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Fin de vie : pour une mobilisation éthique

Par: Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay /

Publié le : 16 Décembre 2008

Après des mois de polémiques habilement fomentées par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, le 4 décembre 2008 sera rendu public le rapport d’évaluation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Le temps des vaines controverses doit prendre fin.

La consultation menée dans la plus grande transparence et avec le souci de permettre à chacun d’exprimer ses positions, nous engage désormais à mettre en œuvre la loi du 22 avril 2005, à en transposer les principes dans les pratiques du soin et à dégager les moyens indispensables à une approche enfin digne des réalités humaines et sociales de la fin de vie. Faute de quoi, d‘autres modèles seront promus comme celui de la Belgique qui en quelques années a banalisé les pratiques de l’euthanasie jusqu’à les appliquer à des personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies psychiatriques, voire en salle d’opération afin de prélever les organes à des fins médicales ou scientifiques…

A quelques jours de la célébration du soixantième anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l’homme, la revendication, par certains, de l’euthanasie pour mettre fin aux « vies indignes d’être vécues », provoque nos valeurs et surprend nos mentalités. Au mépris des leçons de l’histoire et des combats menés par les personnes malades et leurs proches afin d’être reconnus dans leur aspiration à pouvoir enfin vivre leur vie en société sans discriminations, cette idéologisation d’une liberté ultime, affirmée dans le recours à la mort médicalement administrée, bafoue les fondements mêmes de la démocratie. Elle nous livre en toute innocence aux dérives d’une évidente barbarie.

On ne saurait tolérer davantage le discours des quelques beaux esprits qui proclament comme une conquête morale, l’urgence de dépénaliser l’euthanasie, sans consacrer la moindre attention à ceux, plus vulnérables que d’autres, qui éprouvent de tels arguments comme une injure, une imposture, l’insupportable manifestation d’un rejet qui révoque leur humanité même. Les propagandistes actuels du suicide médicalement assisté dévoient un engagement très exceptionnel qui a permis au cours des dernières années de mieux reconnaître le droit des personnes malades ou handicapées, leurs aspirations à une qualité d’existence, à une position en société et à des soins respectueux, adaptés, attentifs à leurs choix profonds, à leurs véritables besoins. Ils confortent les logiques de l’indifférence, du renoncement ou de l’abandon et justifient ainsi les relégations de nos malades aux marges de la cité, dans un état de précarité et d’errance chroniques, au domicile ou dans des institutions vécues comme des lieux de ségrégation. La délivrance anticipée d’une vie à ce point indigne de la vie, leur semble alors préférable à l’expérience quotidienne d’une forme subreptice, anonyme, indifférenciée d’euthanasie sociale.

Il nous faut résister aux figures imposées d’une culture de la mort digne, repenser et refonder les solidarités indispensables à une vie en société digne d’être vécue jusqu’à son terme. C’est affirmer que l’existence, la dignité et les droits des personnes malades ou handicapées valent mieux que les débats indécents qui tentent d’organiser les conditions de gestion de la mort des plus vulnérables parmi nous : ceux à l’égard desquels nos obligations s’avèrent au contraire les plus fortes. Il nous faut conférer un espace d’expression publique à la réflexion consacrée au sens de la vie, à la valeur des combats de vie menés par les personnes malades et leurs proches pour préserver une existence humaine, la signification d’une histoire d’homme, en dépit de ce qui les menace.

J’en appelle à une mobilisation éthique : elle concerne les fondements de la vie démocratique et sollicite une dynamique de la responsabilité partagée, un engagement auprès de celles et de ceux qui attendent de notre société d’autres réponses que la solution finale d’une mort assistée.