Cette intervention est extraite de la journée scientifique de l'Université d'été, Alzheimer et société 2013, organisée à l'Institut Pasteur de Lille en partenariat avec le Laboratoire d'excellence DISTALZ.

La notion de "droit de savoir" soulève néanmoins de grandes difficultés, notamment dans le cas de la maladie d’Alzheimer ou des maladies qui lui sont apparentées. Elle interroge le statut du savoir en question, auquel on prête parfois une vertu oraculaire et qui peut finalement s’avérer plus contraignant et lourd à porter que libérateur. Qu’en est-il en outre du désir de savoir lorsque la personne l’exprime ? Doit-on le considérer comme la condition suffisante d’une intervention précoce ? Ne serait-il pas plus sage de comprendre les forces sociales et psychiques qui le suscitent, mais également de s’interroger sur les conditions réelles de sa satisfaction ?