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  • Pionnière dans le champ du polyhandicap, Élisabeth Zucman vient de mourir

    Élisabeth Zucman est morte dans la nuit du 13 au 14 septembre 2019. Elle est était née le 11 août 1930. L’Espace éthique de la région Île-de-France perd une amie : il s’associe à celles et ceux qui pleurent ce médecin d’exception ayant voué une partie de son existence aux personnes polyhandicapées.

    Publié le : 16/09/2019 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • Accompagnementde fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements médico-sociaux

    Rapport d'étude d'octobre 2016

    Publié le : 05/12/2016 | Auteur : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

  • Réflexion sur la notion de « maintien artificiel de la vie »

    "Je soutiens un processus de décision collégiale, associant tous les proches voulant y participer, pour répondre à la question de savoir s’il s’agit d'une situation de maintien artificiel de la vie. Cette décision collégiale doit être opposable au médecin."

    Publié le : 14/01/2016 | Auteur : Philippe Petit, Père d’un jeune homme de 27 ans en état pauci-relationnel depuis 13 ans, Administrateur UNAFTC, ancien président AFTC Picardie, Médecin spécialiste en santé publique

  • La République Française face à la question du handicap et des droits fondamentaux

    "Supprimer les situations sans solution, dramatiques pour toute personne handicapée et sa famille a été qualifié par les pouvoirs publics comme « un devoir collectif de permettre un parcours de vie pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches »."

    Publié le : 08/01/2016 | Auteur : Pierre Bétrémieux, Docteur en philosophie, EA 1610, membre du conseil de vigilance de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés

  • Peut-on aujourd’hui, créer un environnement de confiance pour les personnes vulnérables ?

    "Écrasante responsabilité qui mine tant de conjoints et d’enfants, qui n’ont d’autre choix que d’espérer avoir fait « le bon choix » dans un sombre tunnel d’incertitudes, éclairés seulement par les quelques lumières de la solidarité désintéressée de leurs pairs : ces bénévoles des associations France Alzheimer qui ont, avant eux, traversé le feu, marché dans le tunnel, éclairés par les bénévoles des années antérieures"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Fin de vie des personnes polyhandicapées

    "La responsabilité décisionnelle finale des soins et de l’accompagnement de la fin de vie des personnes polyhandicapées doit rester celle du médecin référent. Mais celui-ci ne doit jamais décider seul, ni dans l’urgence et, comme l’y oblige la loi, sa décision ne peut être prise qu’après la mise en œuvre d’une procédure collégiale authentique, rigoureusement organisée."

    Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Gérard Ponsot, Ancien professeur de médecine, Membre du bureau du CESAP et du Conseil d’administration du Groupe polyhandicap France

  • Quand mourir est-il préférable à continuer de vivre pour l’enfant polyhandicapé ?

    "Chacun est porteur d’une perception de l’enfant et de ce qui est le mieux pour lui. La convergence des opinions des différentes personnes impliquées est nécessaire à un accompagnement adapté et partagé. L’anticipation est parfois possible quand les parents et le médecin référent ont pu aborder ce qui paraît ou non raisonnable."

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Thierry Billette de Villemeur, Professeur de médecine, chef de service de neuropédiatrie, Hôpital Trousseau, Paris, et chef du pôle polyhandicap pédiatrique, Hôpital de La Roche Guyon, AP-HP

  • Polyhandicap : À partir de quelle limite devons-nous ralentir ?

    "Des travaux menés sur la déglutition, les installations orthopédiques, des codes de communication sont utilisés, pratiqués, tout comme, quand cela s’avérait nécessaire, une gastrostomie était réalisée, une opération orthopédique. L’équipe avance et s’approprie les soins modernes. Est-ce déraisonnable ? À partir de quelle limite devons-nous ralentir ?"

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Brigitte Savelli, Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Porter un regard différent

    "Que peuvent se dire sur mon petit Clément, ces gens qui ne sont que de passage dans notre univers ? La question de l’empathie semble posée. Sont-ils tristes quand ils regardent mon petit ? Se demandent-ils ce que Clément comprend, s’il est conscient de son état, s’il souffre ? Se projettent il dans son état ?"

    Publié le : 24/11/2014 | Auteur : Manuel Col, Père de Clément, garçon atteint de polyhandicap

  • Fin de vie de la personne polyhandicapée - Contribution à la concertation nationale sur la fin de vie

    Prise de position du Groupe Polyhandicap France et de l'Espace éthique/Île-de-France sur les spécificités de la fin de vies de personnes, enfants et adultes, atteintes de polyhandicap.

    Publié le : 26/06/2014 | Auteur : Groupe Polyhandicap France / Espace éthique/IDF

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