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Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

"Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau , Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

Accès au dossier médical : la question des incapables mineurs et majeurs

Si l'on s'en tient aux textes régissant la question de l'accès au dossier médical au sein des établissements de santé, les choses semblent simples à une première lecture. En réalité, cette simplicité n'est qu'apparente, et le texte recèle de redoutables ambiguïtés.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Jean Penneau , Professeur émérite, Faculté Jean Monnet, Université de Paris IX, docteur en médecine

Approche socio-organisationnelle des décisions d’arrêt ou de limitation des traitements actifs : le cas de la réanimation néonatale

Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Elsa Gisquet , Sociologue, Institut national de veille sanitaire, chercheur associée au CSO-FNSP/CNRS

Considérations éthiques du soignant face à l'enfant qui peut mourir

"Un service de pédiatrie qui soigne des enfants qui peuvent mourir n’est pas forcément triste. Car les enfants peuvent également y guérir et si la mort y est présente, elle n’y fait pas forcément la loi. Les soignants qui y travaillent ont, en général, choisi de le faire mais ceci ne les préserve pas des risques d’usure. Nous présenterons à quelles conditions un tel service peut rester un lieu vivant et humain pour les enfants, leurs parents et leurs soignants."

Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Daniel Oppenheim , Psychanalyste et psychiatre

Décision et consentement dans la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques

Tout au long du déroulement de la greffe et du suivi ultérieur de l’enfant qui peut être lourd et long ces temps successifs : décision médicale, information, et consentement vont se renouveler. De leur qualité dépendra en grande partie la confiance que la famille accordera à l’équipe de soins.

Publié le : 22/07/2003 | Auteur : Hélène Espérou , Directrice du Projet médico-scientifique et de la Qualité d'UNICANCER

Définir un handicap en anténatal : les complexités

"La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

Face à la durée : le soutien des familles

"Dans les groupes de soutien aux enfants dont un proche est atteint de cancer, la notion de durée est un des thèmes récurrents. « C'est trop long… » : telle est la plainte formulée par les enfants ou les adultes qui les accompagnent. Et lorsque nous leur demandons à partir de quel moment cela devient trop long, la réponse est : « quand on n'en peut plus », « quand on ne supporte plus. » À partir de quand les familles ne supportent-elles plus ?"

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Nicole Landry-Dattée , Médecin anesthésiste-réanimateur, à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif / Evelyne Pichard-Léandry , Anesthésiste, chef d’unité d’analgésie, Institut Gustave-Roussy (Villejuif)

Fin de vie en oncologie pédiatrique

"La désignation des traitements comme palliatifs peut [‚...] s’introduire très en amont du décès des enfants, lorsque plusieurs types de traitements oncologiques sont encore accessibles, amenant à reculer de plusieurs mois voire de plusieurs années la fin de la vie."

Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Franck Bourdeaut , MD, PhD, INSERM U830 & Département d'oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris

Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

"Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan , Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

Greffe de moelle allogénique : La dimension du témoignage

Spontanément, ce sont les mots violence et espoir qui viennent à l'esprit pour qualifier la greffe de moelle allogénique. Violence de la maladie qui fait prendre la décision de greffe, puisque, souvent, le décès est inéluctable en l'absence de greffe. Violence du traitement puisque, statistiquement, une fois sur deux ou sur trois il conduit au décès, et que ce décès est alors le plus souvent du à la greffe elle-même et non à un retour de la maladie initiale. Espoir cependant, car pour les survivants, la guérison est considérée comme acquise.

Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Dominique Davous , Groupe de recherche « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie », Espace éthique /IDF, Université Paris Sud-11; association centpoursanglavie, association Apprivoiser l’Absence / Michel Duval , Service d’hémato-oncologie, hôpital Sainte-Justine, Montréal