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  • Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

    Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos , Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

  • Le test génétique : un acte clinico-biologique

    "Le test génétique ne peut se résumer à un simple examen de laboratoire, en raison de ses conséquences pour l'individu et pour sa famille. Un tel test peut avoir un retentissement parfois lourd de conséquences, en raison de son caractère considéré comme absolu, définitif, irrémédiable (" C'est inscrit dans les gènes "), même si le diagnostic clinique de la maladie génétique a déjà été posé."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Delphine Héron , Généticienne clinicienne, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Éthique et impact des mots sur la personne atteinte d'Alzheimer et son aidant familial

    "L'Éthique, science de la Morale, s'enseigne depuis l'Antiquité en philosophie, sociologie, psychologie, médecine, autant de « voies » qui indiquent à l'homme un chemin vers moins de souffrance, sinon davantage de bonheur. Quand celle-ci fait défaut, elle est cruellement ressentie, en creux. J'ai choisi quelques mots parmi d'autres pour illustrer ce propos, toujours à partir d'entretiens proposés à des familles concernées par la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée."

    Publié le : 03/03/2014 | Auteur : Claire Demerliac , Association Alzheimer, Le Havre Pays de Caux

  • L’expérience de la maladie entre perte et gain

    "La maladie neurodégénérative instaure un déséquilibre majeur qui brise de manière plus abrupte que dans les autres maladies chroniques, la naturalité du rapport à soi et aux autres. L’image que s‘en font « les autres », c’est-à-dire ceux qui n’en sont pas eux-mêmes atteints, est encore plus négative et difficile que dans le cas des maladies chroniques plus banales, parce que c’est l’intégrité « personnelle » du malade qui se trouve profondément affectée."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Philippe Barrier , Professeur de philosophie, Lauréat de l'Académie de Médecine, docteur en sciences de l’éducation, enseignant associé au Département de recherche en éthique, université Paris Sud

  • Réalités de l’annonce difficile : Un observateur de la relation médecin/malade

    Analyse de situations complexes de diagnostics létaux, dans un service de gastroentérologie pancréatologie. Dans ce contexte particulier d'annonce de la maladie grave, avec un pronostic vital fréquemment engagé dans des délais courts, quels type de liens se nouent entre le médecin et le malade ? Quel rapport, quels échanges, quelles "attaches" ?

    Publié le : 20/04/2009 | Auteur : Bénédicte Chanal , Psychologue clinicienne, service de gastroentérologie/pancréatologie, Hôpital Beaujon, AP-HP

  • La maladie chronique : un événement de vie

    Comment comprendre la maladie grave comme événement "intime", incompréhensible sans prise en compte de l'histoire de la personne ? Comment concevoir une prise en charge qui permette une vie, et non une simple survie, à la personne touchée par la maladie ?

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Marcela Gargiulo , Docteur en Psychologie, Fédération de Neurologie, groupe hospitalier Pitié- Salpêtrière, AP-HP

  • Greffe de moelle allogénique : La dimension du témoignage

    Spontanément, ce sont les mots violence et espoir qui viennent à l'esprit pour qualifier la greffe de moelle allogénique. Violence de la maladie qui fait prendre la décision de greffe, puisque, souvent, le décès est inéluctable en l'absence de greffe. Violence du traitement puisque, statistiquement, une fois sur deux ou sur trois il conduit au décès, et que ce décès est alors le plus souvent du à la greffe elle-même et non à un retour de la maladie initiale. Espoir cependant, car pour les survivants, la guérison est considérée comme acquise.

    Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Dominique Davous , Groupe de recherche « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie », Espace éthique /IDF, Université Paris Sud-11; association centpoursanglavie, association Apprivoiser l’Absence / Michel Duval , Service d’hémato-oncologie, hôpital Sainte-Justine, Montréal

  • L’oubli dans la Maladie d’Alzheimer : le vécu du patient

    Comprendre comment le sujet atteint de maladie d’Alzheimer vit ses oublis est souvent difficile. Si certains sujets sont douloureusement conscients de leurs troubles, la méconnaissance ou la sous-estimation du trouble liées à l’anosognosie, l’atteinte du langage, la perte du fil du discours, font qu’il est difficile de saisir ce que le patient ressent lui-même.

    Publié le : 11/10/2013 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP / Marcela Gargiulo , Docteur en Psychologie, Fédération de Neurologie, groupe hospitalier Pitié- Salpêtrière, AP-HP

  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand , Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

  • Questions d’une aidante face à la dépendance

    "Comment respecter ses souhaits, sa dignité ? Mais aussi comment respecter ceux et celle des autres : famille, amis, voisins, tout un chacun ? Faut-il montrer ? Comment supporter les « coups » du type : « il a bien baissé » ?"

    Publié le : 15/10/2010 | Auteur : Nicole Bochet , Aidante familiale

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