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  • Maladies monogéniques : un pouvoir prédictif parfois limité du test génétique ?

    Court article traitant des liens entre tests génétiques et maladies monogéniques, extrait du numéro de La Lettre de l'Espace éthique consacré aux tests génétiques.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Josué Feingold , Consultant à la Consultation de Génétique Clinique (Département de Génétique, Cytogénétique)

  • La longue quête de l’impossible autonomie

    "De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès , Professeur agrégé et docteur en philosophie

  • Le corps sur le devant de la scène, dans la maladie de Parkinson

    "La maladie force à une nouvelle intimité. La première fois que j’ai du faire prendre une douche à mon mari, j’ai eu le sentiment de ne plus savoir faire ce que j’ai pourtant pratiqué avec de nombreux malades, comme si la dimension affective venait perturber mon savoir faire. Lui a perçu mon malaise qu’il a interprété comme de l’agacement parce qu’il pense qu’il s’agit d’une réaction « normale »."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Frédérique Lanneau , Infirmière, épouse d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson

  • Corps, intimité, vie affective dans la maladie de Parkinson

    "Ce corps devenu « étrange », « gênant », « encombrant », est sous utilisé par peur de mal faire, par peur de tomber … L’akinésie bouleverse les repères corporels et spatiaux. Chaque geste, de par la perte des automatismes, demande une extrême concentration."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Amélie Affagard , Psychomotricienne, gestionnaire de cas, MAIA de Périgueux

  • L’identité à l’épreuve du temps

    "La perte de confiance en soi peut être profonde lorsque l’on présente une altération cognitive, notamment mnésique ou langagière, que l’on devient dépendant et que l’on voit son autonomie mise en péril avec une perte des capacités de prise de décision, des capacités de jugement. La précarité sociale, professionnelle, familiale induite par ces symptômes est très invalidante, venant là encore modifier la propre image de sa place dans la société."

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Pierre Krolak-Salmon , Neurologue, gériatre, CMRR, CHU de Lyon, université Claude Bernard Lyon 1, Centre des Neurosciences de Lyon - INSERM U1048-CNRS5292

  • Résolution de Montpellier

    La résolution de Montpellier a été rendue publique lors de l'Université d'été 2014 de l'Espace éthique. Elle entend donner une impulsion aux efforts de toutes les personnes concernées par les maladies neurologiques dégénératives

    Publié le : 14/10/2014

  • Journée scientifique de l'Université d'été 2014

    Captation intégrale de la journée scientifique de l'Université d'été 2014, organisée le 9 octobre 2014 à la Faculté de médecine de Montpellier

    Publié le : 22/10/2014 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Université d'été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2014

    Captation intégrale de l'Université d'été 2014, organisée du 6-8 octobre 2014 au Corum de Montpellier

    Publié le : 22/10/2014 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Pourquoi un plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ?

    "Le fardeau sociétal imposé par l’accroissement mondial du nombre de personnes atteintes de ces affections a conduit la communauté internationale à prendre conscience des enjeux de santé publique, économiques et scientifiques et à mobiliser les politiques publiques des états comme le démontre le programme Global Action Against Dementia porté par l’OMS."

    Publié le : 05/05/2015 | Auteur : Michel Clanet , Président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives

  • Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique

    "On peut rire de tout, mais sous réserve de ne pas s'acharner sur autrui et faire mal gratuitement. Tous les jours, nous souffrons d'une dégénérescence chronique dont on ne connait pas encore les causes. Il est inutile d'en rajouter. Par réaction de honte, le patient risque de s'enfermer dans un mutisme intérieur et extérieur"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Paul Wagner , Président honoraire de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

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