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L’intimité à l’épreuve du handicap

Intervention du 10 mai 2016 dans le cadre du réseau "Situations de handicap"

Par: Sebastian J. Moser, Chercheur en sociologie, Laboratoire d'Excellence DISTALZ, Espace éthique/IDF /

Publié le : 11 Mai 2016

Dans le supermarché à côté de chez moi travaille une femme ; elle travaille à la caisse. Pour être précis, il faut dire qu’il s’agit d’une très belle femme, au moins selon moi. Elle a des yeux bleus incroyables et la profondeur de son regard m’attirait depuis mon premier passage à la caisse. Elle porte ses cheveux assez court et ils partent un peu dans tous les sens ce que lui donne un air confus. Elle a des grandes dents toutes blanches et, ce qui va presque de soi, un sourire ravissant. De toute façon, la plupart du temps elle a l’air heureuse, ou au moins, elle sait dégager une énergie positive. Elle a une peau toute lisse, est-ce parce qu’elle est encore jeune ? Elle doit avoir environ 25 ans, peut-être un peu plus. Plusieurs fois je me suis imaginé l’inviter pour boire un verre après sa journée de travail. Je me suis imaginé l'attendre devant le supermarché pour flâner ensuite vers une des nombreuses terrasses qui se trouvent dans le quartier.

Mais l’imaginaire est ancrée dans le réel, malgré sa capacité à s’envoler vers d’autres horizons. Il part de ce qui est connu, il part des faits, même s’il les détourne ensuite. Pour rendre justice à mon imaginaire, il faut rajouter une information importante concernant cette femme que j’ai décrite comme si belle, comme si attirante : elle est handicapée. Elle boite, et ce handicap déforme sa démarche d’une façon marquante. Je n’oserais pas lui demander pourquoi elle boite. Cela serait d’ailleurs inconvenant, car derrière cette question ne se cache que mon étonnement : « Comment est-il possible qu’une créature aussi merveilleuse et gracieuse qu'elle puisse boiter ? » Évidemment, on pourrait considérer que cette information modifie profondément l’attirance que j’ai pu ressentir auparavant. Ou bien au contraire : le dévoilement d’un secret, qu’elle aurait pu garder en restant assise derrière sa caisse, la rend moins inaccessible. Mais une telle remarque est obtuse, car elle considère que les personnes handicapées développent des techniques de voilage pour cacher leur état. Bien sûre, cela est vrai, mais seulement jusqu’à un certain degré. Or, il n’est pas possible de cacher n’importe quel handicap. Ma remarque est d’autant plus déplacée, parce que cette belle caissière ne pourrait pas rester assise toute la journée. Pourquoi devrait-elle d’ailleurs ? Pour ne pas mettre mon imaginaire en échec ?

Non, je n’oserais pas de lui demander comment il se fait qu’elle boite. On ne se connaît pas assez pour que je puisse rentrer dans son intimité. Cependant,  Erving Goffman a développé la notion de « unperson » ; une personne dont on ignore l’existence comme la bonne ou l’esclave. Même si ces personnes sont physiquement présentes, on les considère comme absentes. On peut parler de notre intimité ou de la leur, on peut se moquer d’eux, parce qu’elles sont socialement privées d’un droit de réponse. Bien entendu, cette catégorie ne s’applique pas en termes identiques à la personne handicapée, et certainement pas à la belle caissière du supermarché à côté de chez moi. Mais Goffman parlait d’une autre catégorie de personne qu’il a nommé « personne ouverte » ou bien « personne adressable ». Ce genre de personnes sont celles auxquelles on n’attribue pas le même droit d’intimité et dont on respecte moins facilement l’intégrité corporelle ou émotionnelle. Ce sont des personnes dont les pratiques de transgression, les intrusions dans la vie intime sont implicitement considérées comme socialement convenables. Pensons à la femme enceinte qui doit supporter qu’on lui touche le ventre ; pas seulement les membres de sa famille, mais aussi les amis ou encore les étrangers dans la rue. Dans ces moments, le corps de la femme enceinte ne lui appartient plus, il devient une sorte de bien commun, accessible à qui veut bien le toucher. Ainsi, il n’existe plus de différence entre le corps de la femme et l’enfant dans l’utérus, ce qui efface la femme en tant que sujet. Cela est aussi valable pour une autre pratique qui n’est peut-être qu’une prolongation de celle-ci : toucher ou même embrasser un enfant inconnu. Combien de baisers, combien de caresses doivent supporter la tête et la joue de l’enfant accompagnés de remarques comme : « Oh, comme elle est mignonne ! ».


On voit bien que les conventions sociales par rapport au respect de l’intégrité de la personne et de son corps se répartissent d’une manière inégale selon l’appartenance à une certaine catégorie sociale : une femme, un enfant, une personne sans domicile fixe possèdent une protection différente de leur intimité dans la vie quotidienne. Et là où l’« unperson » et la « personne ouverte » se rencontrent est qu’elles sont privées d’un droit de réponse, et même si elles répondent, leur parole est moins facilement pris en compte ; leur refus sera interprété comme exagéré ou comme un affront. L’enfant doit supporter le bisou. Et au moment où il s’oppose à cette proximité physique non-désirée, il reviens aux parents à trouver des excuses, à normaliser ce refus : « Il est un peu timide », « Je ne sais pas ce qu’elle a aujourd’hui. »

Tout cela me semble également valable pour les personnes handicapées, mais dans deux sens qui s’opposent. D’un côté, le niveau du handicap oblige en quelque sorte les personnes à laisser rentrer un nombre de personnes impressionnant dans leur intimité. C’est comme si leur handicap les contraignait à faire des concessions par rapport à leur intégrité corporelle et émotionnelle. Leur intimité a un autre statut que celle des personnes dites « normales ». Le handicap permet (ou nécessite ?) aux autres la transgression, parfois même la violence symbolique : les regards qui pénètrent, les mots qui blessent. D’un autre côté, les personnes non-handicapées, mais aussi les personnes non-enfant, non-SDF etc. sont en quelque sorte obligées d’être confrontées à l’intimité de cet autre, alors qu’elles ne sont ni préparées ni prêtes à accueillir ce genre d’intimité étrangère. Émile Durkheim disait que la société exerce une pression morale sur ses membres pour qu’ils mettent leurs émotions en harmonie avec la situation. Et la personne handicapée ? Et l’enfant ? Parfois leurs émotions ou bien les sujets qu’ils amènent ne sont justement pas en harmonie avec la situation et peuvent déstabiliser si facilement l’équilibre fragile de l’interaction, et la façade de la normalité.

Anselm Strauss a développé la notion de « travail émotionnel », un travail d’une importance majeure dans le domaine du « care ». C’est un travail qui a pour objet les émotions des individus. Parfois, il faut les travailler comme du bois. Le « care » est caractérisé par un travail avec et auprès des êtres humains. Cette définition met l’accent sur le fait qu’il ne s’agit pas d’un métier dans lequel on manipule des objets muets. Au contraire, ce qui caractérise le travail auprès et avec des êtres humains est que cette manipulation ne laisse pas indifférent et peut provoquer des réactions qui ont, à leur tour, un impact sur le travail accompli. Pour Strauss, il est donc nécessaire d’assurer une sorte de traduction de ces réponses aux impératifs instrumentaux et aux dispositifs techniques qui sont parfois une partie intégrante de ces activités du « care » ; pensons aux appareils mobilisés dans un examen médical. La dimension émotionnelle dont l’importance est trop souvent négligée, mystifiée dans la représentation collective comme un don qu’on a ou qu’on n’a pas, et qui par conséquent est une sorte de justification pour l’absence d’un tel travail. Le travail émotionnel ne peut pas uniquement soulager le patient, mais c’est grâce à lui que d’autres formes d’intervention deviennent possibles. Voilà, deux exemples d’un travail émotionnel : « Consoler » une personne, rendre supportable des procédures douloureuses. Ou bien l’exemple du « travail de contenance » ; « contenance » aussi bien psychologique que physique. En disant « ça ne va pas durer longtemps », l’infirmier essaie d’augmenter la chance que l’image du scanner sera potentiellement utilisable pour les analyses qui suivent. Mais ce travail redonne aussi la dignité à celui qui se sent peut-être ridiculisé, humilié par certains gestes qui lui sont demandés.

Pourquoi mentionner ce travail émotionnel ? Parce que je n’oserais pas  demander à la caissière pourquoi elle boite, parce que cela me fait peur. Et c’est bien mon intimité. J’aurais par conséquent un « travail de contenance » à faire, mais il s’agit de la mienne. Bien sûr, je pourrais m’obliger à faire comme si de rien n’était. Mais cela serait fortement improbable au moment où je l'attendrai devant le supermarché et elle qu'elle vienne à ma rencontre en boitant. Et en même temps, ne courrai-je pas le risque, en me focalisant sur son handicap, qu’elle se sente réduite à celui-ci ? Ou s’agit-il d’une simple information supplémentaire qu’on pourrait mentionner en disant : « Ah tiens, je ne savais pas que tu boitais. » Sans doute. Comme le disais Wittgenstein : « Ce dont on ne peut parler, il faut le taire. » Et une telle phrase « Tiens, je ne savais pas que tu boitais ! », on peut la dire, c’est possible au moins grammaticalement. Apprendre à vivre avec le handicap n’est pas qu’un projet de la personne concernée et de son entourage, mais de toute une société. En adaptant une perspective de longue terme nous voyons qu’il y a des grands progrès qui ont été faits. On parle plus facilement de l’intimité que dans les années 1950. Et aujourd’hui, même si cela ne touche pas encore un grand public, il semble cependant convenable de parler de l’intimité des personnes handicapées. Bien entendu, cela ne veut pas dire qu’il n’y a plus de chemin à faire.

J’espère vivement pour cette femme si belle, si gracieuse, si gentille, qu’elle a déjà rencontré quelqu’un qui s’est peut-être posé les même questions que moi, et qui a osé de dire : « Ah tiens, je ne savais pas que tu boitais ». Mais j’espère surtout que cet autre a pu aussi enchainer en disant « Je suis tellement heureux que tu ais accepté mon invitation. Je n’étais pas sûr que je te plairais. » Il s’agirait juste d’une rencontre entre deux êtres qui partagent et reconnaissent, malgré les sources différentes, leur vulnérabilité.