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  • Inventer avec la personne malade, s’adapter au quotidien

    "L’objectif du collectif Dingdingdong qui s’est fondé en 2012 en tant qu’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est de créer avec les personnes concernées par cette maladie des savoirs pertinents qui changent la donne quant à la manière dont on peut la vivre, la ressentir, l’apprivoiser, en apportant un crédit tout aussi important à l’imaginaire et à l’art qu’aux savoirs médicaux."

    Publié le : 19/04/2016 | Auteur : Émilie Hermant, Ecrivain, psychologue clinicienne et directrice du collecitf DingDingDong

  • Respect de la personne handicapée : Comment anticiper les besoins ?

    Intervention donnée dans le cadre des rencontres de l’URIOPSS, 2016.

    Publié le : 27/09/2016 | Auteur : Sebastian J. Moser, Chercheur en sociologie, Laboratoire d'Excellence DISTALZ, Espace éthique/IDF

  • Le code de Nuremberg, l’irruption de la conscience bioéthique

    Publié dans Le Monde, 20-21 août 2017

    Publié le : 21/08/2017 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • La notion de tolérance à la lumière de la nouvelle loi sur la fin de vie

    Prenant l'exemple de la fin de vie, dans ses dimensions légales et culturelles, Domitille Gueneau-Peureux questionne l'ambigüité intrinsèque de la tolérance, à la fois socle du vivre-ensemble républicain, mais aussi symbole de ses limites.

    Publié le : 21/03/2016 | Auteur : Domitille Gueneau-Peureux, Infirmière spécialiste clinique en Equipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs

  • « Vivre mieux, vivre vieux »

    Discours donné lors du Forum public CRSA, Agence régionale de santé d’Ile-de-France, HEGP, 19 janvier 2016

    Publié le : 22/01/2016 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • Polyhandicap : À partir de quelle limite devons-nous ralentir ?

    "Des travaux menés sur la déglutition, les installations orthopédiques, des codes de communication sont utilisés, pratiqués, tout comme, quand cela s’avérait nécessaire, une gastrostomie était réalisée, une opération orthopédique. L’équipe avance et s’approprie les soins modernes. Est-ce déraisonnable ? À partir de quelle limite devons-nous ralentir ?"

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Brigitte Savelli, Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Les personnes à conscience altérée

    "Alors que la loi Leonetti renforce l’autonomie du patient, les glissements et les interprétations qui en sont faites ne font que renforcer le pouvoir solitaire du médecin dans une option induisant le « faire mourir », bien différente du « laisser mourir » d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté."

    Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Bernard Jeanblanc, Chef de service du pôle handicap, Maison de Santé Bethel, Oberhausbergen (67)

  • Soins palliatifs en pédiatrie : paradoxes et questions éthiques

    "Il est impressionnant d’entendre les enfants nous confier leurs parents, nous remettre des objets symboliques avant leur décès. La synthèse de ce soin ainsi construit est qu’une confiance surgit toujours plus grande entre tous les membres de cette équipée même si la mort guette le moindre faux pas."

    Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Alain de Broca, Neuropédiatre, Service UMICA, Unité mobile pédiatrique, Équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques Picardie, CHU d’Amiens

  • Fatigue et chronicité

    "On sait qu’en raison du caractère progressif et chronique des maladies neurodégénératives, l’intruse qui s’est glissée dans la maison ne se caractérise pas d’abord par sa particulière franchise : frôlant les murs, furtive, se cachant parfois longtemps dans les cagibis, les placards ou les greniers il arrive même qu’elle se fasse si discrète que les proches du malade l’oublient."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Eric Fiat, Maître de conférences en philosophie, université Paris Est Marne-la-Vallée

  • « Il y a des morts à chaque fois que les mots deviennent petits »

    "Aujourd’hui, la puissance dévastatrice du verbe de certains lobbies, relayée à longueur de journaux télévisés et de débats orientés, dans un magma de mots confus et petits où se retrouvent des termes ambigus que chacun évite soigneusement d’expliciter, a fait son œuvre. Celles et ceux qui accompagnent l’être aimé dont la vie est suspendue à la compétence médicale et à l’usage d’appareils, ne savent plus si cette compétence sera mise au service de la vie ou de la « mort douce » dans un sommeil dit prolongé"

    Publié le : 19/01/2015 | Auteur : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

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