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  • Identité et Mémoire, perception et représentations de la maladie neuro-dégénérative

    "Cette patiente exprime bienle sentiment de perte de contrôle quand elle parle de son mari : « Je le sens aux aguets, il m’épie pour voir si je peux, si je réponds bien, si j’ai compris… »"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Agnès Michon, Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • S’adapter en couple à la maladie d’Alzheimer : risques et enjeux

    "Le risque, avec la survenue de la maladie et la cascade de changements qu’elle entraîne, est de voir l’entité « couple » devenir un édifice branlant qui insécurise les deux partenaires. Réduire ce risque implique pour le proche de discerner, d’une part, ce qui relève de l’aide rendue nécessaire par la maladie et, d’autre part, de l’apaisement de ses propres angoisses. Le défi est de taille."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Pascal Antoine, Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • Fatigue et chronicité

    "On sait qu’en raison du caractère progressif et chronique des maladies neurodégénératives, l’intruse qui s’est glissée dans la maison ne se caractérise pas d’abord par sa particulière franchise : frôlant les murs, furtive, se cachant parfois longtemps dans les cagibis, les placards ou les greniers il arrive même qu’elle se fasse si discrète que les proches du malade l’oublient."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Eric Fiat, Maître de conférences en philosophie, université Paris Est Marne-la-Vallée

  • L'altérité des genres dans la maladie d'Alzheimer - Inégalités ou richesses ?

    "La question éthique pourrait ne plus alors porter sur l’inégalité, mais plutôt sur le droit au choix : La répartition des responsabilités familiales est-elle choisie ou subie dans notre société, tenant compte des conséquences économiques de ces choix plus ou moins soutenus par une politique sociale adaptée, permettant à l’exercice de ce choix de ne pas se traduire in fine par une situation inégalitaire de genre."

    Publié le : 28/11/2013 | Auteur : Groupe Éthique et Société : Vieillesse et vulnérabilités

  • Jusqu’au terme de la vie: le devoir de confiance

    "Nous avons besoin avant tout d’avoir confiance : confiance dans la formation, la compétence, la déontologie et l’éthique des professionnels soignants. Savoir que nous n’avons rien à craindre, ni dans l’excès ni dans l’abandon."

    Publié le : 11/10/2013 | Auteur : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Charte éthique des soignants en chambre mortuaire de l'AP-HP

    Conçue en 1998 dans le cadre du Groupe de réfl exion et de recherche « Éthique et chambres mortuaires » de l’Espace éthique/AP-HP, la Charte Éthique des soignants en chambres mortuaires a été réactualisée avant d’être approuvée le 1er mars 2010.

    Publié le : 13/08/2013 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Respect de la dignité de la personne atteinte de maladie d’Alzheimer dans les pratiques en établissement

    Compte-rendu d'un atelier de réflexion organisé le 30 nobembre 2011 par l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer, autour des questions du respect de la dignité des personnes en établissement, dans les pratiques, attitudes et le respect de loi.

    Publié le : 30/11/2011 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer

  • Prendre en considération l'ensemble des besoins d'un malade atteint d'Alzheimer

    "Aujourd’hui, je constate un degré supplémentaire qui me bouleverse : « Les soignants s’engagent. » Pour moi, quand on s’engage cela veut dire que, avec nous qui sommes les familles, vous allez mener une guerre contre cette maladie. Une guerre dont je suis obligée de dire que nous l’avons, depuis trop longtemps et encore trop souvent, menée seules. Maintenant, vous vous engagez dans cette guerre avec nous et c’est fantastique."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Alzheimer : Éthique des soins et relations avec les personnes

    "La démence constitue un “faux diagnostic”. Dans l'esprit de beaucoup, il reste associé à la sénilité. Cela favorise l'exclusion médicale et sociale, mais aussi la pérennisation d'une ignorance bien entretenue. L'obligation éthique de soin doit avant tout viser à la reconnaissance juste de cette maladie. On ne peut soigner un malade si sa maladie elle-même n'est pas reconnue ! Il convient de parvenir à une équité de soin pour tous les malades et pour toutes les maladies."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : David Bessey, Médecin, hôpital Georges Clémenceau, AP-HP

  • Les familles de patients en état végétatif chronique ou pauci relationnel : la position reconnue des proches, un impératif éthique

    La pathologie EVC/EPR est en quelque sorte hors du commun. Elle ne s’inscrit pas dans un schéma classique évolutif: une période de soins qui déboucherait sur une amélioration attendue. Chez ces patients, de graves lésions cérébrales peuvent être à l’origine d’un coma. Ils sont sortis de celui-ci mais les blessures de leur encéphale sont définitives. Il faut donc affronter les proches avec ce verdict implacable: «pas vraiment mort, […] mais plus vraiment en vie.» (1) Les limites entre la mort et la vie semblent abolies. Le traumatisme familial lié à l’accident entraîne un déséquilibre familial majeur, un remaniement de tous les liens.

    Publié le : 19/09/2008 | Auteur : Nicolas Gegout, Psychologue, Unité EVC/EPR,  Clinique Korian, Canal de l’Ourcq, Paris