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La démocratie en santé face à la crise du Coronavirus

Captation du cours "La démocratie en santé face à la crise du Coronavirus", coordonné par Sébastien Claeys, Responsable de la médiation, Chercheur en philosophie, Espace éthique Île-de-France.

Par: Espace éthique/IDF /

Publié le : 29 juin 2020

La démocratie en santé face à la crise du Coronavirus

Un cours coordonné par Sébastien Claeys, Responsable de la médiation, Chercheur en philosophie, Espace éthique Île-de-France

L’éthique, la médiation et la démocratie à la lumière de la crise du Coronavirus

Sébastien Claeys, Responsable de la médiation, Chercheur en philosophie, Espace éthique Île-de-France

Depuis les années 2010, chaque crise politique, sociale, économique ou écologique a posé à nouveaux frais la question de la démocratie et de la participation des citoyens. Il est en de même pour la crise sanitaire du Coronavirus. En effet, la démocratie en santé s’est révélé être une dimension centrale de l’adaptation de notre système de soin en période de pandémie. Les associations de terrain ont joué un rôle clef dans la transmission des informations ciblées aux personnes fragiles, dans la médiation avec elles et dans l’ajustement des mesures sanitaires mises en place par le gouvernement. Cependant, ce recours à la démocratie sanitaire en période de crise mérite d’être questionnée. En effet, tous les acteurs de la démocratie en santé n’ont pas été mobilisés, les personnes concernées n’ont pas été suffisamment écoutées (dans les établissements, dans les conseils de la vie sociale, etc.), et la concertation attendue par de nombreux citoyens n’a pas eu lieu. C’est pourquoi nous nous proposons de faire un bilan de la mobilisation de ces acteurs et de ces institutions, mais aussi d’étudier en quoi une meilleure prise en compte des citoyens et des instances représentatives dans les politiques sanitaires en cas de crise renforcerait nos capacités d’adaptation. 
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Quelle éthique pour notre démocratie en période de crise sanitaire ?

Entretien avec Florent Trocquenet-Lopez, Professeur en classes préparatoires au Lycée Jeanne d’Albret de Saint-Germain-en-Laye.

Avant de parler plus spécifiquement de « démocratie en santé » pendant la crise sanitaire du Coronavirus, il nous apparaît très important d’évoquer la question démocratique en temps de crise. Nous allons pouvoir, avec lui, faire le point sur ce concept très large et englobant de « démocratie ». Que peut-on penser de cette rhétorique de la guerre en période de crise sanitaire ? Peut-on concilier moment d’urgence et concertation démocratique ? Comment peut-on définir la démocratie comme le régime de la crise féconde ? Comment définir l’éthique de la démocratie à travers la place qui est réservée aux citoyens ? Quelle peut-être la place des experts en démocratie ? Quelle doit être la temporalité de la démocratie (comme de l’éthique) ?
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Quelle place pour les personnes concernées en période de crise sanitaire ?

Entretien avec Noémie Nauleau, Autonomiseur à l’ARS Pays-de-Loire.

Quand nous parlons de démocratie en santé nous nous devons de penser la place des patients et des personnes concernées par la maladie chronique ou le handicap. En période de crise sanitaire, l’écoute de l’autre et sa participation aux actions et aux prises de décision est un facteur de réussite collective. Qu’en a-t-il été de l’écoute des personnes concernées dans le cadre de cette crise sanitaire ? Qu’est-ce qu’un patient expert ? Quelle est la différence avec un pair aidant, par exemple ? Comment les patients experts ont-ils été mobilisés durant la crise sanitaire ? Comment les mobiliser en période de crise ? Comment on s’est représenté les personnes concernées pendant la crise ? Peut-on être enfermé dans cette expertise d’une situation de handicap ? Comment intégrer les personnes concernées aux instances de décision ? A travers les associations (démocratie représentative) ? A travers leur parole (démocratie directe) ?
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Pratiquer l’éthique en période de crise : une pratique démocratique ?

Entretien avec Alexia Jolivet, Maître de conférences en Sciences de l'information et de la communication et spécialiste des comités d’éthique à l’Université Paris-Saclay.

La pratique d’une réflexion éthique partagée est apparue comme centrale dans la résilience des équipes et dans le soutien aux soignants. Des numéros dédiés ont été ouverts, des cellules éthiques de soutien ont été créées, des rendez-vous journaliers de concertation ou des systèmes de saisines mis en place. Au-delà du respect des protocoles et des règles déontologiques, ces pratiques nous interrogent sur l’organisation des équipes de soins et les pratiques professionnelles. Une médiation horizontale est-elle plus efficace en cas de crise pour privilégier l’adaptation rapide des équipes ? Est-ce que cette pratique de concertation peut-être assimilée à une pratique démocratique ? Est-ce que la pratique de la réflexion éthique dans les comités d’éthique est assimilable à cette médiation horizontale (éthique de la discussion) ? Comment se prennent les décisions ? Cette médiation horizontale est-elle plus efficace en cas de crise pour privilégier l’adaptation rapide des équipes ? Peut-on dire que cette pratique de la concertation éthique dans les services est une facette de la démocratie en santé ?
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Quelle place pour les associations de patients dans la crise du Coronavirus ?

Entretien avec Jean-François Thébaut, Vice-président de la Fédération Française des Diabétiques.

Les associations d’usagers et de patients sont au cœur de la démocratie en santé, qu’il s’agisse des associations représentatives comme France Assos Santé ou d’associations « de terrain » comme La Fédération française des diabétiques. Ces associations ont joué un rôle central, dans la crise sanitaire, pour informer leurs adhérents, mais aussi faire remonter les préoccupations du terrain dans les instances de décision. Quel est le paysage associatif et institutionnel de la démocratie en santé en France aujourd’hui ? Comment se sont mobilisés les acteurs de la démocratie en santé durant la crise sanitaire du Coronavirus ? Quels pourraient être les rôles des associations de patients dans la gestion d’une crise (un rôle de concertation, de relais vers des personnes vulnérables, etc.) ? Quels types de médiations se sont mises en place (information des adhérents, remontées d’informations, dialogues avec les scientifiques, etc.) à la Fédération française des diabétiques ? Est-ce que la crise sanitaire du Coronavirus va changer le paysage associatif et institutionnel de la démocratie en santé ?
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Quelle communication scientifique en période de crise ?

Entretien avec Karine Demuth-Labouze, Maître de conférences en biochimie et bioéthique, Université Paris-Saclay.

Nous pourrions penser, dans un premier, que la science (le domaine des vérités rationnelles) n’a rien à faire avec la démocratie (le domaine des « vérités de fait »). Pourtant, nous l’avons vu dans les podcasts précédents, pour qu’il puisse y avoir un débat contradictoire possible, il doit y avoir une appropriation citoyenne de la culture scientifique et des enjeux de la science en train de se faire. Quelle est la place du débat citoyen dans les sciences ? Est-ce que la crise a changé notre rapport à la science se faisant ? Quelle place pour le débat démocratique dans la science de crise ? Qu’est-ce que la crise sanitaire a changé dans la production et le partage des savoirs ? Comment le public s’est-il approprié ces questions ? En quoi les rapports entre la science et la société ont évolués ? Comment la communauté scientifique pourrait-elle s’emparer des changements à l’œuvre pour introduire plus de démocratie dans les sciences ?
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