Au cours du suivi d’un patient souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, le médecin est parfois confronté à l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Maladie d’un conjoint, décès dans l’entourage, institutionnalisation non souhaitée, annonce d’une maladie grave ou d’une décision de protection juridique : l’annonce est souvent l’occasion d’interrogations éthiques. Faut-il, au regard des troubles cognitifs observés chez le malade, délivrer une information qui risque d’être mal comprise, voire de nuire ? Le médecin, seul ou avec l’entourage, devra prendre la responsabilité de décider s’il doit annoncer la mauvaise nouvelle ou s’il est préférable de la taire.

Dans le cadre général, il existe des raisons légales, déontologiques et morales qui incitent à annoncer l’information au malade. Droit et devoir d’information, engagement moral envers le malade, respect de l’autonomie, préparation de l’avenir et libération des émotions motivent l’annonce de la mauvaise nouvelle au malade. Dans une médecine autonomiste, la ligne déontologique est claire : le médecin a le devoir de délivrer l’information au malade afin de le laisser libre d’exercer son autonomie décisionnelle. Le recueil des souhaits des malades au stade débutant de la maladie d’Alzheimer peut être un précieux recours ensuite, mais il oblige le médecin à savoir anticiper très en avance des questions qui peuvent survenir en demandant au malade d’exprimer ses choix et ses valeurs lorsqu’il est encore capable de le faire.

Cacher pour ne pas nuire ?

Cependant, dans certaines situations pratiques, il peut être légitime de vouloir cacher une mauvaise nouvelle : le patient qui souffre de la maladie d’Alzheimer est une personne vulnérable qu’une mauvaise nouvelle peut atteindre profondément dans son estime de soi, dans ses projets ou dans son bien-être, avec des conséquences parfois redoutables pour le malade et l’organisation des soins. Dans une optique téléologique, il est donc parfois nécessaire de taire une information pour protéger le malade, maintenir une relation thérapeutique ou éviter les situations de crise qui peuvent nuire au patient et à son bien-être. Dans la maladie d’Alzheimer, la prise de décision est rendue complexe par l’existence de troubles cognitifs et psychologiques qui éloignent le malade des représentations habituelles. Il est bien difficile de savoir ce que peut penser ou ressentir un malade qui ne peut pas appréhender le monde de la même façon : variabilité des présentations cliniques, étrangeté des symptômes, singularité des situations et des réactions des malades, difficultés de communication, influence des habitudes sociales et de l’inconscient rendent incertaine l’évaluation des conséquences de l’annonce. Le médecin, confronté à ses propres représentations de la maladie d’Alzheimer, court en permanence le risque de mal estimer un patient qui est pour lui totalement autre et de choisir à tort de délivrer ou non la mauvaise nouvelle.

L’information du malade d’Alzheimer ne peut donc pas se faire selon une approche dogmatique et il faut essayer de trouver les clefs d’une réflexion permettant de choisir la meilleure voie dans chaque situation rencontrée en tenant compte des réalités de terrain. Si l’horizon est celui de la vérité, le chemin à suivre peut s’en détourner lorsque la connaissance du malade et des enjeux met en évidence les dangers de l’annonce. Quelques régles pratiques peuvent aider à appréhender la situation : bien évaluer le malade, essayer de recueillir son avis, celui de son entourage et de l’équipe soignante, procéder à une information adaptée, loyale, lente et progressive, réévaluer le patient réguliérement et accepter de revoir fréquemment ses propres représentations du malade et de la maladie. Il peut être utile de masquer la finalité de l’annonce pour éviter de déstabiliser certaines situations fragiles.

Si ces régles ne peuvent apporter une réponse systématique à la question de l’annonce d’une mauvaise nouvelle, elles peuvent aider le médecin à agir dans une éthique de la responsabilité à cheval entre principe d’autonomie et bienfaisance.