J’évoquerai le Traité des passions de l’âme de René Descartes, dans lequel le « patient » est opposé à « l’agent », hors de tout contexte médical. Le patient y est défini par le fait qu’il doit vivre quelque chose, par exemple un événement assimilable à une passion. Dans le contexte qui est le nôtre, cet événement est la maladie. Un patient est affecté par une maladie. Selon Descartes, le patient est celui à qui les événements arrivent, l’agent celui par qui ils arrivent. Dans notre perspective, on ne peut que souhaiter que le patient redevienne agent, un peu à l’image des personnes souffrant de maladies rares qui, comme il vient d’être souligné, sont des autodidactes de leur condition.

Mon intervention pourrait très bien s’intituler « le malade et son double ». L’opposition de la médecine et du malade est classique lorsqu’il faut penser la relation thérapeutique. Or, il importe de bien avoir à l’esprit qu’il s’opère une division du moi, chez le sujet qui entre dans la maladie. Il change ou plutôt il devient autre tout en restant le même. Il s’opère un clivage entre ce qu’a toujours été la personne et ce qu’elle est devenue en raison de la maladie. Comme l’a dit Canguilhem, la personne garde la nostalgie de ce qu’elle était « avant ». Dès lors s’installe une double vie, articulant la nouvelle existence en tant que malade à celle qui préexistait.

Ayons recours à une métaphore. La personne devenue malade entre dans une maison. Je vais l’appeler la « maison de la maladie » qu’il faut bien aller habiter par la force des choses. Il est alors inévitable de faire le deuil de sa santé. Celui qui entre dans la maison de la maladie peut avoir l’impression que la totalité de son être y habite. Or il faut bien en sortir d’une certaine manière, car la vie continue malgré tout, à moins que ce ne soient deux vies qui persistent.
Sur un plan matériel et technique, le fait d’être malade nécessite d’être régulièrement en contact avec les personnels médicaux et paramédicaux. Parfois, il est inévitable de passer par l’hôpital. Le cabinet du médecin fait justement partie de ce que j’ai appelé « la maison de la maladie ». Dans ma pratique de la diabétologie, lorsque je vois quelqu’un entrer dans mon cabinet, je peux me dire que deux personnes arrivent : le malade et son double. En prenant conscience du contenu d’un dossier médical, je considère la maladie et non pas la personne malade. Or, c’est avec cette dernière qu’il faut échanger. Mais attention : deux personnes sont en fait assises en face de moi : le malade et son double. En principe, le double se tait, mais à l’issue de la consultation une discussion se réinstaurera, cette fois-ci non plus entre moi et « le malade », mais entre le malade et son double.

Par « malade et son double », il faut donc entendre une entité clivée dans laquelle se joue un processus d’échange et de négociation qu’on aurait tort de croire à sens unique. Deux possibilités émergent des négociations qui vont se nouer : la volonté de se soigner ou le refus des soins (cette dernière attitude étant encore désignée comme l’inobservance). Un diabétologue pourra à l’occasion se poser une question au cours du face à face : qui du malade ou de son double va l’emporter ? J’ai rarement entendu dire : « oui, docteur, j’ai la volonté de me soigner ». Face à l’inobservance, le médecin entend plutôt « que voulez vous, docteur, je n’y arrive pas. » Cette parole fait écho au manque de volonté dont l’homme fait fréquemment preuve. Les anglo-saxons parlent de lack of willpower. En effet, la volonté ne s’affirme pas positivement mais plutôt en négatif. C’est bel et bien le manque de volonté qui se manifeste le plus spectaculairement. C’est ici par les conséquences de l’absence d’une chose qu’on en infère l’existence.

La volonté de se soigner n’est pas naturelle, contrairement à l’attitude consistant à ne pas se soigner. Précisément, se soigner réclame du courage et des efforts. Par qui seront consentis ces efforts : par la personne vivant dans la maison de la maladie ou par celle qui est restée dehors, parmi ceux qui sont en bonne santé ? Qui du malade ou de son double sera déterminant sur le chemin qui mène à ce que nous dénommons l’observance ?
Observons que le thème du manque de volonté a passionné les philosophes. Quels sont les motifs qui nous font agir pour le bien de notre corps ? Certes, pour certains d’entre nous, il existe des commandements divins. Dieu prescrit de faire attention à son corps. Or, malgré ces prescriptions et malgré les conséquences de leur oubli, nous n’agissons pas comme nous le devrions.