Ressources

Déclaration de Manille

Directives Internationales proposées pour la recherche biomédicale impliquant des sujets humains

Publié le : 25/11/2013 | Auteur : Association médicale mondiale

Définir un handicap en anténatal : les complexités

"La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

Enfants et adolescents polyhandicapés : les moments de crises dans le parcours de soins hospitaliers

Publié le : 13/01/2010 | Auteur : Marc Tardieu , Chef de service pédiatrie neurologie CHU Bicêtre, AP-HP

Enjeux éthiques et sociétaux de l’inclusion scolaire d’une personne en situation de handicap

Publié le : 07/02/2022 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

Fin de vie des personnes polyhandicapées

"La responsabilité décisionnelle finale des soins et de l’accompagnement de la fin de vie des personnes polyhandicapées doit rester celle du médecin référent. Mais celui-ci ne doit jamais décider seul, ni dans l’urgence et, comme l’y oblige la loi, sa décision ne peut être prise qu’après la mise en œuvre d’une procédure collégiale authentique, rigoureusement organisée."

Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Gérard Ponsot , Ancien professeur de médecine, Membre du bureau du CESAP et du Conseil d’administration du Groupe polyhandicap France

Handicap et pandémie : des marges de progrès pour protéger les plus vulnérables

"Un nombre important de personnes vivant avec un handicap ne sont pas prises en charge par une structure et peuvent donc se retrouver isolées à leur domicile. Un relai des collectivités territoriales (communes, départements, régions) doit pouvoir apporter une aide dans les actes de la vie quotidienne notamment en cas de confinement."

Publié le : 20/03/2020 | Auteur : Pascal Jacob , Président d'Handidactique, administrateur de la FHF

Handicap : renforcer les solidarités locales à l’échelle de la commune

Publié le : 27/04/2020 | Auteur : Hugues Lepoivre , Association des Parents et Amis du centre Mont Riant

Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

"J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lyse Chabert , Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

Journal de bord de la pandémie par une personne handicapée - Jour 10-15

"Il était 6h15 lorsque j’ai appelé. Il était 7h25 lorsque l'auxiliaire est arrivée. J’ai souffert durant plus d’une heure. J’ai maîtrisé mes pensées, contrôlé mes angoisses et respiré calmement jusqu’à obtenir finalement ce dont j’avais besoin."

Publié le : 07/04/2020 | Auteur : Noémie Nauleau , Conseillère technique autonomie, OVE

Journal de bord de la pandémie par une personne handicapée - Jour 9

"Seulement je ne comprends pas. Je ne comprends pas cette pyramide sanitaire qui place l’hôpital public au sommet en négligeant les besoins des personnes vivant dans d’autres établissements, dans d’autres types d’habitats, au contact de nombreux professionnels."

Publié le : 30/03/2020