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Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

"Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau , Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

Approche socio-organisationnelle des décisions d’arrêt ou de limitation des traitements actifs : le cas de la réanimation néonatale

Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Elsa Gisquet , Sociologue, Institut national de veille sanitaire, chercheur associée au CSO-FNSP/CNRS

Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

"Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan , Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère , Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

Le test génétique chez le sujet mineur

Quelles implications peut avoir le test génétique chez le sujet mineur. Quels bénéfices peuvent être attendus, et dans quelles situation ? Comment dire, que dire des résultats au parent et quand les transmettre à l'enfant ou à l'adolescent ?

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Annie Nivelon-Chevallier , Généticienne clinicienne, C.H.R.U. de Dijon

Les enjeux éthiques en oncologie pédiatrique

"En oncologie, comme dans les autres spécialités médicales, le premier des droits du patient, qu’il soit adulte ou enfant, est celui d'être soigné dans les meilleures conditions de qualité et de sécurité. Pour beaucoup, cette exigence semble relever de l’évidence et constituer, en soi, un absolu non discutable. En fait, son caractère suffisamment abstrait a conduit à ce qu’elle serve de prétexte à des démarches ou des politiques de soins très différentes."

Publié le : 17/06/2008 | Auteur : Jean-Pierre Vannier , Professeur, chef de service d’oncologie pédiatrique, hôpital Charles Nicolle, CHU de Rouen

Penser et soigner du côté de la vie

"Faire en sorte de démontrer que l’éthique n’est pas un dispositif de survie mais une modalité essentielle à la pensée indispensable au projet de vie. Nos propositions, notre création permettent, alors que le corps dérive, s’affaiblit, se rétracte, à la pensée de demeurer du côté de la vie"

Publié le : 11/02/2014 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

Questionnement sur la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnateurs

Réflexion autour de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant en 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.

Publié le : 31/07/2009 | Auteur : Laurence Deseigne , Présidente de l’A.S.S.E.P.H (ASSociation d'Entraide pour les Personnes Handicapées), administratrice Groupe Polyhandicap France