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  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété , Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

  • Définir un handicap en anténatal : les complexités

    "La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

  • L'élimination de fœtus et de nouveau-nés : perspectives comparatistes

    "Les avancées technologiques ont participé et participent chaque jour, d'une anticipation du sujet en écho à l'attente parentale, alors que ce n'était pas le projet initial de telles découvertes. En effet, la technologie « produit » de la personne humaine sans le vouloir, sans le maîtriser. L'échographiste montre une image du fœtus, mais il parle aussi d'un enfant, ce qui participe d'une émotion parfois partagée entre le praticien, le père et la mère."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Catherine le Grand-Sébille , Socio-anthropologue, maître de conférences, Faculté de Médecine Lille 2, membre du conseil scientifique de l’Observatoire Éthique et soins hospitaliers de l’AP-HP

  • L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

    Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère , Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

  • Maladies multifactorielles : un pouvoir prédictif limité

    "De nombreuses personnes en bonne santé sont porteuses de ces facteurs génétiques et resteront indemnes. Ces facteurs de prédisposition sont des facteurs de risque mais non de “fatalité”, c'est-à-dire de causalité ou les mutations responsables des maladies héréditaires. En raison de la grande fréquence de ces facteurs génétiques dans la population générale, dans cette population le pouvoir prédictif des tests utilisant ces facteurs est limité."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : François Cornelis , Généticien clinicien, service de rhumatologie, groupe hospitalier Lariboisière - Fernand-Widal, AP-HP

  • Incertitude et gestion du temps dans la greffe de moelle en pédiatrie

    "Quel est donc cet ennemi invisible qu'on appelle leucémie, aplasie médullaire ? Confrontés brutalement à une bien éprouvante réalité, parents et enfants ont entendu que la maladie est là mais pour eux, pendant quelques temps, un temps variable pour chaque famille, le doute subsiste. C'est ce qu'on appelle le clivage, un mécanisme de défense qui permet de composer avec une réalité insupportable."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Isabelle Funck-Brentano , Psychologue, unité d’immuno-hématologie, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP;

  • La maladie d'Alzheimer au cœur de l'action de santé publique

    Intervention lors de la Conférence organisée par l'Espace éthique au Ministère de l'Emploi et de la solidarité en 2002. Lucien Abenhaim y expose les questions de responsabilité publique et politique que pose la maladie d'Alzheimer : approche du "dépistage" présymptomatique, diagnostic précoce...

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Lucien Abenhaim , Directeur général de la Santé, ministére de l'Emploi et de la Solidarité.

  • Éthique de la responsabilité, point de vue d’un père

    "Worou-Guillaume est né au Bénin, en pleine brousse, il y a cinq ans maintenant. Grossesse normale, pas de soucis particuliers, accouchement sans probléme. Beau bébé, parents heureux ! [...] Au fur et à mesure, les déficits de motricité prennent de l’importance, des regards évasifs, un manque de tonicité nous inquiètent."

    Publié le : 14/03/2012 | Auteur : Cédric Gicquel , Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP

  • Annoncer une mauvaise nouvelle à un patient souffrant de la maladie d’Alzheimer : interrogations éthiques et attitude pratique

    Dans le cadre général, il existe des raisons légales, déontologiques et morales qui incitent à annoncer l’information au malade. Cependant, dans certaines situations pratiques, il peut être légitime de vouloir cacher une mauvaise nouvelle.

    Publié le : 27/06/2012 | Auteur : Julien Berthaud , Praticien hospitalier, service de gériatrie, Hôpital de Provins

  • Parents et professionnels dans la décision : positions respectives

    "L'annonce anténatale d'un handicap potentiel est ainsi indissociable de la notion de décision — poursuite ou non de la grossesse — qui pèse inévitablement sur l'annonce et son interprétation."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : François Audibert , Obstétricien, service de gynécologie-obstétrique, hôpital Antoine-Béclére, AP-HP

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