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Les enjeux des lois de bioéthique

Par : Yves-Marie Doublet, Chargé d’enseignement en droit, Département de recherche en éthique, université Paris Sud | Publié le : 09 Septembre 2010

Extrait de : Traité de bioéthique, tome 1, Éditions Érés, novembre 2010

 

La révision de 2010

[…] C’est au regard des évolutions scientifiques, juridiques et sociétales intervenues depuis 2004 que le législateur devait se remettre à l’ouvrage et arrêter ses choix.

En réalité certaines mutations scientifiques annoncées ne se sont pas produites, tandis que d’autres inattendues ont incontestablement modifié les données de la recherche sur les cellules souches embryonnaires. C’est ainsi que le débat engagé en 2004 autour du clonage thérapeutique n’a pas eu lieu, à la suite du discrédit frappant les recherches du professeur Hwang. Les espoirs placés dans les recherches sur les cellules souches embryonnaires ont déçu, alors que les potentialités des cellules souches pluripotentes induites sont d’autant plus prometteuses qu’elles n’entraînent aucune destruction d’embryons. Pour autant, parce que la connaissance du développement d’une cellule souche embryonnaire est indispensable pour comprendre des facteurs d’infertilité et de malformation, la recherche sur les cellules souches embryonnaires ne saurait être abandonnée.

Le débat parlementaire devait plutôt porter sur le régime juridique de la recherche sur les cellules souches embryonnaires, en optant soit pour une autorisation sous conditions, soit pour une dérogation à un principe d’interdiction. Dans ce cadre il convenait de redéfinir les critères principaux de délivrance des autorisations de recherche, jugés souvent avec le recul non pertinents (1). S’agissant du critère de progrès thérapeutique majeur, on peut se demander si ce qualificatif de majeur est d’une quelconque portée et si la notion plus large de fin médicale ne doit pas être substituée à celle de fin thérapeutique. Au surplus la mise en concurrence des voies de recherche que sous tend l’autre critère, lié à l’absence d’une «méthode alternative d’efficacité comparable en l’état des connaissances scientifiques», a souvent été contestée, faute de pouvoir choisir dans la pratique entre des méthodes de rigueur identique.

Le Parlement ne pouvait pas échapper non plus à une discussion sur le régime juridique des recherches visant à améliorer les techniques d’AMP. Depuis 2004 l’embryon in vitro faisant l’objet d’un projet parental est préservé de toute intervention effectuée dans un but de recherche. Par conséquent aucune expérimentation visant à améliorer une des techniques d’AMP n’est possible, si sa mise en œuvre s’analyse comme une recherche sur l’embryon faisant l’objet d’un projet parental. C’est sans doute l’un des points le plus délicat à trancher. D’un côté la recherche française se considère comme pénalisée et contrainte de s’en remettre de facto aux résultats d’expérimentations étrangères. D’un autre côté, s’engager dans cette voie reviendrait pour certains, à franchir successivement les étapes de la fécondation, de l’implantation et du développement, pour passer de fil en aiguille «d’essais sur l’homme à des essais d’homme» (2).

Il faut compter également depuis 2004 avec le développement des techniques tendant à l’amélioration des performances humaines. Ces évolutions soulèvent la question de la préservation de l’identité de la personne humaine et celle de la discrimination entre les individus. Il n’est pas sûr cependant que les règles posées en 1994 ne leurs soient pas applicables. Pourquoi en effet inventer de nouveaux droits opposables à des dérives inspirées par le posthumanisme, si les principes d’intégrité du corps humain et de l’espèce humaine, de l’égal accès aux soins et de la non discrimination peuvent être invoqués à leur encontre?

Parmi les changements d’ampleur intervenus depuis 2004 la multiplication des tests génétiques mérite d’être aussi rappelée. Rapportant un chiffre avancé par un expert judiciaire auprès de la Cour de cassation, le Conseil d’État estime à 10.000 le nombre de tests de paternité envoyés de France à des laboratoires étrangers en 2007. Outre qu’ils s’avèrent bien souvent inutiles et incertains, ils n’obéissent à aucun des principes encadrant le conseil génétique et échappent à tout contrôle ainsi qu’à toute prise en charge médicale. Si ce marché sait s’affranchir des barrières nationales et par là même de possibles contraintes juridiques, le débat parlementaire devait être l’occasion de confier à l’Agence de la biomédecine la définition d’une grille de qualité de ces tests.

Ce tableau serait incomplet enfin, si l’on n’évoquait les termes du débat sur le dépistage de la trisomie 21 à l’occasion d’un diagnostic préimplantatoire. Faut-il ou non étendre ce diagnostic applicable aujourd’hui au diagnostic prénatal au diagnostic préimplantatoire dans le cadre de la fécondation in vitro ? Partisan de cette extension, le rapporteur de la Mission d’information de l’Assemblée nationale a fait valoir que la fréquence de la trisomie 21 dans ce cadre était très faible, que ce dépistage serait proposé à la mère après le transfert d’embryon et que cette procédure serait moins traumatisante qu’une interruption médicale de grossesse. D’aucuns craignent cependant que ce dépistage ne stigmatise la trisomie 21 et ne revienne dans les faits à amorcer l’établissement d’une liste de maladies d’une particulière gravité.

S’agissant des évolutions juridiques enregistrées depuis la dernière révision, deux jurisprudences ne peuvent être ignorées dans ce débat. En droit français l’identification des personnes par empreintes génétiques est soumise à des conditions strictes, la recherche de l’identification par ses empreintes génétiques d’une personne étant sanctionnée pénalement. Le législateur a inscrit aussi dans la loi du 6 août 2004 la prohibition de toute identification par empreinte génétique d’une personne décédée sauf accord manifesté par celle-ci de son vivant. Or dans un arrêt Jäggi c. Suisse du 13 juillet 2006, la Cour européenne des droits de l’homme a considéré que le droit de connaître son ascendance faisait partie intégrante de la notion de vie privée, protégée par l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme. Le droit des tiers à l’intangibilité du corps du défunt, le droit au respect des morts et l’intérêt public à la protection de la sécurité juridique doivent toutefois être mis en balance avec « l’intérêt vital » des personnes essayant d’établir leur ascendance, à « obtenir des informations qui leurs sont indispensables pour découvrir la vérité sur un aspect important de leur identité personnelle ». En l’espèce la cour a considéré qu’un prélèvement d’ADN ne pouvait pas porter atteinte à l’intimité d’une personne décédée et que la sécurité juridique n’était pas menacée, dans la mesure où le constat de paternité biologique selon le droit suisse était dépourvu de tout effet juridique. Faut-il déduire nécessairement de cet arrêt l’abrogation d’une interdiction de l’expertise génétique post mortem dans le cadre d’une action en recherche de paternité ? Si le législateur souhaite privilégier la paix des familles, le droit des tiers à l’intangibilité du corps du défunt et la sécurité juridique, il s’attachera à faire valoir la marge d’appréciation que reconnaît la convention à tout État membre, pour faire passer la volonté expresse du défunt ante mortem avant celle du demandeur post mortem. […]

En procédant au réexamen des lois de bioéthique, le Parlement est donc clairement confronté à une alternative. Soit confirmer les choix arrêtés en 1994 et 2004, en précisant et en actualisant certains points, soit y déroger avec des changements conceptuels, qu’il s’agisse par exemple du diagnostic préimplantatoire, de l’élargissement de l’accès à l’AMP ou de l’anonymat du don de gamètes. En tout état de cause, il se voit contraint de se prononcer sur des sujets aussi sensibles que le régime juridique de la recherche sur les cellules souches embryonnaires et la recherche sur les embryons à naître. Nul doute que sur ces questions, les débats préalables à la confection de la loi l’auront aidé à se forger une opinion éclairée. Encore une fois ce n’est pas l’un des moindres mérites de l’élaboration des lois de bioéthique dans notre pays.

 

Notes:

(1) « Les recherches peuvent être autorisées sur l’embryon et les cellules embryonnaires lorsqu’elles sont susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs et à la condition de ne pouvoir être poursuivies par une méthode alternative d’efficacité comparable, en l’état des connaissances scientifiques » ( Art.L.2151-5 , 3ème al., Code de la santé publique).

(2) Jean-François Mattei, 2éme lecture Assemblée nationale, 2éme séance du 11 décembre 2003.