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  • Accepter le diagnostic et ses conséquences dans la vie

    "Il faut du temps pour accepter le diagnostic, il faut du temps pour en accepter les conséquences mais pourtant nous savons que ce travail se déroule et que les malades peuvent évoluer dans le sens de l’acceptation. Certes, plus la maladie avance plus les capacités de pouvoir effectuer ce travail d’acceptation deviennent difficiles à mobiliser par le malade, tout au moins d’une manière spontanée. Mais finalement n’est-ce pas non plus un point commun qui rassemble tous les malades : ce besoin d’être aidé dans ce cheminement ?"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Luc Noël, Psychologue clinicien, Paris

  • Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : le sens d’une mobilisation

    "Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne."

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • Anticiper les décisions, arbitrer des choix libres et éclairés

    "Tout au cours de l’évolution, des ajustements, des réaménagements, une négociation avec soi-même sont nécessaires. Comment anticiper, alors qu’il est si difficile de vivre au jour le jour ?"

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Agnès Michon, Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Cahiers de l'Espace éthique n°5 : Réflexions éthiques et respect des droits de la personne malade au domicile

    Réflexions, concertations et propositions tirées du workshop organisé le 7 mars 2016

    Publié le : 05/10/2016 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Cahiers de l'Espace éthique n°7 : Imagerie cérébrale : enjeux épistémologiques, éthiques et politiques

    Réflexions, concertations et propositions tirées du workshop organisé le 8 décembre 2017 à la Maison Suger (Fondation Maison des sciences de l’homme) par l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France en partenariat avec le programme Imageries du Vivant, le laboratoire d'excellence Distalz et la Fondation maison des sciences de l'homme.

    Publié le : 08/10/2018

  • Corps, intimité, vie affective dans la maladie de Parkinson

    "Ce corps devenu « étrange », « gênant », « encombrant », est sous utilisé par peur de mal faire, par peur de tomber … L’akinésie bouleverse les repères corporels et spatiaux. Chaque geste, de par la perte des automatismes, demande une extrême concentration."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Amélie Affagard, Psychomotricienne, gestionnaire de cas, MAIA de Périgueux

  • Enjeux éthique des limitations et arrêts de traitements à la phase aigue des accidents vasculaires cérébraux graves

    "Les décisions de LAT dans les situations d’AVC graves n’ont pas fait l’objet d’études spécifiques [...]. Elles sont habituellement justifiées par un pronostic jugé « catastrophique » qui amène à envisager ce que pourrait être un handicap « inacceptable ». Or émettre un jugement sur la valeur de la vie d’un individu pose de nombreuses questions éthiques, tant au niveau individuel qu’au niveau collectif."

    Publié le : 11/02/2014 | Auteur : Sophie Crozier, Neurologue, praticien hospitalier, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

  • Enquête "Motivations, vécus, aspirations des aidants accompagnant un proche"

    Résultats de l'enquête « Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivations, vécus, aspirations » pubilée le 15 septembre 2015

    Publié le : 15/09/2015 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives

  • Espace national de réflexion éthique MND : l’aventure d’une création éthique au cœur de notre vie démocratique

    "Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées des priorités immédiates et déconsidérées ne serait-ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain – au domicile ou en institution – par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • Exclure les personnes atteintes de maladie neurodégénérative de leurs droits légitimes au respect de la confidentialité ?

    "Une réflexion sur les règles relatives à la communication d’informations confidentielles, non seulement médicales mais aussi privées, voire intimes, entre des professionnels de ville appartenant à des champs et des niveaux de compétences très variables, aux vocabulaires non partagés, semblerait s’imposer lorsqu’il s’agit de personnes vulnérables."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

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