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Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée

"L’arrêt P. est tout d’abord la conséquence d’un glissement éthique et juridique déjà ancien qui contribue à faire d’une naissance handicapée une réalité inacceptable pour les parents. Il correspond sans doute globalement au regard qu’une société porte aujourd’hui sur les personnes handicapées. Une telle affaire doit alors être l’occasion pour le corps social de réaliser que la première justification de telles demandes d’indemnisation est représentée par les conditions de vie matérielles et morales accordées aux personnes handicapées dans une situation ordinaire."

Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Marie-Sophie Desaulle , Directrice générale de l'ARS Pays de la Loire, ancienne Présidente de l'Association des Paralysés de France

Les défis posés par les maladies rares

Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

"Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété , Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

Les tests génétiques posent-ils problème ?

Introduction à la Lettre de l'Espace éthique consacrée au tests génétiques, qui pose les questions posées par ces derniers, à travers notamment un rapprochement avec le diagnostic prénatal.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Groupe éthique Miramion Éthique et génétique

L’intimité à l’épreuve du handicap

Intervention du 10 mai 2016 dans le cadre du réseau "Situations de handicap"

Publié le : 11/05/2016 | Auteur : Sebastian J. Moser , Chercheur en sociologie, Laboratoire d'Excellence DISTALZ, Espace éthique/IDF

Mobiliser des capacités et des compétences

"Pour limiter les désavantages que subissent les personnes malades et leur entourage, il s’agit au delà des soins, de chercher à redonner à ces personnes, les moyens de disposer de moyens, ressources et compétences leur permettant de disposer de certaines libertés d’action afin de préserver une certaine autonomie et une liberté de mener encore le cours de vie auquel elle accorde de la valeur."

Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Martine Bungener , Sociologue économiste, CNRS, CERMES-3
(CNRS - INSERM - EHESS - université Paris Descartes

Mourir dans la rue

Les « morts de la rue » sont ces personnes mortes d’avoir vécu à la rue, après un, deux ou dix ans de galère. Pour au moins les deux tiers, en 2008, ils sont morts dans la rue ou un abri précaire, les autres dans un hébergement, une chambre d’hôtel, à l’hôpital. Pourquoi ce caractère insolite pour une réalité qui est bien là, surtout sur le terrain dont il s’agit : la rue ?

Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Cécile Rocca , Collectif Les morts de la Rue Collectif Les Morts de la rue / Bernard Sarrazin , Collectif Les morts de la rue Collectif Les Morts de la rue

Mourir en paix

Publié le : 20/04/2011 | Auteur : R. Conso , Parent et bénévole, Hôpital San Salvadour, AP-HP

N’oublions pas les personnes en situation de handicap confinées à domicile

"Qu’en est-il de toutes ces personnes vulnérables qui vivent d’ordinaire chez elles et qui ont désormais besoin d’aide pour faire leurs courses ? Il ne faudrait pas que le confinement escamote du débat public des milliers de personnes vulnérables, déjà invisibles en temps normal, et dont on imagine mal le quotidien."

Publié le : 09/04/2020 | Auteur : Noémie Nauleau , Conseillère technique autonomie, OVE / Sébastien Claeys , Responsable communication et stratégie de médiation, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France