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  • Le corps sur le devant de la scène, dans la maladie de Parkinson

    "La maladie force à une nouvelle intimité. La première fois que j’ai du faire prendre une douche à mon mari, j’ai eu le sentiment de ne plus savoir faire ce que j’ai pourtant pratiqué avec de nombreux malades, comme si la dimension affective venait perturber mon savoir faire. Lui a perçu mon malaise qu’il a interprété comme de l’agacement parce qu’il pense qu’il s’agit d’une réaction « normale »."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Frédérique Lanneau, Infirmière, épouse d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson

  • Les spécificités de l’annonce anténatale d’un handicap

    "Apprendre qu’une anomalie a été découverte fortuitement, alors que la grossesse n’était pas à risque particulier, est l’amorce pour le couple d’une période chargée de moments émotionnels très importants. Les futurs parents n’envisageaient pas que l’échographie dévoilerait chez leur enfant une anomalie, voire plusieurs. Après un moment de doute et de dénégation, ils demandent alors aux médecins de préciser l’avenir de cet enfant."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Marie-Louise Briard, Professeur honoraire de génétique

  • Les familles de patients en état végétatif chronique ou pauci relationnel : la position reconnue des proches, un impératif éthique

    La pathologie EVC/EPR est en quelque sorte hors du commun. Elle ne s’inscrit pas dans un schéma classique évolutif: une période de soins qui déboucherait sur une amélioration attendue. Chez ces patients, de graves lésions cérébrales peuvent être à l’origine d’un coma. Ils sont sortis de celui-ci mais les blessures de leur encéphale sont définitives. Il faut donc affronter les proches avec ce verdict implacable: «pas vraiment mort, […] mais plus vraiment en vie.» (1) Les limites entre la mort et la vie semblent abolies. Le traumatisme familial lié à l’accident entraîne un déséquilibre familial majeur, un remaniement de tous les liens.

    Publié le : 19/09/2008 | Auteur : Nicolas Gegout, Psychologue, Unité EVC/EPR,  Clinique Korian, Canal de l’Ourcq, Paris

  • Questionnement sur la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnateurs

    Réflexion autour de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant en 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.

    Publié le : 31/07/2009 | Auteur : Laurence Deseigne, Présidente de l’A.S.S.E.P.H (ASSociation d'Entraide pour les Personnes Handicapées), administratrice Groupe Polyhandicap France