune valeur administrative pour cette attestation… mais une valeur certaine à notre cœur.

Je voudrais dire tout de suite que la force nécessaire pour aborder et traverser l’extrême prématurité de Dorianne, je l’ai puisée, nous l’avons puisée, en tout premier lieu dans la manière dont les équipes hospitalières nous avaient accompagnées, un an auparavant dans la mort de Saskia. Je suis convaincue que si je n’avais pas pu vivre et traverser sa mort, comme je le voulais, comme je le sentais, je n’aurais pas pu faire face de la même manière à tous les aléas de la grande prématurité, autrement dit d’une vie en bordure de précipice, comme fut la vie de Dorianne en ses premiers temps.

Traverser la brutalité de la perte

Lorsque la naissance de Saskia s’est annoncée, très brutalement, il y a eu en moi une sorte de rassemblement de forces immédiates pour tenter de faire face à ce que je pensais devoir arriver : une non considération, une non reconnaissance de son existence de 4 mois et demi.
Je me disais : cela va arriver… Il y en a un qui va avoir une parole malheureuse, qui va détruire en trois mots la réalité de son passage en moi, long de ces 4 mois et demi.

C’est si facile de tuer une seconde fois…

J’ai attendu cette parole et elle n’est pas venue. Ou si elle est venue, ce fut plus tard. Et j’étais déjà un peu plus forte pour y faire face.

Pas à pas dans cette nuit d’accouchement et de mort, j’ai compris qu’il était possible de donner sa confiance. Cette possibilité-là a été l’un de mes fils d’Ariane pour traverser la brutalité de la perte.

Plusieurs attitudes de l’équipe soignante m’ont été essentielles. D’abord, nul n’a prononcé un mot pour minimiser l’événement de sa mort. Nul n’a cherché à nous consoler par un avenir meilleur qui effacerait la gravité du présent… J’aurais trouvé cela d’une indécence intolérable.

Il y a eu aussi cette demande par l’obstétricienne, de l’autorisation parentale pour l’autopsie. Cette demande, à mes yeux, reconnaissait sa « corporéité » et sa place dans nos cœurs. Elle reconnaissait son histoire.
Après sa naissance, une sage-femme est venue nous demander son prénom et j’ai été profondément émue de l’entendre ensuite très rapidement employé par les différents soignants. Cela me signifiait qu’à leurs yeux, nous avions une fille, que nous étions parents.

Et puis, bien sûr, il y a eu ce temps de la présentation, de la rencontre avec notre enfant. Saskia était revêtue d’une brassière, elle reposait dans les bras d’une sage-femme.
Je suis infiniment reconnaissante à cette femme de n’avoir rien dit, de s’être tenue là, simplement, dans un silence qui faisait que ce temps et cet espace nous appartenaient totalement.

Je voudrais reprendre ici les termes que j’ai employés dans le récit écrit deux ans après la mort de Saskia :
« Au cœur des larmes, il y a l’émerveillement. Elle est belle. Je ne pensais pas que nous puissions la faire aussi belle. Ses traits sont d’une grande finesse, comme dessinés au pinceau. Son front, ses joues, ses lèvres, les cils de ses paupières abaissées, ses mains, ses doigts, ses ongles, et déjà les plis de la peau aux jointures des articulations, et ces jambes qui m’avaient annoncé sa fin. Et puis, il y a ces traits qui, même à 4 mois et demi de conception, nous évoquent l’un ou l’autre de nous deux…
« Je suis profondément bouleversée. D’amour et de bonheur. Et de deuil. Un deuil tellement inattendu, tellement neuf. Saskia est revêtue d’un vêtement blanc, une petite brassière telle une robe.
« C’est un des moments les plus forts de ma vie.
« Je suis bouleversée, émerveillée que des mains inconnues aient revêtu notre fille, lui accordant ainsi la plus profonde des reconnaissances, la plus profonde dignité. Celle de reconnaître qu’elle a été. Qu’aujourd’hui, elle a cessé de vivre. Mais qu’elle est un enfant. Vraiment. Sans aucune ambiguïté. Je suis très émue de ce cadeau inattendu, tellement inespéré qu’il se situe par ailleurs pour nous, dans le prolongement exact de l’abord haptonomique de la grossesse... »

Les conséquences du Distilbéne avaient stoppé violemment la vie, mais la mort de notre enfant n’était pas niée. Elle était accompagnée, vraiment, simplement, j’oserais dire naturellement.
Ici-même, dans cette commune approche de l’équipe soignante, dans cette unité perceptible, commençait une reconstruction au cœur même d’une violence indicible — celle d’une naissance qui provoquait la mort.
Cette humanité-là, manifestée à un moment d’hypersensibilité maximale m’a bouleversée.
Je crois pouvoir dire qu’elle m’a restaurée dans le même temps où tout s’effondrait.
Cette humanité-là m’a donné, nous a donné d’être acteurs dans l’accueil de sa mort.