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Soigner à domicile : quelle responsabilité pour quel risque ?

Cet article est issu d'un travail de recherche réalisé en 2012 pour l'obtention du Master 2 "Pratiques de la santé, des soins et de l’institution hospitalière à l'Espace éthique de l'AP-HP. L'enquête évoquée au cours de la réflexion a été réalisée par l'auteur auprès des professionnels d'un SPASAD de l'ouest parisien. Cette enquête est intitulée « SSIAD, risque et responsabilité, 2012 ».

Par: Catherine de Brabois, Directrice de SSIAD, Paris, doctorante, Espace éthique/IDF, université Paris Sud /

Publié le : 16 Janvier 2014

En France, au 1er janvier 2012, on estimait à 696 400 le nombre de personnes âgées vivant à domicile et bénéficiaires de l'APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie attribuée aux personnes de 60 ans ou plus présentant un certain niveau de dépendance).[1]
Par ailleurs, le sondage IFOP réalisé en novembre 2010 pour la Fondation PFG nous dit que 81 % des Français souhaitent mourir chez eux et que, pourtant, 58 % d'entre eux meurent en institution. Dans le même sens, plusieurs études[2], et notamment celle que nous avons réalisée en 2011 sur les modalités de fin de prise en charge des patients de SSIAD[3], montrent que souvent l’institutionnalisation est subie plus que choisie par les personnes âgées.
Dans ce contexte, permettre à ces personnes de rester à domicile tant qu'elles le souhaitent et dans des conditions qui leur conviennent est donc un enjeu de société. A cette fin, il apparaît nécessaire de comprendre les mécanismes pouvant entraîner - malgré elles -  leur institutionnalisation.
Parmi ces mécanismes, il nous est apparu que la tolérance de l'entourage - professionnels ou "aidants naturels" -  à la prise de risque du patient, pouvait être un élément décisif. Un patient âgé en situation de maintien à domicile est soumis à une prise de risque permanente : un tapis non fixé, une salle de bain exigüe ou un fil électrique au milieu du couloir conjugués à des troubles de l'audition, de la vue ou de l'équilibre créent les conditions favorables à la survenue d'un accident. Dès lors, la tolérance au risque du patient lui-même mais aussi de ceux qui se sentent responsables de lui aura une influence directe sur la poursuite de ce maintien à domicile.
Cette hypothèse ouvre un grand champ d’exploration éthique tant le risque et son corollaire qu’est la responsabilité recouvrent des réalités variables.
 

Relativité de l'évaluation du risque

Couramment, le risque est compris comme le résultat de trois facteurs associés :

  • le facteur de risque (péril, danger, ...) ;
  • la criticité (combinaison de l’impact et de la probabilité d’un risque) ;
  • la vulnérabilité (point faible d’un groupe ou d’une personne) ;

 
L’appréciation de ces trois facteurs est très subjective, elle dépend en effet de l’individu qui évalue, de sa culture, de la société dans laquelle il évolue.
Pour Ulrich Beck, sociologue allemand, auteur de La société du risque en 1986, le risque est la vraie nature des sociétés contemporaines. Et pour Gilles Lipovetsky, cette société « hypermoderne » où le risque est omniprésent donne naissance à un individu inquiet et tourmenté, qui se sent menacé non seulement par des éléments qu’il peut prévenir mais aussi, et à une échelle beaucoup plus importante, par des risques incertains et incontrôlables.
Dans le contexte du maintien à domicile, ce rapport subjectif au risque peut donner lieu à des évaluations très différentes d’une même situation.
Notre étude se limitant à des professionnels du soin permet déjà de mettre en avant une approche relative des situations à risque : nous avons interrogé les soignants d’un SSIAD sur l’évaluation du risque du maintien à domicile de leurs patients ; Les résultats montrent la différence d’évaluation d’un soignant à l’autre : sur 19 patients, il n’y en a que 5 dont la situation est évaluée d’une manière unanime par l’ensemble des intervenants interrogés. Au contraire, dans 7 autres situations, il arrive que pour un même patient, certains professionnels évaluent le maintien à domicile comme "pas risqué" et d'autres comme "très risqué".

Les facteurs influençant l'évaluation du risque

Au vu de ce résultat - qui met en évidence la différence de perception d'une même situation selon l'individu qui l'évalue -, il est donc intéressant de chercher à déterminer si des facteurs influencent cette évaluation du risque. Nous en avons étudié trois :

1. L’ancienneté de la connaissance du patient par l’intervenant :

Notre étude montre que les patients connus depuis plus de 7 ans sont majoritairement considérés comme vivant des situations peu risquées. Seulement un tiers d'entre elles sont décrites comme "plutôt risquées" et aucune n'est considérée comme "très risquée". Au contraire,  parmi les patients connus depuis moins de trois ans, on retrouve autant de situations (23) jugées "plutôt risquées" ou "très risquées" que de situations jugées "pas risquées" ou "plutôt pas risquées".
Donc, plus les patients sont connus depuis longtemps par les intervenants moins ils estiment leur situation risquée. On peut formuler deux hypothèses pour expliquer ce constat :
- Les patients pris en charge depuis plus longtemps sont dans une situation plus stable où tous les moyens d’aide au maintien à domicile ont été mis en place tandis que les patients pris en charge depuis moins longtemps sont encore dans une situation instable ;
-  Les intervenants ont besoin de temps pour s’acclimater à une situation et s’y sentir à l’aise. Ils soignent donc plus sereinement les patients qu’ils connaissent depuis plus longtemps.
 

2. La fréquence des contacts avec le patient

La même étude montre que plus les intervenants rencontrent fréquemment les patients, plus ils ont tendance à évaluer leur situation comme risquée : parmi les professionnels qui rencontrent les patients plusieurs fois par semaine, 5 sur 37 évaluent les situations comme "très risquées", tandis que parmi ceux qui ne les rencontrent qu'une à trois fois par an - s'agissant des mêmes situations - aucun ne les considère comme "très risquées". On peut donc formuler l’hypothèse qu’au plus près de la réalité quotidienne vécue par les patients, les risques sont d’autant plus visibles, tandis que de loin, ils peuvent être perçus comme moins importants.
 

3. La profession

La profession exerce une influence directe sur l’évaluation du risque encouru par les patients.
D’abord, comme nous venons de le voir, la fréquence de rencontres du patient et l’ancienneté de la connaissance qu’on en a, jouent un rôle primordial pour l’évaluation du risque encouru par celui-ci. Or la profession influe directement sur ces deux facteurs. Souvent les médecins connaissent les patients depuis des années (jusqu'à 30 ans dans notre enquête), tandis que les autres professionnels n'ont fait connaissance des patients qu'au moment où l'avancée en âge a commencé à entraîner des besoins d'aide plus importants, c'est-à-dire depuis quelques années voire quelques mois. Par ailleurs, notre étude montre que les aides à domicile rencontrent en moyenne 251 fois par an les patients, tandis que les aides soignants les rencontrent en moyenne 77 fois par an, les infirmières 72 fois, les médecins 6 fois par an et les infirmières coordinatrices, responsables de secteur et ergothérapeutes moins de 3 fois par an.
Les aides à domicile et les aides-soignants sont ceux qui évaluent le plus facilement les situations risquées, ils sont suivis par les infirmières. Pour ces 3 types de professions, plus de la moitié des situations rencontrées sont évaluées "plutôt risquées" ou "très risquées" tandis qu'au contraire pour les médecins, les ergothérapeutes, les responsables de secteur et infirmières coordinatrices, les situations ne sont jamais évaluées comme "très risquées" et majoritairement jugées "pas risquées" ou "plutôt pas risquées"
Les ergothérapeutes, par exemple, qui sont en première ligne dans l’aménagement du logement et dans la prévention des risques liés à la mobilité et à l’isolement sont celles qui évaluent le plus facilement des maintiens à domicile comme peu ou pas risqués.
Ces différentes analyses nous montrent que l’évaluation du risque par les professionnels d’une situation à domicile est une donnée éminemment subjective et résultant du croisement de nombreux facteurs dont la connaissance du patient et la profession de l'intervenant.
 

La responsabilité sans faute

D’un point de vue juridique,  les actes des soignants envers un patient en situation de maintien à domicile relèvent d’une part de la responsabilité pénale s’il y a infraction et d’autre part de la responsabilité civile. Pour engager la responsabilité civile d’un soignant, il faut une faute, un préjudice et un lien de causalité de l’un à l’autre.
Or, depuis les années 60, la notion de responsabilité est de plus en plus détachée de celle de faute pour s’attacher à celle de risque. C’est ce que traduit l’apparition de la notion de « responsabilité sans faute » qui dissocie la responsabilité de la faute, remplacée par la notion de risque.
Cette distinction est faite à l’article 1384 du Code Civil, qui distingue le dommage qu’un individu cause par son propre fait, de celui qu’il cause par le fait des « personnes dont il répond ou des choses qu’il a sous sa garde ».
Mais, comme nous l’avons vu dans la première partie de cet article, le risque, sa définition et son appréciation sont des données très subjectives. Par conséquent, lier la responsabilité au risque, c’est accepter de faire sortir la responsabilité d’un champ clairement circoncis par la notion de faute pour l’emmener dans une nébuleuse « risque » où tout et rien peut être appelé risque et engager la responsabilité. La responsabilité sans faute introduit en effet l’idée de présomption de faute lorsqu’un risque n’est pas évité.
Les différentes réalités que recouvre le risque ouvrent donc la porte à des perceptions très différentes de la responsabilité.
Dans une société de plus en plus assurantielle, Paul Ricœur nous décrit ainsi la perversion d’un système mis en place au départ pour protéger les plus vulnérables : « L’effet pervers consiste en ceci que, plus s’étend la sphère des risques, plus se fait pressante et urgente la recherche d’un responsable, c’est-à-dire de quelqu’un, personne physique ou morale,  capable d’indemniser et de réparer. Tout se passe comme si la multiplication des occurrences de victimisation suscitait une exaltation proportionnelle de ce qu’il faut bien appeler une résurgence sociale de l’accusation. Le paradoxe est énorme : dans une société qui ne parle que de solidarité, dans le souci de renforcer électivement une philosophie du risque, la recherche vindicative du responsable équivaut à une reculpabilisation des auteurs identifiés de dommages. »[4]
 
 

La situation de Mm H. : une prise de risque assumée

Mme H. a 88 ans. Après un parcours de vie chaotique, elle se trouve seule, ayant pour toute famille une nièce en Gironde et pour toute ressource le revenu minimum vieillesse. Elle vit dans une chambre de 9 m2 au 7ème étage d’un immeuble en fond de cour. Bien que pouvant encore marcher, elle ne peut plus sortir de chez elle à cause des escaliers. Très indépendante, Mme H. a des théories sur tout et notamment sur tous les traitements et les aides qu’on lui propose. Mme H. est diabétique et n’a confiance que dans les produits bio.
En novembre dernier, une anémie sévère a été découverte. Mme H. ne veut pas aller à l’hôpital, elle se méfie des médicaments qu’on lui prescrit, elle déteste que ses aides à domicile lui achètent autre chose que ce qu’elle a demandé pour ses repas. La marge de manœuvre pour la soigner est donc réduite : que faire alors ?
Son médecin et son équipe soignante du SSIAD ont accepté de ne rien faire. Mme H. est toujours chez elle avec son anémie. Elle poursuit ses lectures, chante et discute avec ses aides, ... et, sans aucun doute est mal soignée.
Lors de notre enquête, plusieurs intervenants se sont exprimés à propos de sa situation :
            Pour son médecin, la situation de Mme H. est plutôt risquée et justifie une institutionnalisation. Pourtant il soulève trois objections : Mme H. est la seule à pouvoir décider si elle souhaite rester chez elle ou non et, compte tenu de son caractère, Mme H. serait très malheureuse dans une vie en collectivité. Enfin, l’institutionnalisation ne préserve pas de tous les risques. Le médecin signale que Mme H. ayant un caractère très fort, personne ne peut se substituer à elle pour les choix qui la concernent et en particulier pour le choix de son lieu de vie. Du fait des difficultés à lui faire accepter de l’aide, son médecin se sent libéré de toute responsabilité. Il pense malgré tout qu’il pourrait être mis légalement en cause si un accident survenait.
Pour son infirmière, la situation de Mme H. est plutôt risquée mais ne justifie pas une institutionnalisation. Le principal problème est la difficulté à lui faire accepter de l'aide. La question est donc de savoir jusqu’à quel point on peut la laisser refuser des soins élémentaires alors même que l’on sait qu’en acceptant ces soins, elle pourrait sans doute plus facilement éviter une hospitalisation en urgence débouchant sur une institutionnalisation non préparée. L’infirmière est donc partisane d’imposer à Mme H. un minimum de mesures de prévention à domicile malgré son refus exprimé mais de respecter son choix de rester chez elle. L’infirmière dit qu’elle se sentirait responsable si Mme H. avait un accident chez elle, car elle connaît sa situation et elle sait qu’elle est tentée de « démissionner » de son rôle de prévention face au caractère très affirmé de la patiente. Pourtant elle ne pense pas qu’on pourrait légalement la mettre en cause.
Pour l’aide à domicile, Mme H. peut rester chez elle et ne doit pas être institutionnalisée, bien qu’elle aussi évalue son maintien à domicile comme plutôt risqué. Pour l’aide à domicile, l’élément principal est que Mme H. ayant « sa tête », c’est à elle de décider. Il n’y a donc pas lieu de se poser la question à sa place. Pour l’aide à domicile, le principal problème est que « si on l’écoutait, on ne ferait rien chez elle, même pas le ménage ». Compte tenu du caractère fort de Mme H., l’aide à domicile ne se sentirait pas responsable et ne pense pas pouvoir être mise en cause si un accident lui arrivait - sauf s’il était directement lié à une faute de sa part.
L'exemple de Mme H. nous montre que, face à une situation reconnue par tous comme risquée, l’idée que chacun se fait de sa responsabilité peut varier. Certains se sentent dédouanés du fait que quelqu’un d’autre peut assumer cette responsabilité – en l’occurrence, la patiente. Pour d’autres, l’acceptation de cette prise de risque relève du respect de la liberté. Pour d’autres encore le respect de la liberté fondamentale de la personne peut passer par la violation de quelques uns de ses désirs.
Parmi les intervenants, il y en a donc deux (le médecin et la responsable de secteur) qui pensent qu’ils pourraient être mis légalement en cause quand bien même ils n’auraient pas le sentiment d’être responsables. Une (l’infirmière) se sentirait coupable mais ne pense pas pouvoir être mise en cause ; et enfin seule l’aide à domicile ne se sentirait pas coupable et ne pense pas pouvoir être mise en cause.
Ces résultats nous montrent à quel point une situation de maintien à domicile peut être floue du point de vue de la responsabilité. De la liberté au péril, chaque intervenant réagit face à la situation de Mme H. avec sa sensibilité propre, ses compétences et son champ d’action sans pourtant avoir une feuille de route claire.
 

Être responsable ou se sentir responsable

En effet si la responsabilité est une notion juridique, elle peut aussi être définie comme un sentiment : on peut « se sentir coupable », la culpabilité contrairement à la responsabilité suppose une faute avérée. Or lorsque la responsabilité s'exerce auprès de personnes vulnérables soumises à des risques d'accident, la question est de savoir comment se distingue la faute de la tolérance au risque. Plus la responsabilité est détachée de la faute, et donc du concret, plus elle envahit le domaine du subjectif et du sentiment. C’est ce que nous avons vu dans le cas de Mme H. et c’est ce que traduisent les résultats de l’enquête concernant la responsabilité ressentie et la responsabilité légale :
74 personnes (médecins, infirmières, aides-soignantes, auxiliaires de vie, ergothérapeutes, infirmières coordinatrices, responsables de secteur) ont été interrogées quant à leur ressenti sur le maintien à domicile de leurs patients. Sur ces 74 personnes, 28 disent qu’elles se sentiraient responsables si un accident arrivait à leur patient dans le cadre de leur maintien à domicile. Pourtant 43 répondent qu’on pourrait les mettre judiciairement en cause, parmi ces 43 personnes, on compte 13 infirmières, 14 aides-soignants, 3 responsables de secteur, 6 aides à domicile, 3 médecins et 4 infirmières coordinatrices.[5]
Si la responsabilité juridique et la responsabilité ressentie ne concordent pas toujours, elles sont pourtant deux versants d’une même réalité. En amont de l'aspect professionnel et des conséquences immédiates qu'elle entraîne, la capacité à être responsable, pour soi-même et pour autrui, apparaît comme constitutive de notre nature humaine.
C’est en réponse à la fragilité de l’autre que Jonas définit la responsabilité : « La responsabilité est la sollicitude, reconnue comme un devoir, d’un autre être qui, lorsque sa vulnérabilité est menacée, devient un ‘‘se faire du souci’’ »[6]. Jonas complète cette définition par la remarque suivante : « Il est difficile, même si ce n’est pas impossible, de porter la responsabilité pour quelque chose qu’on n’aime pas, de sorte qu’on suscite en soi-même cet amour plutôt que l’obligation de le faire  ‘‘libre de toute inclinaison’’ »[7]
Ainsi pour Jonas, le devoir lié à la responsabilité n’est pas tant celui de venir en aide à la personne accompagnée que celui de chercher à aimer cette personne afin de lui venir en aide de la meilleure manière possible. C’est bien le modèle parental qui est à l’origine de cette responsabilité selon Jonas. Modèle dans lequel la sollicitude n’est pas un devoir mais une évidence. Autrement dit, l’obligation morale n’est pas liée aux actes à poser ou dont il faudrait d’abstenir mais plutôt à l’attitude et au ressenti face à la personne soignée. Il y a un devoir « d’être » qui précède le devoir de « faire ».
 
Cette étude sur le risque et la responsabilité dans le cadre du soin à domicile aux personnes âgées met donc en exergue deux aspects : la subjectivité de la perception du risque et le contexte mouvant qui en découle pour l’interprétation de la responsabilité des soignants. Or, le flou peut ouvrir la porte aux dérives. Moins les critères de la perception et de la décision juste sont définis plus les personnes accompagnées risquent d'être soumise à l'arbitraire du jugement de leur entourage.
Définir le chemin d’un accompagnement réussi des personnes âgées à domicile dans une juste relation au risque et à la responsabilité est donc un défi à relever.

 
[1] DREES, dossiers Solidarité et Santé N° 43 / Septembre 2013 ● Projection des populations âgées dépendantes – Deux méthodes d’estimation,  Aude Lecroart (DREES)  Olivier Froment, Claire Marbot, Delphine Roy (INSEE).
[2] DREES, document de travail n° 83, novembre 2008, M.A. Gudefin-Kimmel, C. Wong, Nervure, juin 2001.
[3] Les motifs et modalités de fin de prise en charge des patients par un SSIAD, étude réalisée par l'auteur, juin 2011.
 
[4] Paul Ricoeur, « Le concept de responsabilité, essai d’analyse sémantique » Esprit, novembre 1994, p. 41.
 
[5] Etude « SSIAD, risque et responsabilité, 2012 » réalisée par l’auteur.
[6] Hans Jonas, Le Principe Responsabilité, Paris, Flammarion, Champs essai, 1998 ? p 421.
[7] Hans Jonas, Le Principe Responsabilité, Paris, Flammarion, Champs essai, 1998, p 205.