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  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros , Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Incertitude et gestion du temps dans la greffe de moelle en pédiatrie

    "Quel est donc cet ennemi invisible qu'on appelle leucémie, aplasie médullaire ? Confrontés brutalement à une bien éprouvante réalité, parents et enfants ont entendu que la maladie est là mais pour eux, pendant quelques temps, un temps variable pour chaque famille, le doute subsiste. C'est ce qu'on appelle le clivage, un mécanisme de défense qui permet de composer avec une réalité insupportable."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Isabelle Funck-Brentano , Psychologue, unité d’immuno-hématologie, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP;

  • Droits des malades en fin de vie et neuroéthique

    Intervention du Professeur Louis Puybasset dans le cadre de la série d'auditions menée par l'Assemblée Nationale autour de l'"affaire Chantal Sébire". L'auteur y défend une position défavorable à une modification de la loi du 22 avril 2005, présente les spécificités des patients cérébrolésés dont il a la charge et, enfin, propose des pistes d'amélioration de la culture palliative en France.

    Publié le : 20/10/2008 | Auteur : Louis Puybasset , Professeur de médecine, Neuro-réanimation Chirurgicale Babinski, Département d'Anesthésie-Réanimation, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, université Pierre et Marie Curie, Paris 6

  • La maladie chronique : un événement de vie

    Comment comprendre la maladie grave comme événement "intime", incompréhensible sans prise en compte de l'histoire de la personne ? Comment concevoir une prise en charge qui permette une vie, et non une simple survie, à la personne touchée par la maladie ?

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Marcela Gargiulo , Docteur en Psychologie, Fédération de Neurologie, groupe hospitalier Pitié- Salpêtrière, AP-HP

  • Alzheimer, la question des critères diagnostiques et de leur évolution

    Entretien mené durant l'Université d'été Alzheimer, éthique et société 2014

    Publié le : 21/07/2015 | Auteur : Audrey Gabelle-Deloustal , Neurologue, docteur en neurosciences, CMRR, CHU de Montpellier

  • Un entretien avec Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington

    Publié le : 15/12/2015 | Auteur : Alice Rivières , Porteuse de la maladie de Huntington

  • Parents et soignants en réanimation néonatale : lorsque informer signifie aider à penser

    "La vérité, la franchise est une ressource pour les parents. Du point de vue médical, dire la vérité peut signifier communiquer des faits de telle façon que ceux qui les reçoivent soient capables, s’ils le souhaitent, d’en comprendre les conséquences pour eux - lorsqu’il s’agit d’adultes. Pour des parents d’un bébé, les choses sont un peu différentes."

    Publié le : 17/09/2014 | Auteur : Laurence Caeymaex , Praticien hospitalier, service de réanimation néonatale, CHU Antoine-Béclère, APHP

  • Alzheimer, mémoire autobiographique et projection dans le futur

    "Une similarité importante semble exister entre les scénarios futurs et les souvenirs du passé. Ce résultat plaide ainsi en faveur d’un obstacle au niveau du remaniement des connaissances passées lors de la projection dans le futur. Si la construction de scénarios futurs est relativement préservée dans les stades légers de la maladie, la difficulté réside plutôt concernant la capacité de désengagement des scripts passés."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Mohamad El Haj , Maître de conférences en psychologie, Laboratoire SCALab CNRS UMR 9193- Université Lille 3

  • L’expérience de la maladie entre perte et gain

    "La maladie neurodégénérative instaure un déséquilibre majeur qui brise de manière plus abrupte que dans les autres maladies chroniques, la naturalité du rapport à soi et aux autres. L’image que s‘en font « les autres », c’est-à-dire ceux qui n’en sont pas eux-mêmes atteints, est encore plus négative et difficile que dans le cas des maladies chroniques plus banales, parce que c’est l’intégrité « personnelle » du malade qui se trouve profondément affectée."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Philippe Barrier , Professeur de philosophie, Lauréat de l'Académie de Médecine, docteur en sciences de l’éducation, enseignant associé au Département de recherche en éthique, université Paris Sud

  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand , Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

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