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  • Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

    "Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

    Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau, Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

  • Approche socio-organisationnelle des décisions d’arrêt ou de limitation des traitements actifs : le cas de la réanimation néonatale

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Elsa Gisquet, Sociologue, Institut national de veille sanitaire, chercheur associée au CSO-FNSP/CNRS

  • Dorénavant je me contenterai du meilleur

    Témoignage autour de l'hôpital San Salvadour, spécialisé dans la prise en charge d'enfant et d'adolescents polyhandicapé. Quelle spécificité dans l'accompagnement, quelle distance, quel rythme avec les résidents et leurs familles ?

    Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Brigitte Savelli, Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Fin de vie des personnes polyhandicapées

    "La responsabilité décisionnelle finale des soins et de l’accompagnement de la fin de vie des personnes polyhandicapées doit rester celle du médecin référent. Mais celui-ci ne doit jamais décider seul, ni dans l’urgence et, comme l’y oblige la loi, sa décision ne peut être prise qu’après la mise en œuvre d’une procédure collégiale authentique, rigoureusement organisée."

    Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Gérard Ponsot, Ancien professeur de médecine, Membre du bureau du CESAP et du Conseil d’administration du Groupe polyhandicap France

  • La longue quête de l’impossible autonomie

    "De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès, Professeur agrégé et docteur en philosophie

  • La République Française face à la question du handicap et des droits fondamentaux

    "Supprimer les situations sans solution, dramatiques pour toute personne handicapée et sa famille a été qualifié par les pouvoirs publics comme « un devoir collectif de permettre un parcours de vie pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches »."

    Publié le : 08/01/2016 | Auteur : Pierre Bétrémieux, Docteur en philosophie, EA 1610, membre du conseil de vigilance de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés

  • Le polyhandicap nous oblige, nous parents, à devenir des conquérants

    Témoignage de la mère d'une jeune fille polyhandicapée, qui aborde notamment l'invention permanente de codes, rythmes, accompagnements nouveaux entre la jeune fille, sa famille et son environnement.

    Publié le : 16/12/2008 | Auteur : Martine Laurent, Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP

  • Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée

    "L’arrêt P. est tout d’abord la conséquence d’un glissement éthique et juridique déjà ancien qui contribue à faire d’une naissance handicapée une réalité inacceptable pour les parents. Il correspond sans doute globalement au regard qu’une société porte aujourd’hui sur les personnes handicapées. Une telle affaire doit alors être l’occasion pour le corps social de réaliser que la première justification de telles demandes d’indemnisation est représentée par les conditions de vie matérielles et morales accordées aux personnes handicapées dans une situation ordinaire."

    Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Marie-Sophie Desaulle, Directrice générale de l'ARS Pays de la Loire, ancienne Présidente de l'Association des Paralysés de France

  • Le souci d'autrui : une responsabilité éthique

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Marie-Thérèse Graveleau, Formatrice, étudiante en master Éthique, science, santé et société, université Paris-Sud 11

  • Le souci d’autrui : témoigner notre sollicitude à l’enfant atteint de polyhandicap

    Publié le : 10/03/2009 | Auteur : Anne Dupuy-Vantroys, Diplômée de l’Espace éthique IDF

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