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  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros , Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Confronté à l’annonce du handicap

    "Lorsque la pathologie vient briser l'espoir de perfection que l’enfant représentait (on ne veut plus « un » enfant mais « tel » enfant), celle-ci apparaît comme une limitation insupportable. Elle vient affirmer douloureusement une différence et une dévalorisation. La culpabilité qui en naît peut générer les comportements les plus divers et contradictoires."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Joëlle Janse-Marec , Médecin

  • Justifier une annonce anténatale : les critères

    "Certains adolescents handicapés attaquent légalement leurs propres parents en leur reprochant de leur avoir donné la vie… Curieuse est parfois notre fin de siècle, où les fantasmes les plus habituels sont mis en scène dans le réel, avec convocation immédiate de l’arsenal judiciaire sensé réparer des fautes situées, à bien des égards pourtant, au-delà de ce réel "

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Catherine Epelbaum , Psychiatre, Fondation Vallée, 94257 Gentilly

  • Pratiques et rituels en maternité

    "Au cours des deux dernières décennies, des travaux de psychiatres et de psychanalystes sur le deuil périnatal, ont appris aux équipes de maternité que l’impossibilité de voir l’enfant mort, de l’inhumer et d’effectuer les rites funéraires, l’absence de preuves d’existence de cet enfant, risque d’interrompre le travail de deuil au stade du déni, de conduire à l’absence de deuil conscient et d’aggraver les troubles psychiatriques (psychose, dépression du post-partum) observés chez les femmes ayant vécu un deuil périnatal."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Maryse Dumoulin , Médecin en pathologie maternelle et fœtale à la Maternité Jeanne de Flandre au CHRU de Lille (59), maître de conférences à la Faculté de Lille II en Ethique et Santé Publique, Présidente de l’association « Nos Tout-Petits » / Anne-Sylvie Valat , Obstétricienne, CHRU de Lens

  • Les spécificités de l’annonce anténatale d’un handicap

    "Apprendre qu’une anomalie a été découverte fortuitement, alors que la grossesse n’était pas à risque particulier, est l’amorce pour le couple d’une période chargée de moments émotionnels très importants. Les futurs parents n’envisageaient pas que l’échographie dévoilerait chez leur enfant une anomalie, voire plusieurs. Après un moment de doute et de dénégation, ils demandent alors aux médecins de préciser l’avenir de cet enfant."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Marie-Louise Briard , Professeur honoraire de génétique

  • L'information donnée aux patients douloureux

    "On en arrive alors à chercher un sens à la douleur. Mais bien souvent c'est plutôt dans le combat contre sa propre détresse ou sa déchéance, dans la remise en cause de ses valeurs habituelles que le patient va chercher à raisonner, ce qui pour beaucoup demeure une absurdité."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claire Vulser-Cristofini , Service d’anesthésie-réanimation, hôpital Broussais, AP-HP

  • Le problème difficile de l'attribution des greffons issus de patients décédés : exemple de la greffe de foie chez l'adulte

    Le nombre de candidats à une greffe hépatique n’a cessé d’augmenter, alors que le nombre de greffons n'a pas augmenté dans les mêmes proportions. Cette inadéquation pose la question d’une juste répartition de ce bien rare, une particularité de la greffe hépatique étant l'absence de suppléance artificielle.

    Publié le : 02/09/2010 | Auteur : Serge Duperret , Praticien hospitalier, Service de réanimation chirurgicale, HCL, Lyon, docteur en éthique, Université Paris-Sud - Paris-Saclay

  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

    "Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan , Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété , Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

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