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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Pas vraiment la mort, mais plus non plus vraiment la vie

    Les états végétatifs prolongés, pathologies hors du commun, qui ne s'inscrivent pas dans un schéma classique évolutif : une période de soins qui déboucherait sur une amélioration attendue. Témoignage d'une ergothérapeute.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Frédérique Petitpré , Ergothérapeute, hôpital Maritime de Berck, AP-HP

  • Le temps des cerises

    "Un jour M. Z m'a dit : « Je veux ces moments moi, parce que même si c'est très furtif, c'est pour moi ici le seul moyen de me rappeler maintenant que mon corps, ce corps-là, m'a rendu très heureux et, parce que j'étais bien dans mon corps, j'ai pu savourer toutes choses : le soleil, la mer, le désert, la danse, les amis, la clope, les bistros, l'amour… Lorsque vous me massez, je peux me réconcilier avec ce corps qui se décharne"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Agnès Contat , Psychomotricienne, psychothérapeute, hôpital Pasteur, Paris

  • Éthique des soins de support

    L'auteur, pédopsychiatre, présente un bref historique des soins de support et aborde leurs principes, fondements, champs d'application et perspective de développement.

    Publié le : 20/04/2009 | Auteur : Pierre Canouï , Psychiatre, pédopsychiatre, praticien attaché à l'hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP

  • Suspendu dans l´incertitude d´un temps

    Témoignage d'une personne atteinte par une grave maladie chronique, qui aborde des aspects de son expérience, les moments de solitude liés à la maladie et, en dernière instance, l'importance d'une forme d'espoir.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Gabriel Gomis , Juriste, étudiant en master, Espace éthique/AP-HP