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  • Qu’apporte la mesure de la qualité de vie dans l’approche globale des maladies neurologiques à impact cognitif ?

    L'évaluation de la qualité de vie liée à la santé est toujours une multidimensionnelle, physique, relationnelle et émotionnelle, voire économique (altération cognitive, de la mobilité, de la dextérité ou due à la douleur et à l’inconfort).

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Laurence Hugonot-Diener , Psychogériatre, Hôpital Broca, AP-HP, consultation mémoire CMRR Paris-Sud et à Mémorys (réseau Alzheimer du sud Parisien)

  • Troubles cognitifs et communication : pour la réciprocité d’échanges possibles et féconds

    "Si le guide du voyageur perdu dans le dédale des relations humaines pourrait nous être fort précieux, que dire alors de la communication perturbée et troublée par des atteintes du langage ou de la mémoire ?"

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Pascale Gérardin , Psychologue clinicienne, CMRR Lorraine, CHU de Nancy

  • Fatigue et chronicité

    "On sait qu’en raison du caractère progressif et chronique des maladies neurodégénératives, l’intruse qui s’est glissée dans la maison ne se caractérise pas d’abord par sa particulière franchise : frôlant les murs, furtive, se cachant parfois longtemps dans les cagibis, les placards ou les greniers il arrive même qu’elle se fasse si discrète que les proches du malade l’oublient."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Eric Fiat , Maître de conférences en philosophie, université Paris Est Marne-la-Vallée

  • Discussion anticipée ou directive anticipée ?

    "Devant la brisure qui s’annonce, la personne malade désire avant tout de ne pas être abandonnée. Rarement elle abdique."

    Publié le : 10/02/2015 | Auteur : Bruno Dallaporta , Néphrologue, Centre d’hémodialyse chronique, Clinique Edouard Rist (Paris)

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Maladie neurodégénérative et souffrance des familles : que faire quand rien ne peut se dire ni se montrer ?

    "La maladie affecte non seulement le patient, mais aussi chacun de ses proches, en menaçant le lien d’attachement comme tel. Les différents membres de la famille sont, chacun à sa manière, exposés à l’angoisse de perdre l’un des leurs, et confrontés à la possibilité de la séparation et du deuil de la famille idéalisée d’avant, entre décomposition et recomposition."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Véronique Lefebvre des Noettes , Psychiatre du sujet âgé, docteure en philosophie pratique et éthique médicale

  • Initier une démarche éthique en établissement

    La réflexion éthique en établissement, à la fois démarche collective et individuelle, est un atout majeur dans la prise en charge d'un patient si elle est entamée rapidement, dès l'annonce du diagnostic.

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Elisabeth Quignard , Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP

  • Un souci constant d’améliorer le soin

    "Les équipes soignantes avancent à leur rythme : dans un service c’est la mise en place des outils d’évaluation de la douleur pour les patients non communicants, dans un autre l’implantation d’un staff pluridisciplinaire. Persévérer dans cette attitude nécessite de le vouloir, de s’engager dans des formations, mais aussi de décliner une politique d’établissement, des organisations, des interfaces entre les différents professionnels dans les processus de prise en charge au cours desquels des réflexions sur le sens des pratiques existent."

    Publié le : 05/02/2015 | Auteur : Nathalie Vandevelde , Cadre supérieur de santé en hépato-gastroentérologie et référent qualité, Hôpitaux universitaires Saint-Louis, Lariboisière, Fernand Widal, AP-HP

  • Relation à l’autre et communication : pour la réciprocité d’échanges possibles et féconds

    "Les troubles cognitifs peuvent être invalidants et induire une mise à distance de la personne. Réintroduire la notion de sujet permet de supposer la réciprocité d’un échange possible. Penser cette réciprocité éviterait de céder à la tentation d’exclure toute forme de relation, alors même que les personnes s’en excluent parfois elles-mêmes par leur conscience accrue de leurs difficultés. Nul besoin alors de renforcer davantage le retrait de la personne par nos propres difficultés en retour qui doivent également être prises en considération. Chacun se préservant de l’autre dans ce jeu de considération négative."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Pascale Gérardin , Psychologue clinicienne, CMRR Lorraine, CHU de Nancy

  • Trouver sa place dans la relation de soin, un numéro d'équilibriste pour l'entourage

    Avec l'aggravation de la maladie, toute une équipe de professionnels va être progressivement mise en place pour venir aider la personne malade et son entourage dans les actes du quotidien : auxiliaires de vie, aides-soignants, ergothérapeutes, infirmiers, kinésithérapeutes, etc. Autant d'interlocuteurs avec lesquels l'entourage va devoir composer, tant en ce qui concerne l'adaptation à des horaires imposés, que l'intrusion dans l'intimité du domicile ou encore le réaménagement d'un lieu de vie devenu source d'insécurité.

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Cédric Bornes , Médecin généraliste, Paris

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