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  • Demain, le temps du trépas nous sera-t-il compté lui aussi ?

    "Pour que l’établissement ne subisse pas une décote sur ce financement spécifique, le séjour devra être compris entre 4 et 12 jours, et vous êtes invités à ne pas mourir avant minuit ou après, dans le décompte de ces journées les mieux valorisées."

    Publié le : 02/10/2017 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Le diagnostic précoce dans le cadre de la médecine d’anticipation

    Intervention inaugurale, 1er Forum Éthique de la recherche, maladie d’Alzheimer et maladies neuro-dégénératives (MND), Caen, 2 juin 2016, organisé par les Espaces de réflexion éthique de Normandie avec l’Espace national de réflexion éthique MND.

    Publié le : 06/06/2016 | Auteur : Michel Clanet , Président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives / Joël Ankri , Professeur de santé publique et de gériatrie, chef de service, Sainte Périne, AP-HP, membre du Comité de suivi du Plan MND

  • Les enjeux complexes de la transmission héréditaire dans le cadre des maladies neurodégénératives

    "Les situations vécues par les patients souffrant de maladies neurodégénératives sont déjà complexes mais en cas de spectre de la transmission héréditaire, elles sont complexifiées par la représentation familiale. Le sujet est ainsi un maillon malmené entre sa famille, sa propre vie et sa maladie. Son entrée dans la maladie se faisant ainsi par une approche intime, voire identitaire."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Audrey Gabelle-Deloustal , Neurologue, docteur en neurosciences, CMRR, CHU de Montpellier

  • L’annonce anticipée : interroger les intentions et les conséquences éthiques

    "Notre système nerveux est riche de plus de 80 milliards de neurones. Les maladies dites dégénératives évoluent dans cette richesse cellulaire bien longtemps avant de devenir cliniquement décelables. C’est là tout le drame de l’impuissance curative des neurologues. Nos traitements arrivent beaucoup trop tard."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Nadine Le Forestier , Neurologue, Centre SLA Ile-de-France, docteur en éthique médicale, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand , Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

  • Diagnostiquer précocément... dans l’intérêt des malades ?

    Et si l'intérêt du diagnostic précoce était moins à chercher pour la personne malade que pour les personnes qui l'entourent, ses "aidants-aimants" ?

    Publié le : 09/10/2013 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Enquête : Les Français face à l'anticipation de la maladie d'Alzheimer

    Une enquête pour mieux comprendre la volonté de savoir dans le cadre de la maladie d'Alzheimer. Elle a été réalisée dans le cadre de l'Université d'été Alzheimer et société, vouloir savoir.

    Publié le : 29/08/2013 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer

  • Workshop Interventions et diagnostics précoces : Approche multidisciplinaire

    Compte rendu d'un atelier de réflexion organisé le 4 avril 2013 par l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer et le Laboratoire d'excellence DISTALZ.

    Publié le : 03/09/2013 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer

  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros , Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Enfants et adolescents polyhandicapés : les moments de crises dans le parcours de soins hospitaliers

    Publié le : 13/01/2010 | Auteur : Marc Tardieu , Chef de service pédiatrie neurologie CHU Bicêtre, AP-HP

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