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  • Personnes malades, proches et professionnels lancent un appel à une mobilisation politique

    À l’occasion des Journées nationales d’éthique « Alzheimer et maladies neuro-dégénératives (Toulouse les 21 et 22 novembre 2016), une nouvelle alliance s’est imposée entre les personnes malades, leurs proches, les associations, les soignants, les chercheurs pour lancer un appel en faveur d’une société, d’une médecine, d’une recherche et de soins plus attentifs à leur expérience de la maladie et mobilisés afin de leur permettre de mieux assumer les défis spécifiques d’une maladie neuro-évolutive.

    Publié le : 25/11/2016 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Les territoires de santé au prisme de la vulnérabilité

    "Les équipes de l’ARS sont attendues dans une mission d’accompagnement au changement avec un appui méthodologique performant, de veille des outils technologiques favorables à l’évolution des métiers, de recommandation des systèmes d’information interopérables."

    Publié le : 30/10/2018 | Auteur : Corinne Bébin , Présidente de la Commission médico sociale de la CRSA Île-de-France, Maire-adjointe déléguée aux affaires sociale et à la santé, Versailles

  • Réinventer l’approche éthique, une exigence politique pour 2019

    "Aux innovations qui bouleversent notre rapport au réel, le champ de nos responsabilités, nos systèmes de référence et qui accentuent les individualismes doit donc répondre une innovation éthique qui fait défaut. Il importe désormais d’inventer d’autres modes d’attention, de partages des savoirs et des expertises, de mobilisation et d’affirmation de nos choix comme de nos solidarités."

    Publié le : 07/01/2019 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Maladie de Huntington et information de la parentèle

    "L'annonce que l'on est porteur de la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington, dans le cadre de la consultation génétique, correspond à un profond bouleversement du point de vue personnel. Ajouter à cela le poids d'être obligé de transmettre cette information à sa parentèle charge la personne d'un fardeau supplémentaire considérable."

    Publié le : 05/06/2018 | Auteur : Comite inter-associatif Maladie de Huntington

  • Hommage à celles et ceux qui se sont investis avec nous dans la dynamique des États généraux de la bioéthique

    Liminaire de la newsletter n°35 de l'Espace éthique consacré aux états généraux de la bioéthique

    Publié le : 04/07/2018 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • États généraux : Réinventer la bioéthique, un enjeu politique

    "Ces prochains mois d’états généraux représentent un enjeu, un défi et un risque dont il nous faut mesurer la portée. Faute d’une mobilisation politique qui concerne chacun d’entre nous, notre démocratie pourrait vivre difficilement l’échec de cette concertation."

    Publié le : 18/01/2018 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Enjeux socio-éthiques de la médecine génomique

    Dans la cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique, qui aura lieu en 2018 et 2019, l'Espace éthique/IDF propose une série de textes, réflexions et expertises pour animer le débat public. Chaque intervention visera à éclairer un point, une perspective ou un enjeu des révisions de la loi. Ce cinquième texte aborde les enjeux éthiques du séquençage génétique

    Publié le : 01/02/2018 | Auteur : Benjamin Derbez , Maître de conférences en sociologie, Université de Bretagne Occidentale

  • Bioéthique, une perspective transhumaniste

    Dans la cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique, qui aura lieu en 2018 et 2019, l'Espace éthique/IDF propose une série de textes, réflexions et expertises pour animer le débat public. Chaque intervention visera à éclairer un point, une perspective ou un enjeu des révisions de la loi. Cette contribution aborde les enjeux de bioéthiquesous une perspective transhumaniste.

    Publié le : 25/05/2018 | Auteur : Marc Roux , Association Française Transhumaniste - Technoprog

  • Au lendemain de l'Université d'été 2018 : C’est ainsi que doivent désormais s’envisager nos responsabilités

    « Vivre l’instant présent, anticiper les instants futurs. » Quelques jours après avoir réunis à Biarritz plus de 700 personnes dans le cadre de notre 7ème Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives », le constat s’impose. La personne malade, les proches, l’ensemble des professionnels et des associatifs à leurs côtés partagent une nouvelle conception des valeurs d’engagement : elles sont inspirées par le souci de reconnaître et de respecter cette temporalité spécifique à chacun dans sa confrontation à la maladie.

    Publié le : 09/10/2018 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Notre espace éthique au cœur du Grand débat national

    "Il nous faut inventer désormais d’autres approches, d’autres exigences, d’autres conceptions d’une éthique digne d’enjeux, de circonstances et d’attentes qui chaque jour témoignent d’un besoin de concertation visant des évolutions indispensables soucieuses de valeurs et d’une idée ambitieuse de ce qu’est notre bien commun."

    Publié le : 07/03/2019 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

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