Texte extrait du dossier thématique de 2005 « Face à la mort périnatale et au deuil : d’autres enjeux », disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Les progrès de l'imagerie anténatale et du diagnostic prénatal autorisent aujourd'hui le diagnostic avant la naissance d'un grand nombre de situations à risque de handicap postnatal. L'irruption de tests de dépistage et de diagnostic prénatal dans les maternités a bouleversé la perception de l'enfant à venir par les parents comme par les professionnels. On est passé d'une situation d'incertitude naturelle à l'illusion de pouvoir garantir « l'enfant parfait », ou tout au moins indemne de toute différence par rapport à la norme. Les professionnels comme les parents sont toutefois très mal préparés à l'annonce de l'interprétation de ces examens. La situation anténatale est très particulière, dans la mesure où on examine un sujet « virtuel », objet certes de toutes les attentions et espoirs, mais aussi susceptible d'élimination ...

L'annonce anténatale d'un handicap potentiel est ainsi indissociable de la notion de décision — poursuite ou non de la grossesse — qui pèse inévitablement sur l'annonce et son interprétation.
Il va de soi que le champ des situations concernées est très vaste, et que l’on ne peut donner un schéma univoque puisque l'annonce dépendra de l'histoire de chaque patiente ou famille, de la gravité de la pathologie en jeu, du degré de certitude — ou d'incertitude — du diagnostic et du pronostic.

Trois types de situations distinctes peuvent être envisagées.

Diagnostic de certitude d'une anomalie très grave, voire non viable

Il pourra s'agir d'une maladie génétique à risque de récurrence, pour laquelle la famille est parfaitement informée du pronostic du fait d'antécédents (amyotrophie spinale infantile, mucoviscidose, etc.), ou d'une maladie sporadique mais de pronostic constamment mauvais (trisomie 18, cardiopathie létale, malformation cérébrale complexe, etc.). Dans ces cas, une décision d'interruption médicale de grossesse (IMG) sera le plus souvent prise, et vécue comme un moyen d'éviter une souffrance pour l'enfant à venir. Ces types d'annonce et de décision ne devront toutefois jamais être considérés comme « simples » par l'équipe soignante, et l'accompagnement du deuil de ces couples est fondamental. L’intervention d'une équipe pluridisciplinaire, associant obstétricien, pédiatre, psychologue, sages-femmes, est indispensable depuis l'information initiale jusqu'au suivi à long terme. Chaque étape de ce processus sera respectée, en se donnant du temps.
Il n'y a probablement pas de « bonne manière » d'annoncer une si mauvaise nouvelle, mais des maladresses peuvent certainement être évitées dans cet exercice difficile (exposé brutal de termes purement techniques, commentaires « à chaud » pour des tiers, collègues, stagiaires, au moment de l'examen échographique par exemple).