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  • Maladie de Huntington et information de la parentèle

    "L'annonce que l'on est porteur de la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington, dans le cadre de la consultation génétique, correspond à un profond bouleversement du point de vue personnel. Ajouter à cela le poids d'être obligé de transmettre cette information à sa parentèle charge la personne d'un fardeau supplémentaire considérable."

    Publié le : 05/06/2018 | Auteur : Comite inter-associatif Maladie de Huntington

  • Synthèse de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives - 17 et 18 septembre 2018, Biarritz

    La 8ème édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives, à l’initiative de l’Espace éthique Île-de-France, s’est tenue les 17 et 18 septembre 2018 à Biarritz. Le fil directeur de ces deux journées de réflexion, porté par la thématique « Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs », reposait sur un enjeu éthique majeur, celui de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur.

    Publié le : 08/10/2018 | Auteur : Anne-Caroline Clause-Verdreau , Médecin de Santé publique, Responsable de la mission Observatoire, Espace éthique/IDF

  • Inventer avec la personne malade, s’adapter au quotidien

    "L’objectif du collectif Dingdingdong qui s’est fondé en 2012 en tant qu’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est de créer avec les personnes concernées par cette maladie des savoirs pertinents qui changent la donne quant à la manière dont on peut la vivre, la ressentir, l’apprivoiser, en apportant un crédit tout aussi important à l’imaginaire et à l’art qu’aux savoirs médicaux."

    Publié le : 19/04/2016 | Auteur : Émilie Hermant , Ecrivain, psychologue clinicienne et directrice du collecitf DingDingDong

  • Retour sur l'Université d'été 2015

    Ressources, retours sur les ateliers et prises de paroles de l'Université d'été 2015

    Publié le : 19/04/2016

  • Personnes malades, proches et professionnels lancent un appel à une mobilisation politique

    À l’occasion des Journées nationales d’éthique « Alzheimer et maladies neuro-dégénératives (Toulouse les 21 et 22 novembre 2016), une nouvelle alliance s’est imposée entre les personnes malades, leurs proches, les associations, les soignants, les chercheurs pour lancer un appel en faveur d’une société, d’une médecine, d’une recherche et de soins plus attentifs à leur expérience de la maladie et mobilisés afin de leur permettre de mieux assumer les défis spécifiques d’une maladie neuro-évolutive.

    Publié le : 25/11/2016 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • Qu’apporte la mesure de la qualité de vie dans l’approche globale des maladies neurologiques à impact cognitif ?

    L'évaluation de la qualité de vie liée à la santé est toujours une multidimensionnelle, physique, relationnelle et émotionnelle, voire économique (altération cognitive, de la mobilité, de la dextérité ou due à la douleur et à l’inconfort).

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Laurence Hugonot-Diener , Psychogériatre, Hôpital Broca, AP-HP, consultation mémoire CMRR Paris-Sud et à Mémorys (réseau Alzheimer du sud Parisien)

  • Pourquoi un plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ?

    "Le fardeau sociétal imposé par l’accroissement mondial du nombre de personnes atteintes de ces affections a conduit la communauté internationale à prendre conscience des enjeux de santé publique, économiques et scientifiques et à mobiliser les politiques publiques des états comme le démontre le programme Global Action Against Dementia porté par l’OMS."

    Publié le : 05/05/2015 | Auteur : Michel Clanet , Président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives

  • Maladie neurodégénérative : L'identité de la personne face à la maladie

    Publié le : 20/01/2016 | Auteur : Jacques Touchon , Neurologue, Département de neurologie, CHU de Montpellier ; INSERM 1061, université Montpellier 1

  • L’identité à l’épreuve du temps

    "La perte de confiance en soi peut être profonde lorsque l’on présente une altération cognitive, notamment mnésique ou langagière, que l’on devient dépendant et que l’on voit son autonomie mise en péril avec une perte des capacités de prise de décision, des capacités de jugement. La précarité sociale, professionnelle, familiale induite par ces symptômes est très invalidante, venant là encore modifier la propre image de sa place dans la société."

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Pierre Krolak-Salmon , Neurologue, gériatre, CMRR, CHU de Lyon, université Claude Bernard Lyon 1, Centre des Neurosciences de Lyon - INSERM U1048-CNRS5292

  • La longue quête de l’impossible autonomie

    "De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès , Professeur agrégé et docteur en philosophie

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