Fin de vie : chaque mot peut donner à une loi un sens irréversible

"Au lieu de questionner les pratiques médicales concernant la fin de vie et enjoindre les médecins à s’améliorer, tout en leur donnant les moyens adaptés, le politique a organisé un débat citoyen sur la fin de vie : « que souhaitez-vous de ces médecins qui s’occupent mal de vous » ? Examinons plutôt la cause essentielle du malaise."

Par : Serge Duperret, Praticien hospitalier, Service de réanimation chirurgicale, HCL, Lyon, docteur en éthique, Université Paris-Sud - Paris-Saclay | Publié le : 12 Janvier 2015

Et voici que des propositions visant à améliorer la loi sur la fin de vie de 2005 ont été rendues. Tenus à distance du débat, les médecins de tous les horizons doivent pourtant s’exprimer, car il en va d’orientations peut-être irréversibles. C’est le sens de cette réaction, celle d’un praticien hospitalier. D’aucuns se féliciteront qu’un véritable débat citoyen ait précédé ces propositions, signe d’un exigence de démocratie. Le débat sur la fin de vie, ouvert sur la société civile et provoqué par le président de la République, prend pour eux valeur d’exemple. Il me semble plutôt que l’on s’est trompé d’objet. En quoi la fin de vie d’une personne en particulier peut-elle être comparée à celle d’une autre ? En quoi la panique ressentie à l’annonce d’une maladie grave dont l’évolution peut s’étendre sur trente ans et provoquer, alors, un désir de mourir, peut-elle se comparer à la souffrance chronique d’une personne atteinte de cancer dont les douleurs deviennent rebelles à tous traitements ? Comment faire tenir, dans un projet de loi, toutes les façons de mourir et tenir compte des souhaits de chacun ? Ces souhaits sont-ils suffisamment stables dans le temps pour qu’ils soient considérés comme opposables ? Dans la pratique, nombre de malades changent d’avis, au dernier moment. Le droit se résumerait-il au droit du sujet bien portant, car ce sont surtout eux qui s’expriment ?
 

La cause essentielle du malaise

Voici les raisons de mon objection. Uniquement dans le but d’illustrer que le problème a été déplacé. Au lieu de questionner les pratiques médicales concernant la fin de vie et enjoindre les médecins à s’améliorer, tout en leur donnant les moyens adaptés, le politique a organisé un débat citoyen sur la fin de vie : « que souhaitez-vous de ces médecins qui s’occupent mal de vous » ? Examinons plutôt la cause essentielle du malaise. Je suis médecin en réanimation pour adultes et nous recevons nombre de malades porteurs d’affections intraitables qui sont adressés en réanimation à l’occasion d’une détresse aiguë vitale. Les dossiers médicaux sont très souvent inaccessibles et les directives anticipées absentes. Dans l’urgence, des soins agressifs sont entrepris, puis la réalité prend le devant de la scène. Et, quand on se retourne vers le patient ou les proches, personne n’est véritablement au fait du pronostic de la maladie. Le mot mort n’a jamais été prononcé, le patient est maintenu dans de faux espoirs même quand la phase terminale est atteinte ; espoir d’un traitement plus efficace que le précédent. Personne n’est dupe, mais chaque acteur se prête au jeu. Certes, il est très difficile de reconnaître, face à un patient que l’on suit depuis longtemps, que la mort est proche. Mais, est-ce mieux de mentir ? Toujours est-il que ces patients ne meurent pas dans les conditions qu’ils méritent à cause d’un manque d’anticipation du médecin. Nombre d’entre aux n’assument pas leur rôle quand tous le traitements curatifs deviennent vains. C’est une dimension du soin qui n’est pas enseignée durant les études médicales et qui peut très bien se voir reléguée au domaine exclusif du soin palliatif, sans obscurcir jamais une pratique. Si les Français sont très critiques quant à la qualité des soins de fin de vie, le politique est en droit de demander des comptes au corps médical. Il s’est bien gardé de le faire.
 

Garder la tête froide

Il n’est pas déplacé qu‘un usager se plaigne de la qualité du service et donc, qu’un citoyen réclame une prise en charge plus humaine de la fin de vie. Mais faute de poser le problème là où il se situe, c’est à dire au sein même du corps médical, il a été déplacé et élargi à la société civile. Au motif qu’une dimension du soin n’est pas assumée par certains médecins, par difficulté à le faire dans la majorité des cas et pas par mépris, on demande au citoyen d’écrire une loi sur la fin de vie. Alors que la décision est médicale parce qu’elle est difficile à prendre et nécessite connaissances, humanisme, expérience et collégialité, on veut la soumettre aux directives du sujet. Si l’on prend l’exemple de la décision de mise en route d’une sédation lourde, il s’avère que cette décision tient bien compte du sujet, de ses souhaits, du pronostic de sa maladie, de son confort. Mais ce n’est pas le malade qui dicte ses prescriptions, qui exige du médecin de le faire mourir. Il réclame un traitement pour ne plus souffrir, ni être anxieux à l’approche de la mort et le médecin décide de prescrire ce traitement, en cohérence avec l’arrêt des thérapeutiques actives. Le projet de loi qui nous est proposé aboutirait à inverser la séquence de la décision médicale, en la soumettant à la requête du patient. C’est un schéma qui se rapproche, à s’y méprendre, de celui de l’euthanasie. Plutôt que de réclamer aux médecins d’améliorer – je dis bien améliorer, car les manquements mentionnés plus haut, ne doivent pas occulter les avancées considérables de ces dernières années – leurs pratiques, notamment quant à l’annonce de la fin de vie, le débat a été exclusivement celui de la société civile. Malgré tout le respect qui est le mien pour le débat citoyen, critiquant violemment la société des experts où le droit à s’exprimer est confisqué, je ne peux admettre que la décision d’arrêter ou de mettre en route un traitement ne soit plus médicale. Que tout se fasse avec le malade en pleine conscience, et c’est l’esprit de la loi actuelle, est souhaité par la majorité des médecins. Que des progrès soient à faire et qu’il faille provoquer une prise de conscience chez ces derniers, est évident. Mais rien ne justifie de proposer une loi qui ne dit pas son nom et qui aboutira à une légalisation de l’euthanasie où le sujet décide de ce que le médecin doit faire. À moins que nous assistions, une fois de plus, à la culture de la confusion. Certains n’assimilent-ils pas décision médicale et pouvoir médical ? Alors que la décision est médicale, simplement parce qu’elle est difficile et engage la responsabilité de ce dernier, il ne s’agit aucunement de l’exercice du pouvoir d’un puissant sur un malade assujetti. Il en va de l’honnêteté intellectuelle face aux sophistes, comme de la démocratie face à la démagogie. En déplaçant le questionnement exclusivement vers le citoyen, on lui laisse à croire qu’il reprend un pouvoir prétendument confisqué et va enfin faire du médecin un obligé. A-t-on tant d’intérêt à dresser indéfiniment les uns contre les autres, alors qu’ils doivent agir ensemble ? Le politique en sortira-t-il grandi ?
Si certains ont intérêt à voir progresser la voie vers la légalisation de l’euthanasie, c’est soit que celle-ci est leur raison d’exister, soit qu’ils ont cédé à une opinion dominante relayée par quelques leaders. Mais, les politiques, dans leur ensemble, doivent garder la tête froide et comprendre que chaque mot peut donner à une loi un sens irréversible. Quand c’est le malade qui « fait son ordonnance », le métier de médecin a-t-il encore raison d’être ?