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Approche socio-organisationnelle des décisions d’arrêt ou de limitation des traitements actifs : le cas de la réanimation néonatale

Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Elsa Gisquet , Sociologue, Institut national de veille sanitaire, chercheur associée au CSO-FNSP/CNRS

Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos , Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

Droits des malades en fin de vie et neuroéthique

Intervention du Professeur Louis Puybasset dans le cadre de la série d'auditions menée par l'Assemblée Nationale autour de l'"affaire Chantal Sébire". L'auteur y défend une position défavorable à une modification de la loi du 22 avril 2005, présente les spécificités des patients cérébrolésés dont il a la charge et, enfin, propose des pistes d'amélioration de la culture palliative en France.

Publié le : 20/10/2008 | Auteur : Louis Puybasset , Professeur de médecine, Neuro-réanimation Chirurgicale Babinski, Département d'Anesthésie-Réanimation, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, université Pierre et Marie Curie, Paris 6

Décision et consentement dans la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques

Tout au long du déroulement de la greffe et du suivi ultérieur de l’enfant qui peut être lourd et long ces temps successifs : décision médicale, information, et consentement vont se renouveler. De leur qualité dépendra en grande partie la confiance que la famille accordera à l’équipe de soins.

Publié le : 22/07/2003 | Auteur : Hélène Espérou , Directrice du Projet médico-scientifique et de la Qualité d'UNICANCER

Définir un handicap en anténatal : les complexités

"La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

Greffe de moelle en pédiatrie : communiquer et transmettre l'information médicale

Les réflexions et questionnements qui suivent ont été élaborés par un groupe de médecins impliqués dans la greffe de moelle, greffeurs pour la majorité d'entre eux, au cours de trois réunions préparatoires au colloque : Aspects et enjeux éthiques de la greffe de moelle en pédiatrie. Elles prennent leur source dans l'expérience quotidienne des participants et ont été confrontées à des textes juridiques de référence

Publié le : 22/07/2003 | Auteur : Michel Duval , Service d’hémato-oncologie, hôpital Sainte-Justine, Montréal

Incertitude et gestion du temps dans la greffe de moelle en pédiatrie

"Quel est donc cet ennemi invisible qu'on appelle leucémie, aplasie médullaire ? Confrontés brutalement à une bien éprouvante réalité, parents et enfants ont entendu que la maladie est là mais pour eux, pendant quelques temps, un temps variable pour chaque famille, le doute subsiste. C'est ce qu'on appelle le clivage, un mécanisme de défense qui permet de composer avec une réalité insupportable."

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Isabelle Funck-Brentano , Psychologue, unité d’immuno-hématologie, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP;

La performance médicale ne s’inscrit jamais que dans le cadre de vies singulières

Publié le : 12/01/2009 | Auteur : Vincent Meininger , Professeur de médecine, Fédération des maladies du système nerveux. groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris

Les enjeux éthiques en oncologie pédiatrique

"En oncologie, comme dans les autres spécialités médicales, le premier des droits du patient, qu’il soit adulte ou enfant, est celui d'être soigné dans les meilleures conditions de qualité et de sécurité. Pour beaucoup, cette exigence semble relever de l’évidence et constituer, en soi, un absolu non discutable. En fait, son caractère suffisamment abstrait a conduit à ce qu’elle serve de prétexte à des démarches ou des politiques de soins très différentes."

Publié le : 17/06/2008 | Auteur : Jean-Pierre Vannier , Professeur, chef de service d’oncologie pédiatrique, hôpital Charles Nicolle, CHU de Rouen

Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

"L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros , Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP