Tous ces termes sont en général employés pour des personnes dites « valides » donc forcément « normales » et à la vie bien active. Qui dit « vie active » dit forcément managers, salariés, salariée et mère de famille, ou encore, chef(fe) d’entreprise et chef(fe) de famille.
Et si je vous parlais de vie active et de charge mentale lorsqu’on est femme en situation de handicap, trente-cinq ans, dépendante à 80% des gestes de la vie quotidienne, toujours célibataire, sans emploi, mais autodéterminée et 100% autonome.

Ah, l’autonomie... J’en parle beaucoup par bribes mais au fond, suis-je vraiment comprise sur cette notion ? Je n’en suis pas si certaine. A 80% dépendante mais à 100% autonome, j’entends que l’adéquation puisse poser encore quelques questions. Alors aujourd’hui, je vais tenter d’être plus concrète en vous partageant mon ressenti sur la vie active que je mène et sur la charge mentale que celle-ci m’occasionne. A travers ces mots, je ne parlerai pas au nom des personnes handicapées physique – je n’aime pas les généralités -, mais je penserai fort à elles qui pour beaucoup, vivent cette réalité. Parce qu’aujourd’hui, j’en ai marre qu’on associe le travail à la notion de salaire, de rentabilité, ou encore de contribution à la société. Parce qu’aujourd’hui, il est peut-être temps que j’arrête de culpabiliser pour trois sous et pour une histoire de normes.
Oui, pendant longtemps, je culpabilisais de ne pas être dans le monde du travail comme tout le monde et, disons-le franchement, de recevoir des allocations de l’Etat « sans rien faire ». Et puis, récemment une amie, elle-même en situation de grande dépendance physique et ayant suivi la même formation que moi à l’autonomie à l’institut de Chinon, sembla avoir déjà éprouvé le même genre de sentiments. Elle m’a donc fait réaliser, que certes, nous étions sans travail, à proprement parler, mais que notre quotidien lui-même était un travail. Nous avons effectivement bataillé pour devenir autonomes mais, évidemment, sans aucun diplôme en retour. Alors quand on débarque dans cette société plutôt en grande méfiance envers les personnes handicapées, et qu’on revendique notre « parfaite » gestion du quotidien, et ce malgré nos mille et une incapacités motrices, la défiance est encore plus grande. Il nous faut donc redoubler d'efforts pour prouver notre statut de véritables « pilotes de ligne », et non plus que « légumes ». Osons dire ce que certaines personnes pensent probablement tout bas, mais osons aussi remettre la réalité à sa place.

Une réalité qui dérange ?

Oui, mon quotidien est une charge mentale quasi-permanente, voire permanente tout court. Comme je l’exprimais plus haut, il y a 80% de gestes que je ne peux faire seule ou très difficilement. De la décision à l’accomplissement de ces gestes substitués, je pourrai très bien tout laisser faire à mes aidantes et ne me soucier de rien, être nourrie, lavée, habillée, maquillée. Une grande solution de facilité selon moi. Un non-désir de se prendre en charge et un refus d’être pleinement responsable. Bref, ce n’est pas comme ça que je vois les choses et surtout ce n’est pas comme ça que je forme ma vie !
Du matin au soir, je planifie, j’organise, j’anticipe les tâches à effectuer pour moi, chez moi. Et me situant dans la catégorie des gens plutôt minutieux, je peux vous dire que je suis assez « chiante » sur la manière dont on fait les choses pour moi, chez moi, et avec moi. Même si au fil des années, j’ai dû par la force des choses apprendre à lâcher du lest. Imaginez-vous un seul instant être privé de vos fonctions motrices et de devoir faire appel à quelqu’un pour vous aider. Tous les gestes qu’il effectue pour vous et espérons, au plus près de vos souhaits, vous les dessinez mentalement. Mais il est évident qu’entre ce que vous pensez, désirez, et ce que l’autre fait, il y a un fossé, parfois un précipice, d’autres fois, une cascade. Loin de vouloir me victimiser, ni même vous culpabiliser, j’essaye simplement d’attirer les consciences sur le fonctionnement de pensée que peut avoir une personne vivant avec un handicap physique.
Pour « faire faire », j’ai dû apprendre à demander. Apprendre sans vraiment apprendre d’ailleurs. « S’il vous plaît. Merci. Merci beaucoup. Si ça ne vous dérange pas. C’est très gentil à vous. Ça va ? Ce n’est pas trop dur ? » Ces formules, je dois les répéter une trentaine de fois sur une matinée. Étant dépendante de quelqu’un pour la plupart des gestes du quotidien, et même si j’y travaille, je me sens presque continuellement redevable. Redevable au point de me soucier régulièrement du bien-être de mon aidant. Et pour tout vous dire, parfois, pour ne pas dire souvent, je me demande bien qui aide qui. Bien sûr, tout est relatif, j’entretiens des relations à doubles sens, basées sur une écoute et une empathie mutuelle. Cependant, celles-ci restent rares. Bien sûr, mes demandes poliment formulées, ainsi que la bienveillance que je m’évertue à préserver dans la relation avec mes aidantes, sont sincères et naturelles. Mais parfois, c’est trop, je le sais.