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Alex discute la médecine prédictive

"Tranche de vie" entre l'auteur, kinésithérapeute, et un jeune homme atteint de myopathie, au cours de laquelle ce dernier aborde les questions, sensibles, de la médecine prédictive et de sa famille.

Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Véronique Rouette-Normand , Kinésithérapeute, Bondy, auteur de Urgence absolue. Ultime combat pour la vie, Éditions Vuibert

Dorénavant je me contenterai du meilleur

Témoignage autour de l'hôpital San Salvadour, spécialisé dans la prise en charge d'enfant et d'adolescents polyhandicapé. Quelle spécificité dans l'accompagnement, quelle distance, quel rythme avec les résidents et leurs familles ?

Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

Le sinistre projet nazi de l’euthanasie des personnes handicapées mentales

"Les Instituts spécialisés accueillant des malades mentaux furent ouverts au public non pour faire constater la possibilité d’y soigner les malades et de les réinsérer, mais pour faire comprendre la nécessité de les détruire. Comment ne pas s’étonner que de nos jours un débat aussi grave pour aborder la souffrance et la mort dans notre société fasse l’objet d’un tel harcèlement médiatique !"

Publié le : 21/05/2008 | Auteur : Pierre Bétrémieux , Docteur en philosophie, EA 1610, membre du conseil de vigilance de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés

Les familles de patients en état végétatif chronique ou pauci relationnel : la position reconnue des proches, un impératif éthique

La pathologie EVC/EPR est en quelque sorte hors du commun. Elle ne s’inscrit pas dans un schéma classique évolutif: une période de soins qui déboucherait sur une amélioration attendue. Chez ces patients, de graves lésions cérébrales peuvent être à l’origine d’un coma. Ils sont sortis de celui-ci mais les blessures de leur encéphale sont définitives. Il faut donc affronter les proches avec ce verdict implacable: «pas vraiment mort, […] mais plus vraiment en vie.» (1) Les limites entre la mort et la vie semblent abolies. Le traumatisme familial lié à l’accident entraîne un déséquilibre familial majeur, un remaniement de tous les liens.

Publié le : 19/09/2008 | Auteur : Nicolas Gegout , Psychologue, Unité EVC/EPR,  Clinique Korian, Canal de l’Ourcq, Paris

Le polyhandicap nous oblige, nous parents, à devenir des conquérants

Témoignage de la mère d'une jeune fille polyhandicapée, qui aborde notamment l'invention permanente de codes, rythmes, accompagnements nouveaux entre la jeune fille, sa famille et son environnement.

Publié le : 16/12/2008 | Auteur : Martine Laurent , Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP

Questionnement sur la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnateurs

Réflexion autour de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant en 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.

Publié le : 31/07/2009 | Auteur : Laurence Deseigne , Présidente de l’A.S.S.E.P.H (ASSociation d'Entraide pour les Personnes Handicapées), administratrice Groupe Polyhandicap France

Vulnérabilités ultimes : « lorsque la personne ne semble plus habiter son corps »

Publié le : 10/02/2011 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

Pionnière dans le champ du polyhandicap, Élisabeth Zucman vient de mourir

Élisabeth Zucman est morte dans la nuit du 13 au 14 septembre 2019. Elle est était née le 11 août 1930. L’Espace éthique de la région Île-de-France perd une amie : il s’associe à celles et ceux qui pleurent ce médecin d’exception ayant voué une partie de son existence aux personnes polyhandicapées.

Publié le : 16/09/2019 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

Le modèle social du handicap

"Tandis que le modèle médical se focalise sur la rééducation ou normalisation des personnes handicapées, le modèle social se bat pour la rééducation ou la normalisation de la société, pensée et conçue pour répondre aux besoins de tous ses citoyens. Ce modèle demande un changement de paradigme, en insistant sur les capacités de chaque personne handicapée, au lieu d'accentuer leur handicap."

Publié le : 16/12/2019 | Auteur : Bachir Kerroumi , PHD, chercheur en disability studies et conception universelle / Stéphane Forgeron , Consultant en disability studies et modèle social

Conférence nationale du handicap - Notre engagement est politique

"Le président de la République a évoqué aujourd’hui cette exigence de « vie digne et de vie libre ». L’exigence de dignité et de liberté nous impose un devoir de discrétion et d’attention dans l’approche de mesures qui se doivent d’être personnalisées car appropriées à une circonstance existentielle toujours spécifique."

Publié le : 12/02/2020 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine