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VIDÉO
Les Journées d'éthique 2019
Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019
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checklist
Créer et animer une structure de réflexion éthique
Un aide-mémoire à destination des animateurs et porteurs de projet d'une structure de réflexion éthique
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Parution
Magazine de l'Espace éthique n°3
Au programme : Prendre le temps de l'éthique, lycéens et bioéthique et bien plus
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cahiers
Vulnérabilités psychiques - mobiliser la société contre l’exclusion
Enjeux épistémologiques, éthiques et politiques
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TRANSMISSIONS
L'Espace éthique s’engage avec l’Éducation nationale
Diffuser la discussion éthique dans les lycées grâce à des ateliers et rencontres
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Manifeste
Vers une société bienveillante
Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives
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cahiers
Vulnérabilités psychiques - mobiliser la société contre l’exclusion
Enjeux épistémologiques, éthiques et politiques
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Parution
Numéro 2 du Magazine Espace éthique
Place du patient, l'évaluation en question, retour sur l'Université d'été Éthique et maladies neurodégénératives et bien plus
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États généraux
Loi de bioéthique
Retrouvez l'ensemble des ressources et vidéos autour des Etats généaux de la bioéthique
Maladie de Huntington et information de la parentèle
"L'annonce que l'on est porteur de la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington, dans le cadre de la consultation génétique, correspond à un profond bouleversement du point de vue personnel. Ajouter à cela le poids d'être obligé de transmettre cette information à sa parentèle charge la personne d'un fardeau supplémentaire considérable."
Par : Comite inter-associatif Maladie de Huntington | Publié le : 05 juin 2018
En proposant la formule « mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soin », cet acte n’opère aucune distinction entre maladies curables et incurables dans l’obligation d’information de la parentèle.
Si cette personne a exprimé au préalable au médecin son intention de ne pas informer elle-même sa famille, c’est par un courrier du médecin que la famille sera invitée à se rendre dans une consultation de génétique où se fera l’annonce d’un risque très élevé (50 % pour chacun des enfants) de développer un jour cette maladie grave et incurable.
C'est pourquoi nous demandons la révision du décret de la loi d'information de la parentèle pour qu'elle ne s'applique pas à une maladie incurable et à révélation tardive comme Huntington ; ou qu'elle ne s'applique que pour les maladies où une cure existe et/ou à déclenchement précoce. Nous suggérons à la place de proposer un accompagnement pour que les personnes qui connaissent leur statut puisse avoir les outils, notamment psychologiques, pour accepter ce résultat, apprendre à vivre avec et le partager à bon escient avec leurs proches.