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  • Confronté à l’annonce du handicap

    "Lorsque la pathologie vient briser l'espoir de perfection que l’enfant représentait (on ne veut plus « un » enfant mais « tel » enfant), celle-ci apparaît comme une limitation insupportable. Elle vient affirmer douloureusement une différence et une dévalorisation. La culpabilité qui en naît peut générer les comportements les plus divers et contradictoires."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Joëlle Janse-Marec , Médecin

  • Dorénavant je me contenterai du meilleur

    Témoignage autour de l'hôpital San Salvadour, spécialisé dans la prise en charge d'enfant et d'adolescents polyhandicapé. Quelle spécificité dans l'accompagnement, quelle distance, quel rythme avec les résidents et leurs familles ?

    Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Droit de la vie, droit à la vie, qui peut juger ?

    Éditorial de l'édition de la Lettre de l'Espace éthique consacré à l'arrêt Perruche.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Marc Guerrier , Ancien adjoint au Directeur, Espace éthique/AP-HP

  • Définir un handicap en anténatal : les complexités

    "La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

  • Les familles de patients en état végétatif chronique ou pauci relationnel : la position reconnue des proches, un impératif éthique

    La pathologie EVC/EPR est en quelque sorte hors du commun. Elle ne s’inscrit pas dans un schéma classique évolutif: une période de soins qui déboucherait sur une amélioration attendue. Chez ces patients, de graves lésions cérébrales peuvent être à l’origine d’un coma. Ils sont sortis de celui-ci mais les blessures de leur encéphale sont définitives. Il faut donc affronter les proches avec ce verdict implacable: «pas vraiment mort, […] mais plus vraiment en vie.» (1) Les limites entre la mort et la vie semblent abolies. Le traumatisme familial lié à l’accident entraîne un déséquilibre familial majeur, un remaniement de tous les liens.

    Publié le : 19/09/2008 | Auteur : Nicolas Gegout , Psychologue, Unité EVC/EPR,  Clinique Korian, Canal de l’Ourcq, Paris

  • Les significations de l'attente et du soin

    Trop longtemps, le patient en tant que personne a été en grande partie, et assez paradoxalement, exclu du champ de la pratique médicale, ceci dans le souci de travailler à partir de critères objectifs. Il s'agissait alors, a-t-on dit, d'une médecine de la maladie plus que d'une médecine du malade qui en tant que sujet se trouvait donc négligé.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Christian de Maricourt , Médecin-chef, hôpital Maritime de Berck, AP-HP

  • Questionnement sur la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnateurs

    Réflexion autour de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant en 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.

    Publié le : 31/07/2009 | Auteur : Laurence Deseigne , Présidente de l’A.S.S.E.P.H (ASSociation d'Entraide pour les Personnes Handicapées), administratrice Groupe Polyhandicap France

  • Vieillesses méconnues : Enjeux éthique de la crise d'août 2003

    Actes du 6ème colloque d'éthique de Bicêtre autour de la crise de la canicule d'août 2003 et de ses conséquences.

    Publié le : 06/10/2003 | Auteur : Espace éthique/IDF