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Le problème difficile de l'attribution des greffons issus de patients décédés : exemple de la greffe de foie chez l'adulte

Le nombre de candidats à une greffe hépatique n’a cessé d’augmenter, alors que le nombre de greffons n'a pas augmenté dans les mêmes proportions. Cette inadéquation pose la question d’une juste répartition de ce bien rare, une particularité de la greffe hépatique étant l'absence de suppléance artificielle.

Publié le : 02/09/2010 | Auteur : Serge Duperret , Praticien hospitalier, Service de réanimation chirurgicale, HCL, Lyon, docteur en éthique, Université Paris-Sud - Paris-Saclay

Les défis posés par les maladies rares

Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

"Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan , Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée

"L’arrêt P. est tout d’abord la conséquence d’un glissement éthique et juridique déjà ancien qui contribue à faire d’une naissance handicapée une réalité inacceptable pour les parents. Il correspond sans doute globalement au regard qu’une société porte aujourd’hui sur les personnes handicapées. Une telle affaire doit alors être l’occasion pour le corps social de réaliser que la première justification de telles demandes d’indemnisation est représentée par les conditions de vie matérielles et morales accordées aux personnes handicapées dans une situation ordinaire."

Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Marie-Sophie Desaulle , Directrice générale de l'ARS Pays de la Loire, ancienne Présidente de l'Association des Paralysés de France

L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère , Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

La réanimation, les soins palliatifs et la loi

Publié le : 12/10/2011 | Auteur : Elie Azoulay , Professeur de réanimation médicale, CHU Saint-Louis, AP-HP

Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos , Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

Euthanasie : la nausée des soignants

"Comment peut-on décemment proposer aux malades d’arrêter leur cœur pour soulager leur souffrance en ce début de XXIe siècle ? Comment cette revendication pourrait être portée par la patrie des droits de l’homme et des Lumières ? Comment un des grands partis politiques français a-t-il pu valider officiellement cette option d’un autre âge ? Pourquoi certains candidats à l’investiture suprême sont-ils rentrés dans une telle logique ?"

Publié le : 06/04/2007 | Auteur : Louis Puybasset , Professeur de médecine, Neuro-réanimation Chirurgicale Babinski, Département d'Anesthésie-Réanimation, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, université Pierre et Marie Curie, Paris 6

Droits des malades en fin de vie et neuroéthique

Intervention du Professeur Louis Puybasset dans le cadre de la série d'auditions menée par l'Assemblée Nationale autour de l'"affaire Chantal Sébire". L'auteur y défend une position défavorable à une modification de la loi du 22 avril 2005, présente les spécificités des patients cérébrolésés dont il a la charge et, enfin, propose des pistes d'amélioration de la culture palliative en France.

Publié le : 20/10/2008 | Auteur : Louis Puybasset , Professeur de médecine, Neuro-réanimation Chirurgicale Babinski, Département d'Anesthésie-Réanimation, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, université Pierre et Marie Curie, Paris 6

Notre vie est un château de cartes - Ma personne de confiance

"Notre vie est un château de cartes que le souffle du vent balaye en un instant, faisant s‘envoler l’armure qui nous protège. La perte de confiance est totale, avec ce sentiment mortifère de n’être plus rien. Tombée malade le 17 décembre 2004, j’ai connu le temps où tout s’arrête et où la vie bascule."

Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Valérie Chmielewski , Ingénieur de recherche et de formation au CNAM