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  • Cahiers de l'Espace éthique n°7 : Imagerie cérébrale : enjeux épistémologiques, éthiques et politiques

    Réflexions, concertations et propositions tirées du workshop organisé le 8 décembre 2017 à la Maison Suger (Fondation Maison des sciences de l’homme) par l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France en partenariat avec le programme Imageries du Vivant, le laboratoire d'excellence Distalz et la Fondation maison des sciences de l'homme.

    Publié le : 08/10/2018

  • Neurosciences : le "tournant neuro" en question

    Dans la cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique, qui aura lieu en 2018 et 2019, l'Espace éthique/IDF propose une série de textes, réflexions et expertises pour animer le débat public. Chaque intervention visera à éclairer un point, une perspective ou un enjeu des révisions de la loi. Ce troisième texte aborde les enjeux éthiques et politiques des neurosciences.

    Publié le : 17/01/2018 | Auteur : Brigitte Chamak , Sociologue, ingénieure de recherche Inserm

  • Le cerveau, un des lieux de l’identité ?

    "« En quoi les maladies neurodégénératives posent-elles des questions d’identité ? » et y entendre d’emblée d’autres résonnances. Ces maladies font-elles perdre l’identité ? Que craindrait-on pour les patients s’ils perdaient identité pour cause cérébrale ? Leur part essentielle, vitale ? Leur principe spirituel ? Ce qui les anime : leur force propre d’action, de perception des événements et de réaction ? Leur capacité de rêve ?"

    Publié le : 04/01/2017 | Auteur : Emmanuel Fournier , Professeur à l’université Pierre et Marie Curie (UPMC, Paris VI), responsable du département d’Éthique de l’université et du département de Physiologie de la faculté de médecine Pitié-Salpêtrière

  • Cahiers de l'Espace éthique n°5 : Réflexions éthiques et respect des droits de la personne malade au domicile

    Réflexions, concertations et propositions tirées du workshop organisé le 7 mars 2016

    Publié le : 05/10/2016 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Retour sur l'Université d'été 2015

    Ressources, retours sur les ateliers et prises de paroles de l'Université d'été 2015

    Publié le : 19/04/2016

  • Inventer avec la personne malade, s’adapter au quotidien

    "L’objectif du collectif Dingdingdong qui s’est fondé en 2012 en tant qu’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est de créer avec les personnes concernées par cette maladie des savoirs pertinents qui changent la donne quant à la manière dont on peut la vivre, la ressentir, l’apprivoiser, en apportant un crédit tout aussi important à l’imaginaire et à l’art qu’aux savoirs médicaux."

    Publié le : 19/04/2016 | Auteur : Émilie Hermant , Ecrivain, psychologue clinicienne et directrice du collecitf DingDingDong

  • Identité et Mémoire, perception et représentations de la maladie neuro-dégénérative

    "Cette patiente exprime bienle sentiment de perte de contrôle quand elle parle de son mari : « Je le sens aux aguets, il m’épie pour voir si je peux, si je réponds bien, si j’ai compris… »"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Les discriminations dans l’accès aux soins

    "Combien de fois la douleur n’est-elle pas reconnue chez un patient qui crie, qui s’agite, qui refuse ? Est-ce une raison pour décider d’arrêter une dialyse au motif que l’agitation anxieuse « montre bien qu’elle ne la supporte pas, alors qu’il suffit d’un traitement adapté anticipé, et que l’équipe soignante prenne le temps de rassurer ?"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Geneviève Demoures , Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans

  • Peut-on aujourd’hui, créer un environnement de confiance pour les personnes vulnérables ?

    "Écrasante responsabilité qui mine tant de conjoints et d’enfants, qui n’ont d’autre choix que d’espérer avoir fait « le bon choix » dans un sombre tunnel d’incertitudes, éclairés seulement par les quelques lumières de la solidarité désintéressée de leurs pairs : ces bénévoles des associations France Alzheimer qui ont, avant eux, traversé le feu, marché dans le tunnel, éclairés par les bénévoles des années antérieures"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • SLA et acceptation de la vie : Un témoignage

    "Bien des gens nous disent que nous sommes une famille exceptionnelle. Certes, cela nous flatte mais c’est loin d’être la réalité. Car sans l’aide et le soutien dont nous bénéficions, nous aurions sombré dans le désespoir. Mais grâce à cet appui, nous avons pu nous détendre, nous avons eu l’occasion de souffler un peu et de devenir ce que nous sommes aujourd’hui, malgré ou peut-être en dépit de la SLA."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Nathalie Scheer-Pfeifer , Présidente de l’association « Wäertvollt Liewen », Grand-Duché de Luxembourg

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