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  • Maladie de Huntington et information de la parentèle

    "L'annonce que l'on est porteur de la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington, dans le cadre de la consultation génétique, correspond à un profond bouleversement du point de vue personnel. Ajouter à cela le poids d'être obligé de transmettre cette information à sa parentèle charge la personne d'un fardeau supplémentaire considérable."

    Publié le : 05/06/2018 | Auteur : Comite inter-associatif Maladie de Huntington

  • Synthèse de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives - 17 et 18 septembre 2018, Biarritz

    La 8ème édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives, à l’initiative de l’Espace éthique Île-de-France, s’est tenue les 17 et 18 septembre 2018 à Biarritz. Le fil directeur de ces deux journées de réflexion, porté par la thématique « Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs », reposait sur un enjeu éthique majeur, celui de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur.

    Publié le : 08/10/2018 | Auteur : Anne-Caroline Clause-Verdreau , Médecin de Santé publique, Responsable de la mission Observatoire, Espace éthique/IDF

  • Au lendemain de l'Université d'été 2018 : C’est ainsi que doivent désormais s’envisager nos responsabilités

    « Vivre l’instant présent, anticiper les instants futurs. » Quelques jours après avoir réunis à Biarritz plus de 700 personnes dans le cadre de notre 7ème Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives », le constat s’impose. La personne malade, les proches, l’ensemble des professionnels et des associatifs à leurs côtés partagent une nouvelle conception des valeurs d’engagement : elles sont inspirées par le souci de reconnaître et de respecter cette temporalité spécifique à chacun dans sa confrontation à la maladie.

    Publié le : 09/10/2018 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • Retour sur l'Université d'été 2015

    Ressources, retours sur les ateliers et prises de paroles de l'Université d'été 2015

    Publié le : 19/04/2016

  • "Votre maman" : Quand les rôles s’inversent

    "Pas d’effets de manche, pas de théories mais une justesse de ton et d’émotion qui résonne à l’oreille des proches et des familiers de cette pathologie Ainsi épurée, la relation entre cette mère malade qui ne reconnaît pas toujours son fils et cet aidant qui agit en gardien des intérêts de sa mère face à une institution qui ne sait qu’appliquer le règlement est saisissante de vérité."

    Publié le : 15/06/2017 | Auteur : Monique Charron , Rédactrice médicale et chroniqueuse culturelle

  • Le diagnostic précoce dans le cadre de la médecine d’anticipation

    Intervention inaugurale, 1er Forum Éthique de la recherche, maladie d’Alzheimer et maladies neuro-dégénératives (MND), Caen, 2 juin 2016, organisé par les Espaces de réflexion éthique de Normandie avec l’Espace national de réflexion éthique MND.

    Publié le : 06/06/2016 | Auteur : Michel Clanet , Président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives / Joël Ankri , Professeur de santé publique et de gériatrie, chef de service, Sainte Périne, AP-HP, membre du Comité de suivi du Plan MND

  • "J’essaie d’ajuster ma tête et mon corps"

    "La privation de la parole m’a fait comprendre ce que parler veut dire. Eh bien parler signifie peut-être vivre en paix. Je vois la maladie neuro-dégénérative, en particulier la SLA, comme une monstruosité. Quelle peut bien être sa signification ? Que nous montre-t-elle ?"

    Publié le : 23/07/2015 | Auteur : Frédéric Badré , Écrivain, auteur de La grande santé, Paris, Seuil 2015

  • Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : le sens d’une mobilisation

    "Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne."

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • Les discriminations dans l’accès aux soins

    "Combien de fois la douleur n’est-elle pas reconnue chez un patient qui crie, qui s’agite, qui refuse ? Est-ce une raison pour décider d’arrêter une dialyse au motif que l’agitation anxieuse « montre bien qu’elle ne la supporte pas, alors qu’il suffit d’un traitement adapté anticipé, et que l’équipe soignante prenne le temps de rassurer ?"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Geneviève Demoures , Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans

  • Identité et Mémoire, perception et représentations de la maladie neuro-dégénérative

    "Cette patiente exprime bienle sentiment de perte de contrôle quand elle parle de son mari : « Je le sens aux aguets, il m’épie pour voir si je peux, si je réponds bien, si j’ai compris… »"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

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