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Lorsque vouloir protéger la personne met en cause sa liberté et son intégrité

"Sauvegarde de justice, curatelle et tutelle demeurent depuis 2007 les trois mécanismes majeurs de protection juridique. Leurs mises en œuvre, bien que fondées sur les principes de nécessité, de subsidiarité et de proportionnalité, impliquent qu’une altération des facultés mentales ou physiques soit médicalement constatée et avérée."

Par: Valérie Depadt, Maître de conférences, Université Paris 13, Sciences Po Paris, Conseillère de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France / Federico Palermiti, Juriste, chargé de mission Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer /

Publié le : 11 Septembre 2014

« Ma crainte, ce n’est pas de mourir, c’est d’avoir peut-être une infime part de ‘‘moi’’, du vrai ‘‘moi’’ qui survive tout en étant incapable de communiquer les craintes et les souhaits les plus élémentaires[1]. »  Penser l'accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives à l'aune du droit suppose au préalable de rappeler que, depuis une quinzaine d’années, notre secteur sanitaire, social et médico-social a fait l’objet de profondes réformes. Ces dernières ont abouti à la reconnaissance progressive de droits pour les personnes devenues vulnérables du fait de leur âge, d’une maladie, d’un handicap, d’un accident ou de leur situation sociale.
 
Si au regard du contexte médical, familial, social et économique, l’exercice de ces droits peut se voir encadré ou limité par décision de justice, rappelons que ces restrictions ont pour vocation de protéger la personne concernée ainsi que ses intérêts. Sauvegarde de justice, curatelle et tutelle demeurent depuis 2007 les trois mécanismes majeurs de protection juridique. Leurs mises en œuvre, bien que fondées sur les principes de nécessité, de subsidiarité et de proportionnalité, impliquent qu’une altération des facultés mentales ou physiques soit médicalement constatée et avérée. La loi tendra alors à rechercher un équilibre entre l’état de santé de la personne, son environnement familial et social et les risques encourus - imminents ou futurs - pour elle-même et ses intérêts.
 
Dès lors, anticiper les décisions à venir est rapidement apparu comme un moyen de penser, bien en amont de toute procédure judiciaire, les conséquences juridiques d’une vulnérabilité future. Depuis 2002, le législateur a inventé des dispositifs permettant à la personne encore en capacité d’agir de prendre des dispositions pour le jour où elle ne sera plus en mesure d’exprimer ses souhaits. Qu’il s’agisse de la personne de confiance, des directives anticipées ou plus récemment du mandat de protection future, ces mesures témoignent d’une volonté de notre droit d’offrir à chaque personne la possibilité de s’autodéterminer pour l’avenir. Leur intérêt réside dans le fait que la personne majeure, toujours en capacité d’agir, organise elle-même par anticipation les décisions personnelles et patrimoniales à venir. Décider pour soi, se déterminer par avance afin que l’entourage ne porte pas seul le poids de décisions aux conséquences souvent lourdes et complexes.
 
En pratique, ces mécanismes sont de nature et de portée différentes. Ils concernent soit uniquement les questions médicales, soit les questions patrimoniales et/ou personnelles. La nature ou la forme du dispositif choisi va produire des conséquences juridiques, plus ou moins importantes, et par conséquent restreindra plus ou moins la liberté de la personne devenue vulnérable. Si ces récentes mesures constituent de réelles avancées en faveur de l’autonomie des personnes malades, cette réalité juridique nous invite à faire preuve de prudence et de vigilance quant à leur utilisation et à leur mise en œuvre.

 
[1] M, 57 ans, atteinte de la maladie d'Alzheimer, dans « Les Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer », 2, 24-29.