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  • Incertitude et gestion du temps dans la greffe de moelle en pédiatrie

    "Quel est donc cet ennemi invisible qu'on appelle leucémie, aplasie médullaire ? Confrontés brutalement à une bien éprouvante réalité, parents et enfants ont entendu que la maladie est là mais pour eux, pendant quelques temps, un temps variable pour chaque famille, le doute subsiste. C'est ce qu'on appelle le clivage, un mécanisme de défense qui permet de composer avec une réalité insupportable."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Isabelle Funck-Brentano , Psychologue, unité d’immuno-hématologie, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP;

  • Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

    Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos , Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

  • Réalités de l’annonce difficile : Un observateur de la relation médecin/malade

    Analyse de situations complexes de diagnostics létaux, dans un service de gastroentérologie pancréatologie. Dans ce contexte particulier d'annonce de la maladie grave, avec un pronostic vital fréquemment engagé dans des délais courts, quels type de liens se nouent entre le médecin et le malade ? Quel rapport, quels échanges, quelles "attaches" ?

    Publié le : 20/04/2009 | Auteur : Bénédicte Chanal , Psychologue clinicienne, service de gastroentérologie/pancréatologie, Hôpital Beaujon, AP-HP

  • Le test génétique : un acte clinico-biologique

    "Le test génétique ne peut se résumer à un simple examen de laboratoire, en raison de ses conséquences pour l'individu et pour sa famille. Un tel test peut avoir un retentissement parfois lourd de conséquences, en raison de son caractère considéré comme absolu, définitif, irrémédiable (" C'est inscrit dans les gènes "), même si le diagnostic clinique de la maladie génétique a déjà été posé."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Delphine Héron , Généticienne clinicienne, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Greffe de moelle allogénique : La dimension du témoignage

    Spontanément, ce sont les mots violence et espoir qui viennent à l'esprit pour qualifier la greffe de moelle allogénique. Violence de la maladie qui fait prendre la décision de greffe, puisque, souvent, le décès est inéluctable en l'absence de greffe. Violence du traitement puisque, statistiquement, une fois sur deux ou sur trois il conduit au décès, et que ce décès est alors le plus souvent du à la greffe elle-même et non à un retour de la maladie initiale. Espoir cependant, car pour les survivants, la guérison est considérée comme acquise.

    Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Dominique Davous , Groupe de recherche « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie », Espace éthique /IDF, Université Paris Sud-11; association centpoursanglavie, association Apprivoiser l’Absence / Michel Duval , Service d’hémato-oncologie, hôpital Sainte-Justine, Montréal

  • Hospitaliser sur demande d’un tiers ? Une mise à l’épreuve des valeurs éthiques du médecin

    "Les connaissances et l’expérience du praticien sont bien sûr en jeu dans la décision d'hospitalisation sur demande d'un tiers, mais il faut reconnaître aussi que les domaines d’ignorance du praticien le sont tout autant. Se poser la question de savoir avec quoi on délibère, c’est vouloir réduire les risques de décider avec des impressions alors qu’il serait peut-être possible de fonder l’acte sur une démarche plus argumentée.

    Publié le : 08/01/2007 | Auteur : Georges Berthon , Psychiatre, praticien hospitalier

  • La maladie chronique : un événement de vie

    Comment comprendre la maladie grave comme événement "intime", incompréhensible sans prise en compte de l'histoire de la personne ? Comment concevoir une prise en charge qui permette une vie, et non une simple survie, à la personne touchée par la maladie ?

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Marcela Gargiulo , Docteur en Psychologie, Fédération de Neurologie, groupe hospitalier Pitié- Salpêtrière, AP-HP

  • La filière gériatrique, une longue pratique des réseaux

    Publié le : 30/09/2013 | Auteur : Muriel Rainfray , Gériatre, hôpital Xavier Arnozan, Pessac

  • Les représentations sociales de la maladie d'Alzheimer

    Publié le : 23/01/2015 | Auteur : Laëtitia Ngatcha-Ribert , Docteur en sociologie, chargée d'études au pôle études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer

  • L’expérience de la maladie entre perte et gain

    "La maladie neurodégénérative instaure un déséquilibre majeur qui brise de manière plus abrupte que dans les autres maladies chroniques, la naturalité du rapport à soi et aux autres. L’image que s‘en font « les autres », c’est-à-dire ceux qui n’en sont pas eux-mêmes atteints, est encore plus négative et difficile que dans le cas des maladies chroniques plus banales, parce que c’est l’intégrité « personnelle » du malade qui se trouve profondément affectée."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Philippe Barrier , Professeur de philosophie, Lauréat de l'Académie de Médecine, docteur en sciences de l’éducation, enseignant associé au Département de recherche en éthique, université Paris Sud

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