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  • Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique

    "On peut rire de tout, mais sous réserve de ne pas s'acharner sur autrui et faire mal gratuitement. Tous les jours, nous souffrons d'une dégénérescence chronique dont on ne connait pas encore les causes. Il est inutile d'en rajouter. Par réaction de honte, le patient risque de s'enfermer dans un mutisme intérieur et extérieur"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Paul Wagner , Président honoraire de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

  • Maladie neurodégénérative et souffrance des familles : que faire quand rien ne peut se dire ni se montrer ?

    "La maladie affecte non seulement le patient, mais aussi chacun de ses proches, en menaçant le lien d’attachement comme tel. Les différents membres de la famille sont, chacun à sa manière, exposés à l’angoisse de perdre l’un des leurs, et confrontés à la possibilité de la séparation et du deuil de la famille idéalisée d’avant, entre décomposition et recomposition."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Véronique Lefebvre des Noettes , Psychiatre du sujet âgé, docteure en philosophie pratique et éthique médicale

  • Vivre ensemble, vivre avec les valeurs d’un engagement partagé

    "Loin d’amalgamer les maladies entre elles, il s’agit de mettre en relief leurs différences ainsi que leurs points d’affinité au plan des symptômes, des parcours et des besoins. À cet égard, le programme de l’Université d’été prévoit aussi bien des approches transversales que des approches plus ciblées sur les maladies. "

    Publié le : 01/06/2015 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives

  • Maladie neurodégénérative : L'identité de la personne face à la maladie

    Publié le : 20/01/2016 | Auteur : Jacques Touchon , Neurologue, Département de neurologie, CHU de Montpellier ; INSERM 1061, université Montpellier 1

  • La mort en réanimation, une réalité complexe

    Quelles sont les spécificités de la fin de vie en réanimation ? Comment cette situation est-elle vécue par les familles, comment le modèle, conscient ou non, de la "bonne mort" est-il interrogé par le service de réanimation ?

    Publié le : 02/09/2014

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique. L'enjeu n'y est plus de connaissance mais de reconnaissance."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Initier une démarche éthique en établissement

    La réflexion éthique en établissement, à la fois démarche collective et individuelle, est un atout majeur dans la prise en charge d'un patient si elle est entamée rapidement, dès l'annonce du diagnostic.

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Elisabeth Quignard , Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP

  • L’expérience de la maladie entre perte et gain

    "La maladie neurodégénérative instaure un déséquilibre majeur qui brise de manière plus abrupte que dans les autres maladies chroniques, la naturalité du rapport à soi et aux autres. L’image que s‘en font « les autres », c’est-à-dire ceux qui n’en sont pas eux-mêmes atteints, est encore plus négative et difficile que dans le cas des maladies chroniques plus banales, parce que c’est l’intégrité « personnelle » du malade qui se trouve profondément affectée."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Philippe Barrier , Professeur de philosophie, Lauréat de l'Académie de Médecine, docteur en sciences de l’éducation, enseignant associé au Département de recherche en éthique, université Paris Sud

  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand , Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

  • Reconnaitre l’identité intrinsèque de toute personne malade

    "Comment en conséquence se reconnaître dans sa nouvelle identité d’ « aidant familial », lorsque l’aidé ne sait plus vous situer dans votre histoire commune, confondant le mari avec le père, la fille avec la sœur : « vous n’avez pas vu ma femme ? », demande ce mari désorienté… à sa femme."

    Publié le : 21/10/2014 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

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