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Confronté à l’annonce du handicap

"Lorsque la pathologie vient briser l'espoir de perfection que l’enfant représentait (on ne veut plus « un » enfant mais « tel » enfant), celle-ci apparaît comme une limitation insupportable. Elle vient affirmer douloureusement une différence et une dévalorisation. La culpabilité qui en naît peut générer les comportements les plus divers et contradictoires."

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Joëlle Janse-Marec , Médecin

Définir un handicap en anténatal : les complexités

"La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

Devoir d'information du médecin, droit à la compréhension du patient

"Pour analyser un système, un des moyens est l'examen des cas limites. Le recours aux soins des sourds en est un. D'anecdotique, s'il est considéré comme un fait isolé il devient symptomatique, par la mise en relief de pratiques fort répandues qu'il révèle. Le médecin demande : « ça va ? ; vous avez compris ? » à une personne sourde qui a pris l'habitude de dire oui, même si elle n'a rien compris."

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Jean Dagron , Médein, Unité d’informations et de soins des sourds, service de médecine interne, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière

La maladie d'Alzheimer au cœur de l'action de santé publique

Intervention lors de la Conférence organisée par l'Espace éthique au Ministère de l'Emploi et de la solidarité en 2002. Lucien Abenhaim y expose les questions de responsabilité publique et politique que pose la maladie d'Alzheimer : approche du "dépistage" présymptomatique, diagnostic précoce...

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Lucien Abenhaim , Directeur général de la Santé, ministére de l'Emploi et de la Solidarité.

Alzheimer : Viser à une qualité exemplaire et reconnue des prestations de soin

"Tout notre engagement s'inscrit dans un combat plus large qui relève d'une interrogation : comment faire en sorte que les patients atteints d'Alzheimer soient reconnus comme des malades ? Tant qu'ils ne le seront pas, comment seront reconnus les soignants ?"

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Alain Koskas , Psychologue clinicien, Président du Conseil scientifique de la « Fédération internationale des associations de personnes âgées », Membre de la Commission des droits de l’homme de la conférence des OING du Conseil de l’Europe

Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos , Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

La performance médicale ne s’inscrit jamais que dans le cadre de vies singulières

Publié le : 12/01/2009 | Auteur : Vincent Meininger , Professeur de médecine, Fédération des maladies du système nerveux. groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris

La relation équipe soignante-familles en fin de vie

"Accompagner les familles confrontées à la proximité de la mort d'un de ses membres nous renvoie à la notion de communication, à la problématique du temps et à l'épreuve de l'impuissance."

Publié le : 06/08/2003 | Auteur : Nicole Landry-Dattée , Médecin anesthésiste-réanimateur, à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif / Christine Théodore , Médecin oncologue, Institut Gustave Roussy, Villejuif / Danielle Velardo , Cadre infirmier, Institut Gustave Roussy, Villejuif.

Greffe de moelle en pédiatrie : communiquer et transmettre l'information médicale

Les réflexions et questionnements qui suivent ont été élaborés par un groupe de médecins impliqués dans la greffe de moelle, greffeurs pour la majorité d'entre eux, au cours de trois réunions préparatoires au colloque : Aspects et enjeux éthiques de la greffe de moelle en pédiatrie. Elles prennent leur source dans l'expérience quotidienne des participants et ont été confrontées à des textes juridiques de référence

Publié le : 22/07/2003 | Auteur : Michel Duval , Service d’hémato-oncologie, hôpital Sainte-Justine, Montréal

Notre vie est un château de cartes - Ma personne de confiance

"Notre vie est un château de cartes que le souffle du vent balaye en un instant, faisant s‘envoler l’armure qui nous protège. La perte de confiance est totale, avec ce sentiment mortifère de n’être plus rien. Tombée malade le 17 décembre 2004, j’ai connu le temps où tout s’arrête et où la vie bascule."

Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Valérie Chmielewski , Ingénieur de recherche et de formation au CNAM