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  • Journal de bord de la pandémie par une personne handicapée - Jour 10-15

    "Il était 6h15 lorsque j’ai appelé. Il était 7h25 lorsque l'auxiliaire est arrivée. J’ai souffert durant plus d’une heure. J’ai maîtrisé mes pensées, contrôlé mes angoisses et respiré calmement jusqu’à obtenir finalement ce dont j’avais besoin."

    Publié le : 07/04/2020 | Auteur : Noémie Nauleau , Conseillère technique autonomie, OVE

  • La Loi Leonetti confrontée aux spécificités des patients EVC PCR

    "Une dénaturation du diagnostic de chronicité en un verdict de condamnation témoigne d’une évidente prise de distance avec l’humanisme médical qui se retrouve déstabilisé par le retour en force de la question de l’euthanasie. Cet emballement compromet l’équilibre de la loi Leonetti et son refus de l’acharnement dans toutes ses acceptions : thérapeutiques comme euthanasiques."

    Publié le : 28/04/2014 | Auteur : Marc-André Ceccaldi , Avocat aux Barreaux de Marseille et Paris

  • La longue quête de l’impossible autonomie

    "De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès , Professeur agrégé et docteur en philosophie

  • Tests génétiques prénataux - Renoncer à une naissance pour prévenir ?

    L'auteur analyse les différents types d'éléments détectables par diagnostic prénatal ainsi que leurs implications sur le prolongement, ou non, de la grossesse, de la décision des futurs parents aux implications éthiques et à la responsabilités des professionnels de santé.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Martine Le Merrer , Généticienne clinicienne, département de génétique médicale, hôpital Necker - Enfants Malades, AP-HP

  • Définir un handicap en anténatal : les complexités

    "La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

  • Un test génétique prédictif, pour quel objectif ?

    Des bienfaits individuels mais aussi collectifs sont attendus des nouvelles connaissances en génétique. Qu'en est-il exactement à titre individuel, familial et collectif ? La connaissance de son statut génétique personnel ou de celui de son enfant né ou à naître apporte-t-elle un bienfait ? Dans certains cas, ne s'agit-il pas d'une connaissance pernicieuse, voire inutile et sans intérêt pour la personne elle-même ?

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Marie-Louise Briard , Professeur honoraire de génétique

  • Dorénavant je me contenterai du meilleur

    Témoignage autour de l'hôpital San Salvadour, spécialisé dans la prise en charge d'enfant et d'adolescents polyhandicapé. Quelle spécificité dans l'accompagnement, quelle distance, quel rythme avec les résidents et leurs familles ?

    Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Approche socio-organisationnelle des décisions d’arrêt ou de limitation des traitements actifs : le cas de la réanimation néonatale

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Elsa Gisquet , Sociologue, Institut national de veille sanitaire, chercheur associée au CSO-FNSP/CNRS